Bokstavskombon

Ett nytt försök att skriva blogg.. om livet, om sjukdomarna, föreningarna, myndigheter, bilar mm allt som förekommer i ett liv som sjuk, när man har flera diagnoser som beträder våran familj. Bokstäverna berör vår familj på olika sätt i olika tid. Våra anpassningar för att få vårat familjeliv att fungera men också kampen man ständigt har med alla myndigheter och bland människor som saknar kunskap om olika kombinationer av bokstäver.. Mina huvuddiagnoser är EDS Ehler-Danlos Syndrom en bindvävsdefekt som gör att ledarna glider/hoppar ur led och musklerna jobbar i överflöd ständigt. Vilket i sin tur skapar trötthet och som senare även kan slå över i former där man blir orkeslös. Jag har diagnosen fibromyalgi, adhd, psoriasis, utmattningssyndrom, utbränd, dyxelesi men störst av allt så lider jag av envishet!.

EN tung PERIOD

Det är en underdrift just nu.. vi har mycket kämpande framför oss nu.. det är mycket som inte är som det ska.. Vi står dock först i kön på familjebehandlingen nu och ska förhoppningsvis hitta nya strategier att vända den nedåtgående tränden med barn(et)en som inte lyssnar... eller rättaresagt har ebstämt sig för att denne bestämmer...
 
Hålla har slagits på lägenhetens dörrar och människor har blivit skadade.. det är inte längre ett acceptabelt beteende när det går ut över saker och ting eller människor att vara arg är en sak.. men att vara så arg att man tappar besinningen är inte okej...
 
Dessvärre har det hela även lett till att allt annat också blir drabbat, tvätt, besökande, städande osv... jag skulle vilja göra SÅ mycket mer än vad jag orkar ta mig för själv?!  men vet ju att ingen gör det åt mig ingen ringer och ber mig komma eller rättare sagt tvingar mig att komma för det är ungefär det som krävs just nu för att jag ens ska lämna lägenheten... jag har tappat orken att andas samtidigt som jag är mer besluten att få en trygg framtid i flera aspekter... Ändå så tappar man orken att göra det man vet att man borde/måste...
 
så tacksam att vi är tre som delar på att hjälpas åt att dra denna famlij framåt även om den älsta absolut inte m¨åste utan väljer själv att hjälpa mamma och "pappa"..  så tacksam för att P vill skaffa sig den erfarenheten och kunskapen och att hon gillar att utvecklas med uppgifter oavsett om det gäller hushållet eller t.ex. matte. otroligt stolt att hon valt den vägen i livet trots att hon har en hel del runt sig som inte är på samma plan.. trots det väljer hon att ta mogna beslut och göra rätt, hon väljer att utvecklas och se framåt mot vad som kommer vara hennes liv på långsikt...
 
Att jag väljer att vara öppen med att jag tycker livet är jobbigt har välduigt lite att göra med att jag är deppig eller att jag mår då¨ligt eller att jag bara ser det negativa.. snarare tvärtom jag ser livet för vad det är.. INTE en dans på rosor som många försöker måla upp livet som ... jag väljer att glädjas när jag är glad se framsteg som en del av livet och jag väljer cokså att se dem tunga perioderna för just tunga perioder det betyder ju att perioden tar slut och att en ny period börjar frågan är ju bara vad innehåller den!?!?  Vi kan ju hoppas att det blir en bättre period men jag vägrar tro på det förrän den bättre perioden är här eftersom att bli besviken är ännu tyngre ! så jag väljer att vara realistisk och ta det för vad det är.. jag vill andas och se mitt liv för vad det är ett liv med upp och nedgångar, roliga och mindre roliga stunder.. jag har även perioder där jag har väldigt ont ! I dag sa P något som jag faktikst skratta ganska gott åt.. hon är snart 12 och har genomskådat mamma så mycket bättre än många som känner mig sen flera decenium tillbaka... Mamma alltså man kan ha ont för att att vara barn, sen kan man ha ont som vuxen och sen mamma så kan man ha ont för att vara dig!  det ligger nog ganska mycket i det för ont det har jag och med de mediciner jag har borde jag inte ha det eller åtminstonde inte så mycket MEN som NU när jag faktiskt har ONT extra ont alltså då är det att ha ont för att vara mig....
men tar hellre extra ont än konstanta skakningar tillfälliga då och då fine det kan jag lära mig leva med men så mycket som jag hade för några veckor sen NEJ TACK! då tar jag hellre tårar brinnandes under ögonlocken och migrän pga av att kroppen går på överfas konstant för att den inte får slappna av tillräckligt  pga att jag inte tar (läs jag inte orkar/klarar/kan) med mig  mina hjä'lpmedel som förutsätter att jag sk aha plats i bilen och dessutom vara på sådana ställen som jag kan ha de med mig på... iblnad funkar det utan problem men ibland kan jag inte ha dem för de ställer till mer problem än hjälper främst har jag svårt att ta med mig dem när jag inte klarar av att lyfta i dem i bilen eller får plats för att jag sk aha med mig grejer till barnen osv och barnen går först I ALLA LÄGEN! oavsett hur jag mår så är det barnen som blir prioriterade utifrån plats, ork mm
 
men allt löser sig det tar bara olika lång tid har jag hört!
 
Namn:
Kom ihåg mig?
Mailadress (publiceras ej):
URL/bloggadress:
Kommentar: