Bokstavskombon

Ett nytt försök att skriva blogg.. om livet, om sjukdomarna, föreningarna, myndigheter, bilar mm allt som förekommer i ett liv som sjuk, när man har flera diagnoser som beträder våran familj. Bokstäverna berör vår familj på olika sätt i olika tid. Våra anpassningar för att få vårat familjeliv att fungera men också kampen man ständigt har med alla myndigheter och bland människor som saknar kunskap om olika kombinationer av bokstäver.. Mina huvuddiagnoser är EDS Ehler-Danlos Syndrom en bindvävsdefekt som gör att ledarna glider/hoppar ur led och musklerna jobbar i överflöd ständigt. Vilket i sin tur skapar trötthet och som senare även kan slå över i former där man blir orkeslös. Jag har diagnosen fibromyalgi, adhd, psoriasis, utmattningssyndrom, utbränd, dyxelesi men störst av allt så lider jag av envishet!.

Fick brev från fk idag

Alla läkarintyg beskriver kortfattat att jag är för dålig för att ta hand om mig själv och att jag behöver frihet.. och att jag skulle behöva en anpassad bil för att kunna ta mig fram och tillbaka till de nödvändiga...  så även få tillbaka lite av min fritid.. men fk avslår detta... 

Ja sparka gärna på de som redan ligger...

Jag får åter igen en käftsmäll tror jag är uppe i 5 senaste 3 dagarna... Jag är för okänd, pratas inte om, gör inte tillräckligt , besöker inte folk tillräckligt ofta och jag är för frisk för att vara tillräckligt sjuk för att få rätt till att kunna få stanna i detta stadie än bli sjukare....  kort sammanfattning eller ja min sammanfattning...

Men dom vanligt får man inte tycka annorlunda än normen man får absout inte känna saker och än mindre uttala dem öppet.. och gud förbjude om man dessutom står för de hela...  då är man ragatan som inte är glad för andra!! Eller enligt min uppfattning ärlig och står för att man tycker att det är ett konstigt sätt att resonera. 

Tog mig ut med barnen idag och de fick bada lite.. det jag har lärt mig av det är att ALDRIG närma mig fritidsparken utan badkläder till barnen medtagna... 
Och nej jag orkade inte egentligen och jo jag har ont och helst hade jag önskat att jag hade sluppit ta mig efter C i jakten runt poolen för att slippa oroa mig för att hon ska ramla i med kläderna... 
Och matsäck är ett måste detta gnäll över att vara törstig och hungrig driver mig till vansinne.. får se vad jag kan hitta på och ladda frysen med.. vägrar att alltid ge kakor och annat sött... 

Väl hemma så var det matlagning mm och W var borta som vanligt så efter att maken kom hem gav jag mig ut på elrullstolen och hittade på honom till slut..  och väl där så började en av gårdens barn böna och bad om att W skulle få komma ut igen efter maten och klockan var redan 18... barnets min va oslagbar när jag säger Nej verkligen inte han ska in äta och så ska han varva ner och sen sova !! Barnet tittade på mig och säger undrande varför då?😂😂 
Svaret blev för att även om de är sommar så behöver man sova lika mycket.  Det var nog de konstigaste barnet hört i hela sitt liv. Barnet såg bra snopet ut... 

Jag är nog gårdens mest tråkiga förälder som aldrig låter mina barn vara ute till 22 för att de är sommar inte släpper de vind för våg och skiter i om de sköter sig eller inte så länge jag inte behöver ha dem nära... nej jag förstår också att de antagligen inte är så de andra föräldrarna gör heller men ibland undrar jag.. Vi har vårat sovrumsfönster mot innergården och de är inte ovanligt att de låter skrik och gap fram till 22-23 på kvällarna från barn som är i Ws ålder.. tycker ärligt synd om de barn som inte får en stund att varva ner ta det lugnt och komma i säng skaplig tid..  barn behöver de trots lov.. 

Nä nu ska ja ge efter för min kropp och föraöka vila en stund nu så jag orkar med mig själv i morgo.. dagen visar sig vart vi hamnar i morgon.. 

Jag vet att jag inte är som alla Andra

Jag tycker och tänker inte som alla andra.. jag avskyr diskrimineringar och uteslutningar av människor oavsett anledning.... 

Jag anser även att man bör ta till vara på människors handlingar i den bemärkelsen att man ser och ger tillbaka till sin omgivning... 

Men också att man ser andras insats och inte bara sin egen utan även andra människor oavsett om man känner människor eller inte.. det är inte så att de människor man känner är bättre än dem man inte känner.... 
Jag märker att om man pratar med människor man ser ute blir de ofta chockade för gud förbjude att man inte gör nån skillnad på människor.. Vi är alla människor vi har alla ett bagage och även en historia bakom varför vi känner och gör som vi gör..  men oavsett anledning är de aldrig rätt att utesluta människor... 

Min son har en kompis som jag inte alls gillar då denne kompis har visat många gånger att denne inte lyssnar och är i många lägen respektlös...  men jag kan inte utesluta ens detta barn.. då även om jag känner att de blir tok inte är okej att utesluta människor.. min son vill ju ändå leka med denne.. och då är de ju så sen att jag ger de restriktioner och är extra tydlig är en annan sak.. men aldrig någonsin utesluta pga utseende, tycke, smak, åsikt eller för att jag aldrig mött personen eller vad ni orsaken än må vara..

Alla är värd en chans och oftast även en andra chans... 

Jag blir oftast diskriminerad dels pga min rullstol oftast blir jag pratad överhuvudet då jag oftast anses som väck för att det kommer tydligen med rullstolen..  när jag sitter i stolen får jag ofta frågan om jag ska ha hjälp men går jag en bättre dag då är det ingen som frågar.. då behöver man inte fråga när jag sitter i stolen heller...   ser jag någon behöva hjälp så hjälper jag till oavsett vad de har med sig eller hur de ser ut och om jag känner personen osv.. för oavsett utseende eller person är vi alla MÄNNISKOR.... 

Jag är också en person som sällan eller aldrig lägger min aktiva tid på mig själv. Då jag anser att människor har större värde och att jag vill använda tiden på att visa att dem är viktiga... 

För några månader sen träffa jag en tjej som jag fick en utbildning med. De visade sig att vi bor på samma gård. Så vi började så smått och en dag när vi prata om mat... så kom de fram att hon och hennes familj är vegetarianer och att de dessutom undviker ägg... för mig är de då självklart att om och när jag packar väskan för att ha mellanmål med mig eller ska bjuda på något så är det då vegetariskt och äggfritt. Vi skulle ut till poolen och bada med barnen och vi behövde då mellanmål då var det självklart att göra veganska pannkakor... 
Jag kräver inte att alla ska känna så eller göra så.. men för mig är det självklart...

Jag vet att jag är ganska ensam om mitt tänk.. alla ska känna sig välkomna och alla är värda att få visa att de ändrat på sig. 

Härifrån går ingen hungrig om vi äter och sällan vi äter utan  att bjuda de som är här..  här är alla välkomna som uppför sig... har vi en tillställning så är det sällan vi säger nej om fler vill komma. Finns de hjärterum så finns det stjärterum!!


Min dag i dag blir mobilspelande och soffläge... får se om det blir nå pyssel med kanske.. 
Sen får maken besök på eftermiddagen. 

Bjuder på bilder från armbanden jag gjort senaste dagarna... 

Exkluderad från de mesta

Tänk vilken otroligt hemsk människa jag lär vara... inte nog med att jag inte alltid kan vara delaktig pga värk, rullstol mm jag kan dessutom inte vara inkluderad för att jag inte härjar och visar upp mig tillräckligt... de räcker inte med att försöka vara vänlig och hjälpa till för att räknas... och gud förbjude om man uttrycker vad man känner eller hur saker och ting upplevs.... då är man negativ och elak.... det är förbjudet att uttrycka något som inte är rosor... vara ärlig och öppen är helt uteslutet... väldigt konstigt att världen ser ut som den gör där alla smuslar och pratar bakom ryggen... Vi är väl vuxna och ska kunna prata känslor det är inget man ska förtrycka eller lägga på hög!!!  Därför är mer än halva folket utmattade och har psykisk ohälsa... ska man förtrycka känslor och inte prata om dem så förstår jag också att man blir utbränd om man ständigt ska förtrycka sina känslor och upplevelser ständigt... 


Jag har i alla fall som mål att bli friskare och bygga rena och ärliga relationer till mina vänner. Så jag kan lita på att de förstår varför jag reagerar som jag gör eller varför jag upplever saker som jag gör... för det allra allra mesta känner jag att jag exkluderad pga att jag inte är tillräcklig att de jag gör inte är gott nog eller tillräckligt värdefullt för att känna att jag har en plats i de aktuella sammanhangen.. och andra gånger undrar jag varför jag duger i vissa fall till vissa tillställningar men inte i andra... ja precis jag undrar vad de är för fel på MIG alltid jag lägger de alltid på mig och undrar oftast vad jag skulle ha gjort istället... för uppenbarligen är det ju jag som gjort något för mycket eller för lite annars hade jag ju räknats en väldigt väldigt enkel ekvation.. 1+1 blir 2 inte något annat... 

Och väljer andra att jag  klagar eller skuldbelägger andra, be my fu.. ..king guest....  jag undrar fortfarande va jag gjort för fel!!! 

Jag har alltid valet att förändra mitt liv då har jag även valet att vara den andra vill umgås med också... vill vara den där personen som är en sån som räknas inte den som får en plats för att de inte finns en annan eller en sån man säger att de är väl klart att vi ska umgås men sen blir det aldrig så för att de aldrig finns varken tid eller lust eller folk som är mycket viktigare... 

Aja igår öppnade vi våran baksida för "samhall" gänget så de träffades här. Vi slog upp partytältet vi köpte till midsommar.. jag och mamma på ihop två fruktfat istället för en massa fika.. alla tog med de dem ville äta och vi umgicks en eftermiddag... det kom och gick folk från kl 13 fram till kl 19... va kul och se alla även om jag inte hann prata med alla.. min kropp krascha där efter 15 ungefär när jag gått fram och tillbaka för många ggr och jag hade fixat både W s nya cykel men även P nya cykel ( min gamla som jag inte kan cykla på sen jag blev sjuk)


Har en dag när tårarna rinner, jag har tackat nej till ett bröllop jag sett fram emot i 6 månader om inte mer... för att jag orkar inte försöka vara något jag inte är.. jag vägrar ha blickar på mig för att jag uttrycket vad jag känner... och jag har flera personliga bröllopspresenter som jag nu kommer få lämna vid ett annat tillfälle... 
Jag har dessutom en klänning som jag nu inte har ett tillfälle att använda... Aja kommer väl flera hoppas jag men trist ändå...å andra sidan är de ett minne som kommer bära med mig resten av livet... När jag återigen inte räckte till... 

Nog för att detta uppstod även innan jag blev sjuk men aldrig så hör ofta.. numer räcker jag så sällan till att jag kan räkna de gångerna på en hand.... 

Ledsen över att vara så värdelös att jag inte räknas som medräknad... 
Så kan nån förklara för mig hur man är tillräcklig och kan räknas med..  

Nä just det jag är ju en hemsk människa som måste ha gjort något väldigt ont i mina tidigare liv eftersom att jag alltid är den som gör både fel och som alltid lämnas kvar i slutändan! 

Sen vet jag också att en själv är det enda man har i slutändan..  men är så trött på att alltid vara otillräcklig men också på att vara då blond och blå ögd ... jag litar på människor säger dem att de t.ex.  bara ska ha en  så är det ju så.. men när det sen av en händelse kommer fram att det inte alls är så.... eller om folk säger att de aldrig skulle välja eller göra på ett visst sätt då litar jag på det med för att jag är sååååååå blond och så blå ögd. Jag börjar tro att jag är dum på riktigt som går på lögner, osanningar mm kanske inte varje dag men i alla fall ett par gånger i veckan... 

Aja här kommer lite bilder på fruktfaten...