Bokstavskombon

Ett nytt försök att skriva blogg.. om livet, om sjukdomarna, föreningarna, myndigheter, bilar mm allt som förekommer i ett liv som sjuk, när man har flera diagnoser som beträder våran familj. Bokstäverna berör vår familj på olika sätt i olika tid. Våra anpassningar för att få vårat familjeliv att fungera men också kampen man ständigt har med alla myndigheter och bland människor som saknar kunskap om olika kombinationer av bokstäver.. Mina huvuddiagnoser är EDS Ehler-Danlos Syndrom en bindvävsdefekt som gör att ledarna glider/hoppar ur led och musklerna jobbar i överflöd ständigt. Vilket i sin tur skapar trötthet och som senare även kan slå över i former där man blir orkeslös. Jag har diagnosen fibromyalgi, adhd, psoriasis, utmattningssyndrom, utbränd, dyxelesi men störst av allt så lider jag av envishet!.

en mammas mardröm

Eller i alla fall min...  att känna att man inte räcker till för mitt barn hur mycket jag än ger. Att känna att man måste rannsaka sig själv flera gånger om och undra VA HAR JAG GJORT FEL??? jag förberedde, jag bad snällt, jag gjorde i ordning, erbjöd mig hjälpa och flera gånger dessutom men ändå blev det kaos som alltid. De är sällan att de tar mindre än 3-4 timmar att få dig att somna... Så tråkigt att alltid behöva rätta sig efter de ofta ät man själv antingen lika trött själv eller så här man saker man skulle behöva göra... men aldrig att man kan förutsätta att man kan/får/har möjlughet att man kan göra det där man tänker att man ska... om inte den andra har nattningen... iofs slutar de ofta med att vi byter av varandra eftersom att den som börjar blir så slut... 

Men nej just ja det finns ju inga underlag för en utredning nej så var det ju.... 
Jag undrar vad som är underlag utan 210 % ärftlighet, en lista på saker som skiljer sig från andra med små berättelser hur vi uppfattar det på 28 handskrivna sidor blev dryga 10 dataskrivna. Självskadebeteende och utbrott som ofta slutar i att saker kastas genom rummet eller att någon blir skadad..  en axel ur led, en gipsad hand pga fraktur efter slag med en hjälpmedels tång osv.  
Men nej något underlag finns de såklart inte så dumt av mig som förälder att se det som att mitt barn behlver hjälp men framför allt stöd i sin situation att barnet gråter och menar på att hen är dum i huvudet pga sina handlingar när han handlar i raseri eller affekt att hen upplever känslan av misslyckande eller att situationen är ohanterbar osv det är såklart inget man heller tar hänsyn till. Mycket bättre att hen faktiskt inte har en diagnos för den ställer ju till de så för hen när hen ska börja jobba osv så mycket bättre att låta hen slippa stämpeln på papper. Medans denna mamma hellre tar stämpeln eftersom att mamman vet att de är enda sättet att kunna kräva hjälp i de flesta situationer. Nu går hen på världens bästa skola som ser individen och utifrån det också mötet barnen där denne är. Så hen har stöd.. men misstänker att både sömn medicin och centralstimulerande medicin vore på sin plats för att hen skulle må bättre och kunna hantera sina enorma känslostormar.. det skulle självklart inte lösa något men åtminstonde underlätta lite så hen kanske kunde slippa känna allt de negativa kring saker som andra ser som självklart. Att byxorna man haft på sig Dan före och var de bästa byxorna någonsin inte plötsligt är de värsta värsta man någonsin haft för att de låg två cm från skon där man själv på dem. Eller att byxorna inte gör en arg och sur för att man inte får gå ut utan... mm skulle kunna fortsätta hur länge som helst men till vilken nytta att påminna mig själv hur svårt vi har att nå vårat älskade barn... 

Denna text samt en bild publicerade jag på min Instagram nu i kväll.. 
Arma pojk om jag ändå kunde förstå varför du lider som du gör. Vad som är så fel, varför vi inte når dig... du har så många fina egenskaper men tyvärr minst lika många onda.... om inte fler dessvärre skadar du både dig själv och andra. Rädslan för att du en dag faktiskt lyckas med ett av dina många hot.. önskar verkligen att jag kunde ta dina överdrivna känslostormar  och hjälpa dig hantera dem så du slapp dina topp och dalhar hela tiden..  tycker så synd att du inte lyssnar och gör som du borde trots 1000 tillsägelser och ännu fler... och trots det vet jag att du inte vill vara så att du är den där ordentliga och duktiga pojken som visar sitt bästa jag. För du är omtänksam go och helt underbar bara du vill. Tyvärr begär samhället att man måste kunna ta en viss del krav som samhället generellt kräver från oss människor Vare sig vi vill eller inte... ❤

Blir så trött på min sega hjärna som inte kan komma på någon ny metod att prova eller jan förstå vad som är fel och vad som skulle hjälpa mitt barn. Mitt barn lider och trots att jag mår dåligt över de så är det inte mutt mående jag orar mig för utan barnets som dag gör dag bryts ner av sina egna handlingar... 

Men ack så länge diagnosen inte blir sätt fungerar heller inte samhällsstödet heller iofs så fungerar de inte då heller men då finns ju i alla fall möjligheterna till att kunna gå/kräva insatser man själv letar sig till.. skyddsnät my ass....... 

Bitter mamma denna kväll... 

Och bättre blir det ju knappast när man inser att yngre syskon tar efter beteendet och upprepar vad den stora säger... då blir det ännu mer desperat läge för att man inte vill få ett barn till som är likadant där den stora faktorn är miljön och INTE lika självklar diagnos.... tragiskt att de ska kunna få gå så långt utan att man som förälder ska känna att man får de stöd mm som man borde få mär man bokstavligen SKRIKER efter den flera gånger dessutom... kommer aldrig glömma familjebehandlarens ord efter 6 månaders familjebehandling på MITT krav... 

 det är en nål i en höstack men du
 kan ta fram en matlåda till bordet innan du sättet dig så du slipper resa dig... och oroa/störa barnen men utöver det hat jag inget att säga som jag tror skulle hjälpa...

Som sagt desperat mamma som försöker hjälpa sitt barn även om det betyder att jag kränker mig själv och min roll som förälder genom att utsätta mig för syning i sömmarna..  när de går så långt så man funderar om barnet i frpga kanske har de bättre hos nån annan trots att man vet att man prövat allt man kommit på och även de man inte kommit på men verkligen ALLT möjligt... ändå funkar verkligen ingenting längre än nån sekunds eller möjligen  nån  minut om vi verkligen har tur... 

Lägger nästan dubbelt så mycket på förberedelser mm för hen än de andra syskonen och ändå blir det orättvist när nån annan får tid. Och att hjälpa någon annan borde jag ju förstå att de är brottsligt men att hen inte ens svarar på tilltal oavsett vilket humör hen är på de är inte ens något som räknas om man frågar hen själv... 

Bristen på en Glad, harmonisk och lugn tillvaro är just nu så saknad att tårarna bränner och att ge upp känslan av att vara tillräcklig någonsin oavsett om andra tycker det är bra nära nu.. sammanbrottet ät nära och gränserna för vad som är skäligt att orka är passerad för flera mil sen.... 

Och ändå kämpar man på som bokstavsförälder har man inget val.. kämpa, bråka, slita och åter igen resa sig igen och så upprepar man det igen!!!!!! 

Men hur lång tid kan man göra de utan att man exploderar fullständigt?! 

Namn:
Kom ihåg mig?
Mailadress (publiceras ej):
URL/bloggadress:
Kommentar: