Bokstavskombon

Ett nytt försök att skriva blogg.. om livet, om sjukdomarna, föreningarna, myndigheter, bilar mm allt som förekommer i ett liv som sjuk, när man har flera diagnoser som beträder våran familj. Bokstäverna berör vår familj på olika sätt i olika tid. Våra anpassningar för att få vårat familjeliv att fungera men också kampen man ständigt har med alla myndigheter och bland människor som saknar kunskap om olika kombinationer av bokstäver.. Mina huvuddiagnoser är EDS Ehler-Danlos Syndrom en bindvävsdefekt som gör att ledarna glider/hoppar ur led och musklerna jobbar i överflöd ständigt. Vilket i sin tur skapar trötthet och som senare även kan slå över i former där man blir orkeslös. Jag har diagnosen fibromyalgi, adhd, psoriasis, utmattningssyndrom, utbränd, dyxelesi men störst av allt så lider jag av envishet!.

Första Dan på året och jag ligger fortfarande sömnlös kl 8.50

Att ständigt styras av vad min kropp tillåter och vad min kropp tycker pga min EDS är vissa dagar bara en ren och skär plåga! 

Som nu jag vet att om jag har tur så vaknar en mycket trött W snart som pga sina misstänkta bokstavskombinationer inte klarar av att sova längre så hans kropp står inställd på de är ljus kliv upp helst nyss... och den minsta som somna långt innan midnatt hon kom nyss och klättrade upp i min säng med orden Mamma jag mys dig. Och visst får hon det mer än gärna. Men Om sagt vilken sekund som helst vaknar den lite större varianten av mini me med allt vad de innebär..   alltså missförstå mig rätt jag älskar honom och hans små egenheter men nyårsafton och alla andra liknade händelser ställer till de ordentligt för honom stackarn.. 

Han har svårt att komma tillbaka till de vanliga vanorna igen samtidigt är han nyfiken, utforskande och med på noterna att man ska ha det speciellt dessa dagar. Bara hans huvud som inte riktigt samarbetar med resten av honom.  Det blir en inre stress för honom och när stressen sätter fart sätter även hyssen igång... gårdagen var LINDRIG.... han disikerade bara en flaska han nångång under lördagen lyckades smyga in i frysen och "glömde" där och när han sedan klev upp på söndagen så var han ju tvungen att få ut sitt "special" vatten.. (han menade på att han blandat special vatten med smak och då fixk han väl kalla det special vatten då... man får välja vilka fighter man tar helt enkelt)  så han hade letat upp en kniv skurit sönder hela plastflaskan och lämnat resterna på bordet för hans focus var att få ur innehållet... 

Så våran överraskning när vi blev ut i köket och skulle äta frukost blev ett totalt nersölat bord  med ett lager vatten på vaxduken... ja gött nytt år på er tänker man då och muttrar.. hade det bara varit något ibland hade man nog skrattat och tyckt att logiken är så härlig nu är de som vilken dag som helst i våra liv... aldrig kan man vara säker på vad man möts av när man kliver upp eller kliver in i ett rum där W vistats... på tal om W han vakna nu.. prick 30 minuter efter jag påbörjade detta inlägg.. nä jag känner aldrig mina barn innan och utan. 

Haha kan bara skrattar åt det hela. Ett steg före oftast.. trots de händer de ofta hyss det går inte att ha fullständigt koll hela tiden då skulle man behöva Ha övervakningskameror och megafon då man inte ens kan gå på toa... 
Vad som gör att det ofta blir tokigt är nog ingen som vet fullt ut.. inte ens han själv.. men han blir ofta stressad av att passa tider, sitta still och allt som Kräver även om de är de lilla 
I våran värld men i hans är det nog som ett stort och brant berg som han måste bemästra utan skyddsutrustning.. 

Nä nu ska jag bryta hans möjlighet att hamna i konflikter med syskonen då även den tredje och sista mini me klev upp här. Och då brukar det bli stora missförstånd dem emellan så de gäller att vara med och bryta innan de blir slagsmål bokstavligen... Största mini me fick till och med gips här innan jul pga Ws utbrott... tycka vad man vill men hans förmåga att läsa av och hantera situationen brister rätt ofta.. då tar humöret och känslorna över å det blir tokigt...  men mer om de de en annan gång nu ska jag starta dagen med alla tre mini me. 

Namn:
Kom ihåg mig?
Mailadress (publiceras ej):
URL/bloggadress:
Kommentar: