Bokstavskombon

Ett nytt försök att skriva blogg.. om livet, om sjukdomarna, föreningarna, myndigheter, bilar mm allt som förekommer i ett liv som sjuk, när man har flera diagnoser som beträder våran familj. Bokstäverna berör vår familj på olika sätt i olika tid. Våra anpassningar för att få vårat familjeliv att fungera men också kampen man ständigt har med alla myndigheter och bland människor som saknar kunskap om olika kombinationer av bokstäver.. Mina huvuddiagnoser är EDS Ehler-Danlos Syndrom en bindvävsdefekt som gör att ledarna glider/hoppar ur led och musklerna jobbar i överflöd ständigt. Vilket i sin tur skapar trötthet och som senare även kan slå över i former där man blir orkeslös. Jag har diagnosen fibromyalgi, adhd, psoriasis, utmattningssyndrom, utbränd, dyxelesi men störst av allt så lider jag av envishet!.

Fasadens gudinna eller nått

Just nu är jag ägare till en Bodysuite elementet en väst samt hanskar som är förstärkta kring lederna... 5 par handledsskydd utöver handskarna till suiten, armbågsskydd, korsett, knäskydd, fingerringar mm och så använder jag rullstolen och rullatorn ständigt.... utöver de så är de väl läkarbesök, ortopeden, urologen, psykiatrin, habiliteringen, mfl och så allt med ungarna och så Alex alla möten och besök. Det är nog tur att jag är  sjukpensionär till 2051 innan jag blir riktig pensionär..   börjar inse efter att fått inpräntat av både psykologer och habiliteringen att jag är helt fantastisk som orkar med allt och dessutom inte gnäller om det utan gör det... (håller väl inte riktigt med där känns som jag alltid gnäller och att kg alltid försöker komma med undanflykter om hur dåligt jag mår och därför inte kan eller klarar v att göra det jag borde... Men så får jag tydligen inte tänka enligt dem som vet)  ska jag vara ärlig det är mitt liv och jag kan inte ändra det jag lever med smärta varje dag... jag har barnen varje dag...då får liksom smärtan hamna i andra  hand och o den må de går ta hand om den... i övrigt är de barnen som prioriteras...   

Sen att kroppen slits och jag försummat annat det kan faktiskt inte hjälpas... mitt leende är oftast en fasad en ursäkt att slippa prata om hur jag mår. Men bara för det betyder det inte att jag har mindre ont... snarare tvärtom... oftast i alla fall...  ni får gärna luras av leendet och även att jag gör saker men tänk gärna en gång  till innan ni börjar prata om mig och min sjukdom och värk jag kommer aldrig någonsin bli frisk jag kommer heller aldrig mer kunna klara mig utan hjälpmedel.... Och bara för att jag är utan dem stundvis så är det oftast för att jag helt enkelt har för ont för att lyfta in t.ex. rullstolen i bilen eller att jag inte klarar av att dra mig runt i rullstolen..... Så då får den stanna hemma och visste ni att trots att jag är sjuk och helt orkeslös så behöver mina barn ändå ha mat och vi måste också fylla på med matvaror så att jag bär påsen/ påsarna betyder inte att jag borde eller ens får göra det men som sagt jag måste också handla och min barn lever inte på luft plötsligt.... ledsen att göra er besvikna....

Namn:
Kom ihåg mig?
Mailadress (publiceras ej):
URL/bloggadress:
Kommentar: