Bokstavskombon

Ett nytt försök att skriva blogg.. om livet, om sjukdomarna, föreningarna, myndigheter, bilar mm allt som förekommer i ett liv som sjuk, när man har flera diagnoser som beträder våran familj. Bokstäverna berör vår familj på olika sätt i olika tid. Våra anpassningar för att få vårat familjeliv att fungera men också kampen man ständigt har med alla myndigheter och bland människor som saknar kunskap om olika kombinationer av bokstäver.. Mina huvuddiagnoser är EDS Ehler-Danlos Syndrom en bindvävsdefekt som gör att ledarna glider/hoppar ur led och musklerna jobbar i överflöd ständigt. Vilket i sin tur skapar trötthet och som senare även kan slå över i former där man blir orkeslös. Jag har diagnosen fibromyalgi, adhd, psoriasis, utmattningssyndrom, utbränd, dyxelesi men störst av allt så lider jag av envishet!.

att sitta bakom en skärm och vara anonym

Det är lätt att sitta bakom skärmen/telefon/datorn etc är lätt men att stå för sin åsikt är svårare... 

Och ja i det här hemmet tvingar vi inte varandra eller jo kanske lite jag tvingar slla att kliva upp på åtminstonde en stund på dagen. Jag tvingar också familjen att säga förlåt om de skadar eller gör illa någon annan.  Okej mig behöver de inte be om ursäkt till jag kan ta ett utbrott eller så och förstå varför men som barnen är dumt att inte låta dem säga förlåt till varandra om de skadar varandra då de verkligen inte är acceptabelt. 

Maken kliver sällan upp innan 12 en ledig dag om han inte har möte och ja jag "låter" honom sova då  eftersom att jag lägger energin att bråka med honom för att kliva upp de dagarna han måste upp.. och ja det vore väl fantastiskt om han hörde klockan och själv klev upp.. men nu är det inte så.  Och jag har inte orken eller motivationen att bråka mig till att familjen ska hjälpa till så det jag möjligen klarar gör jag och det andra går vara tills jag orkar eller npgon annan gör det... 

Jag kan inte ens be om att få dukat bord innan maten utan att det blir bråk och tjafs.. här får jag vara glad om alla är hemma och tillgängliga för att äta samtidigt numera.. 
Jag är glad bara det händer. Sen att jag är slut och trött och skulke behöva vila mellan matlagning och ätandet och sen gör att lägga barnen nu finns inte alltid den möjligheten då får jag ju helt enkelt suckit up och göra det jag ska ändå och sen lägga mig...  

Andra kanske det det som konstigt medans jag anser att tvång inte blir bättre än att jag bara gör det själv och slipper att lägga energi på att bråka eller tjafsa konstant för att få det att fungera... då lägger jag istället energi. På att förutsätta att jag kan göra allt själv och allt annat är en bonus.. jag vägrar göra mig beroende av andra människor... oavsett om jag borde eller inte räcker med att jag är beroende av läkare, hjälpmedel och annat för att ens kunna ta mig fram vägrar göra mig beroende av människor som har samma efternamn också. 

Jag löser de mesta på egen hand och tänker fortsätta med det.. och löser jag det inte så här jag slutat bett om Hjälp då jsg ändå får svaret det där klara du själv om jag försöker få hjälp utifrån..  

Försökte gå upp bilen för nån timme sen jag gav upp efter 1 timme och när jag tömt en tändare med gas...  jag orkar inte ens bry mig längre.. maken får på annat sätt ta sig till jobbet ( blir nog en spännande kväll efter det beskedet... tjurig redan innan för att han var tvungen att ta sig ner på sitt möte tidigare i kylan..  och kom hem utkyld och grinig)  så kul att vara familjens allt i alla och försöka komma med förslag som man vet ratas omgående typ som använda busskortet maken har men det är typ som att skjuta mig själv i foten då det dels involverar andra människor och dels att kolla upp busstider som passar mm så nej inget alternativ. 

Livet när man lever med någon med Asperger, adhd och även ocd (med renlighet och säkerhets tänk) ha svårt med socialakoder, vara med okända människor, stora folksamlingar och även att göra saker som man aldrig gjort. Vara osäker och tycka att nya situationer är ur jobbiga.  Dessitom just nu är hans mående i borten pga smärta då hans ryggskott verkar värre än någonsin. Jämt arg jämt sur. Allt är jobbigt och allt är drygt framför allt jag och barnen.... känns det som.. vi lever just nu sida vid sida men långt ifrån tillsammans.. länge sen vi var nära varandra som sagt oftast möter jag honom i sovrumsdörren om ens de....  

Bilen får väl stå tills det blir varmare och tills dess får mötena bokas om eller ställas in om de är för långt bort... själv känner jag ändå bara ångest numera inför alla möten som om att jag vet med mig att vi snart får ett hemskt beslut/besked etc...  jag borde ha varit på sjukhuset för länge sen och tagit prover inför min njurstenar röntgen så jag kan få min operationstid men det vore ju dumt... bättre att gå inbilla sig en massa... inväntar även en magnetröntgen av huvudet för att utesluta ev förändringar.. borde kanske även få en tid för att ta blodtrycket för att se om medicinen hjälper... säkert dags att fylla på b12 också mm men va spelar de för roll egentligen bara bita ihop och fortsätta titta framåt och göra det man ska... barnen går först och nu prioriterar jag min energi på dem så ja allt annat står på halt.. så även mitt eget liv... oavsett vad andra tycker... 

Nu är det dags för tvätten igen och så duka till potatismoset och korven som ska serveras strax... 

Har känslan av att jag lär somna med barnen i kväll med eftersom att huvudet verkar slå till igen.... lagom fascinerande.... 
Taggar: #asperger #bokstavskombon #ocd #attinteståförsinaåsikter #bakomskärmengårdetbraatttycka #mittlivminenergi #anonym #adhd #matochtvätt #biljävel #kommerinteinibilen #kansjälv #vägrargöramigberoendeavandra #klararmigutanhjälp #tänkerintetjafsa #familjenzyrenia #prioriteravettigtbarnenförst #barnenförallt #maken #jagkanintetvingaandramenjagkangörasjälvpåegnavillkor;
Namn:
Kom ihåg mig?
Mailadress (publiceras ej):
URL/bloggadress:
Kommentar:
1 Annika
skriven :

Men så här kan du ju inte ha det. Han har diagnoser ja. Och anser sig kunna bete sig hur han vill emot dig. O ev barnen. Han är ändå en vuxen människa. Du då? Du har också diagnoser men ändå.. får du dra ett jättelass! Du kommer aldrig att❤️ hålla

Svar: fast jag visste ju vem jag gifte mig med. okej han hade inte sina diagnoser då. men lätt att sitta och säga att jag inte kan ha det så här men det är ju så här jag kommer ju få göra ännu mer om vi skulle separera.. och dessutom så har jag faktiskt valt det här livet då får jag också hålla fast vid mitt val.
Och han beteer sig inte som han vill utan som han gör. och ja jag har diagnoser skillnaden är att jag väljer att inte ta mina diagnoser på allvar eller lyssna på kroppen de gör han!
nej möjligt att jag inte kommer hålla men barnen kommer inte bo hemma hela livet heller... och så länge de bor hemma går dem först oavsett hur jag mår.

Och jag kan ju knappast tvinga människor att hjälpa mig räcker det inte med att fråga tänker jag inte tjata! kommer aldrig att hålla i längden heller.
Jessica Zyrenia

2 Anonym
skriven :

Ja det visste du iofs.
Vet han hur du mår i allt det här? Vet han hur du sliter? ❤️
Förstår att du inte vill tjata om hjälp.
Men finns det inte nån form av avlastning när det gäller barnen? Dels m tanke på deras diagnoser o dels på ditt mående. ❤️
Kraaaaaaaaam

Svar: nja då han inte kan känna empati så kan han bara höra vad jag säger. men veta nej. jag har sagt det men förstår för han nog inte eller så gör han det jag vet faktiskt inte svårt att veta när man vet att människan inte vet hur det känns eftersom att han har svårt att sätta sig in i andras känslor.. nope det finns det inte vi har försökt.. och då barnen inte har "pappersdiagnoser" så finns det inget skyddssystem alls i samhället. mitt mående är det ingen eller inget som tar hänsyn till.. finns inget skyddsnät som hjälper när man verklugen behöver.. soc kan bara erbjuda familjebehandling tills bup gjort utredning.. biståndshandläggaren kan bara godkänna boendestödjare till maken eftersom att han enligt dem ska ta över för mig... och ja ta in en boendestödjare kan väl bli bra men för att få de så ska det in massa papper och skit och vem ska skaffa fram och levera dem jo jag!!! Så jag så ifrån efter att jag glömt papperna 3 gången och handläggare fortsatte efterfråga dem. jag har accepterat läget jag får höra skiten.. göra det jag orkar och sen får de vara som de är.. jag orkar inte få mer skit lagt på mig utan tar de för vad de är och gör de jag måste... minskar de jag borde och hoppas orka nått vad jag vill... Hur som barnen går först..
Jessica Zyrenia