Bokstavskombon

Ett nytt försök att skriva blogg.. om livet, om sjukdomarna, föreningarna, myndigheter, bilar mm allt som förekommer i ett liv som sjuk, när man har flera diagnoser som beträder våran familj. Bokstäverna berör vår familj på olika sätt i olika tid. Våra anpassningar för att få vårat familjeliv att fungera men också kampen man ständigt har med alla myndigheter och bland människor som saknar kunskap om olika kombinationer av bokstäver.. Mina huvuddiagnoser är EDS Ehler-Danlos Syndrom en bindvävsdefekt som gör att ledarna glider/hoppar ur led och musklerna jobbar i överflöd ständigt. Vilket i sin tur skapar trötthet och som senare även kan slå över i former där man blir orkeslös. Jag har diagnosen fibromyalgi, adhd, psoriasis, utmattningssyndrom, utbränd, dyxelesi men störst av allt så lider jag av envishet!.

Gahhh

När livet bara går ner i en spiral...  inget får vara kul inget får bara vara utan allt ska bara ifrågasättas och bli kritiserats.. även när man kollar så att man gör rätt så är det fel... Jag har nu gett upp hoppet helt om att mitt liv någonsin ska gå i en spiral uppåt... Jag menar har det inte hänt på 31 år varför skulle det förändras Nu? 



Min lott är till synes att vara ifrågasatt, mobbad, icke betrodd, alltid de svarta fåret mm jag vet att jag både är för ung och dum åh att jag inte är lika bra som andra.. men jag gör mitt bästa. 

Jag har gjort bra saker och fått beröm för de men kommer alltid ett MEN...  
Jag önskar att jag kunde göra mycket mer och alltid vill människors bästa. Avskyr att jag inte orkar mer eller kan göra mer... önskar även att jag vore bättre är Vad jag är men kan inte göra mer än mitt bästa. Jag är inte mer än människa. Jag gör mitt yttersta för att underlätta för att alla ska slippa göra mer än nödvändigt i den mån jag kan.. men jag har förstått att de räcker inte...  Jag vet inte riktigt vad jag ska kunna göra mer.. 

De är väldigt mycket som Händer just nu... Och mer kommer de bli...  vet inte riktigt vart jag ska få orken ifrån. Till alla bråk och tjafs runt mig och hur fan allt ska lösa sig... men livet är ju en kamp och har alltif varit för mig 1 steg från och 3 tillbaka alltid... de är verkligen min lott i livet... min gravsten lär ju prydas av texten den evigt kämpande Jessica..   

De är inte kul längre när inget någonsin får gå bara bra..  Och när något är bra blir det oftast något dåligt i alla fall i slutändan oavsett hur mycket tid, energi och engagemang jag lägger in... 

Har alltid varit så... i skolan jag pluggade massor slutade på godkänt och enstaka vg... pluss en massa mobbning både för vikt, utseende, sätt och en massa annat.. spottad i ansiktet mm 

Vart konfirmandassistent höll på i 7 år och blev sen ensamstående förälder så det funkade inte längre.... 

Gick med i unga föräldragruppen och blev sen för gammal och undertiden var det massa tjafs och shit med så de blev uppehåll mm

Fick fler barn fick socanmälan för att jag bad om hjälp med barnets sömn efter nått år... 

Börja jobba...  det gick bra effektivt mässigt men fick massakritik först för att inte ta egna initiativ och sen för att tänka för mycket själv.... 

Blev sjuk och hamna i rullstol 

Började föreningsjobba blev något av de roligaste jag visste men höll ett är sen blev de inte lika kul längre...  massa tjafs får flera håll... i flera föreningar.. saker blev sagda och inget gjordes på vissa håll. Anpassningar gjordes men inget duger osv.. 

Ja som sagt min lott... kämpande men lönen blir alltid att det blir steg tillbaka och tillslut försvinner den lilla framgång jag når och jag är tillbaka på min plats som misslyckad det är ju min lott i livet... 

Tur att livet ändå gav mig barnen den tid vi har tillsammans är så värdefull. Även om de nångång skulle förändras så känner jag ändå att tiden vi har är det som håller mig flytande. Maken är också en av dem få som är de bra. Mycket jobb med att bråka med myndigheterna för att han ska få rätt hjälp.... men han i sig är guldet och rikedomen i mitt liv och våra tre älskade barn såklart. 

Alla kamper med skolor, myndigheter,, enheter mm kunde jag vara utan.. varför kan inte jag få glida fram som andra verkar göra till höger och vänster..  
Jag är så less att till och med behöva kämpa för att få vila fast alla människor runt mig tjatar om hur sjuk jag är och hur mycket jag gör för mycket jämt ändå ska jag ständigt vara på tå och allert... 

Just nu mår jag sämre än vanligt kroppen bråkar konstant jag kämpar för att ens resa på mig från. Sängen än mer att göra de vardagliga sysslorna... Glad att barnen vill ligga stundvis och mysa i soffan med mig när kroppen talar om vilket arsel jag är som försöker leva trots min smärta... 

C den mest ordningssamma och artigaste 2 åringen jag någonsin träffat. Som kan säga tack så mycket, tack för maten mm men inte kan alla djur vad de heter. Är bra stolt över denna tös. 

W den duktigaste svensktalande 6 åringen som kan mer engelska än de flesta i samma ålder, också artig när han vill. Även otroligt omtänksam kille när han är på bra humör och klarar av att hantera sitt humör. 

P en 11 åring som både lagar mat och bakar som vilken fullvuxen som helst. Även otroligt duktig på att se vad som behöver hjälpas till med när hon vill. Och även kreaktiv och väldigt. Otroligt bra betyg/omdömen i skolan och snabblärd i allt hon vill lära dig. Även om hon kan även vara otroligt disträ och inte alls med i matchen vid andra tillfällen.. 

Jag är så stolt att vara deras mamma då de är så otroligt duktiga och vågar verkligen vara sina egna individer. Önskar jag vore hälften så bra som mina älskade barn de är så otroliga individer som kommer komma långt under förutsättning att de fortsätter likadant och att de får det stöd de både behöver och har rätt till..  vilket de kommer få om de så är det sista jag gör...   

Så även min makes rätt till både stöd och rätt till hjälp på arbetsplats, vård etc..  det är kamper jag aldrig slutar föra.  

De kamper jag borde föra för mig själv backar jag hellre i för att spara på energin till de kamper som är viktigaste alltså dem för barnen och maken..  
I övrigt så orkar jag inte tjafsa eller bråka för sakens skull... oavsett om jag vet att jag har rätt eller inte. Jag vägrar att ständigt bevisa min oskuld eller vad jag känner. Energin är inte värd de då jag ändå inte kan ta steget fram eftersom att de betyder att jag kommer ta tre bak ändå så det är ju ändå onödig energi att lägga på en kamp som i slutändan ändå går bakåt... känns ju som en otroligt dum idé..  
Nä nu ska jag glo vidare på tunnelbanan och ha lördagkväll... Även om jag inte känner nån stämning alls för det...  då jag känner mig så korkad som släppte garden återigen och faktiskt trodde på ord som sas trots att jag vet att de inte alls är min lott i världen att få nån framgång med mig mer än korta korta stunder här i livet tragiskt nog.. 

Namn:
Kom ihåg mig?
Mailadress (publiceras ej):
URL/bloggadress:
Kommentar: