Bokstavskombon

Ett nytt försök att skriva blogg.. om livet, om sjukdomarna, föreningarna, myndigheter, bilar mm allt som förekommer i ett liv som sjuk, när man har flera diagnoser som beträder våran familj. Bokstäverna berör vår familj på olika sätt i olika tid. Våra anpassningar för att få vårat familjeliv att fungera men också kampen man ständigt har med alla myndigheter och bland människor som saknar kunskap om olika kombinationer av bokstäver.. Mina huvuddiagnoser är EDS Ehler-Danlos Syndrom en bindvävsdefekt som gör att ledarna glider/hoppar ur led och musklerna jobbar i överflöd ständigt. Vilket i sin tur skapar trötthet och som senare även kan slå över i former där man blir orkeslös. Jag har diagnosen fibromyalgi, adhd, psoriasis, utmattningssyndrom, utbränd, dyxelesi men störst av allt så lider jag av envishet!.

tisdag

Ja då var det tisdag igår var 18 december de flesta som firar sin bröllopsdag brukar kunna skjuta på den lite hit och lite dit och visst de kan väl vi med men då får vi också räkna med en och annan tår och en och annan kommentar för den 16 dec dog min mormor faktiskt bara timmar innan jag skulle gifta mig sätt hos frisören när mamma ringde och berätta att mormor gått över till andra sidan....  och 2 år efter att vi hafe gift oss fick jag det hemskaste telefonsamtalet jag någonsin fått.. min 8 månaders gudson var död plötslig spädbarnsdöd... jag hade spenderat många timmar i bil många timmar på umgänge med mamman då det hela blev en myvket bisarr och utdragen process vi hade precis fått klart att mamman med stöd av mig som gudmor och då 2 barns mamma skulle stötta upp under helgerna efter nyår men istället så fick vi ett döda besked. Jag är inte säker på att jag varken förstår eller är medveten om hela situationen än trots att de är 4 år sen de hände... jag förstår inte varför eller meningen med de hela och kommer antagligen aldrig göra. Såret i mitt hjärta kommer aldrig läka helt men idag kan jag hantera sorgen och prata om E utan att bryta ihop fullständigt. 


Jag önskar jag kunde säga att allt blir bra och att livet är rättvist men det är så långt ifrån rättvist att de är sanslöst... 
Och hela händelsen gjorde mig väldigt harig och dessutom till viss del dumdristig och grinig.. då jag medans min minsta var liten menade hela tiden på att är det meningen så är det ju det inget jag kan göra åt. Jag menade i princip att om även C skulle dö så kunde ju inte jag förhindra det.. men borde ju istället ha tänkt att vi gör allt vi kan för att undvika de. Och tagit det oroliga om de behövdes..  har aldrig varit hönsig innan. Men med sista har jag varit både hönsig, grinig och dessutom vägrat lämna ifrån mig henne till andra än mamma i princip. Fel eller rätt det har varit mitt sätt att hantera min rä. la och oro att behöva gå igenom samma sak igen...  ett tag relaterade jag mina uttalande om att de blir som de blir till att de helt enkelt var så att jag hade mindre känslor för mitt barn men efter flera års av terapi och diskussioner så är de tvärtom har jag förstått.. jag älskar henne så mycket (ja självklart de andra barnen med) att jag inte kan hantera min rädsla på annat sätt än att helt enkelt vara på standby och redo om de skulle hända.  Jag har perioder som jag är mindre rädd men ändå som nu när hon rosslar kan jag inte låt bli att få katastroftankar och tar henne hellre hemma för att själv kunna hålla ett extra öga på henne. Och sen är de inte de att jag inte litar på andra utan bara de att jag litar inte på mig själv så pass att jag inte skulle göra något dumt om de skulle hända något  med barnen .
Har jag dem själv är det ju jag som misslyckas inte någon annan..  och dessutom kan jag ju inte vara arg på nån annan heller. Mina barn är ju mitt allt.   Börjar Chelsea hosta så är jag där med inhalation och bara lite trött så hade jag mer än gärna hemma med henne än låter henne gå i väg och riskera att bli dålig. 

Jag får bokstavligen ångest om från  ringer från skolan för nått av de andra barnen blir jag uppriktigt besviken på mig själv för att jag inte förutse deras sjukdom eller mående. Inser också att de är omöjligt men ibland blir de bara så ändå jättedumt eftersom att de oftast inte alls varit så att de visat att de skulle vara dåliga. Men jag är min egna värsta fiende som skulle kunna trycka ner mig själv under skorna på mig själv och även hoppa på mitt eget huvud.. 

Migrän, illamående och ont som pip har jag i dag.... så ungefär normaltillstånd här enligt min kropps preferenser...

Nu ska jag se om jag kan fylla på reserverna och så får vi se vart denna dag slutar någonstans... 
Namn:
Kom ihåg mig?
Mailadress (publiceras ej):
URL/bloggadress:
Kommentar:
1 Caroline Hamsund
skriven :

❤️❤️

2 Annika K
skriven :

❤️