Bokstavskombon

Ett nytt försök att skriva blogg.. om livet, om sjukdomarna, föreningarna, myndigheter, bilar mm allt som förekommer i ett liv som sjuk, när man har flera diagnoser som beträder våran familj. Bokstäverna berör vår familj på olika sätt i olika tid. Våra anpassningar för att få vårat familjeliv att fungera men också kampen man ständigt har med alla myndigheter och bland människor som saknar kunskap om olika kombinationer av bokstäver.. Mina huvuddiagnoser är EDS Ehler-Danlos Syndrom en bindvävsdefekt som gör att ledarna glider/hoppar ur led och musklerna jobbar i överflöd ständigt. Vilket i sin tur skapar trötthet och som senare även kan slå över i former där man blir orkeslös. Jag har diagnosen fibromyalgi, adhd, psoriasis, utmattningssyndrom, utbränd, dyxelesi men störst av allt så lider jag av envishet!.

idag har jag diskuterat kring trygghet

Jag anser att alla barn har rätt till trygghet vissa barn har privilegiumet att ha fler än sina föräldrar de två vuxna som biologiskt är föräldrar.  De kan kallas bonusföräldrar/extra föräldrar/mammas- pappas- nya/ styvföräldrar/platsföräldrar osv. de har många olika namn.. men hur som helst kliver man in i ett förhållande med någon som har barn får man automatiskt ett ansvar för en annan individ man är ansvarig för att barnet ska äta, sova, ha rena och hela kläder osv det är ett gemensamt ansvar som föräldrar oavsett biologi enligt mig självklart ska man inte gå in och ta över men de är ingen skillnad på dina/mina barn utan de är våra..!! 
detta för att barnen ska känna trygghet och känna att de har en plats i familjen. sen är det ju som i alla familjer man har olika ansvars områden nån handlar nån tvättar osv men barnen bör man försöka spendera tid med båda två man bör båda två visa att man alltid finns oavsett vad. barn behöver veta att det är stor skillnad mellan don och person. dessutom måste ett barn känna att de får de denne behöver självklart inom rimliga gränser.. men i kärlek, trygghet och att veta att barnet inte är sina handlingar utan att handlingar är något man gör inte något man är.

här hemma använder vi oss av jag älskar alltid dig men  inte  alltid det du gör !  Och så är det jag gillar inte alltid det mina barn gör men ni  kärlek till dem som person  förändras ju aldrig.  och vi försöker alltid hitta en lösning på våra problem med barnen  och inte köra vårat eget race även  om vi i slutändan beslutar hur vi går till väga men genom att involvera barnen i hur vi ska lösa våra konflikter så får de känna sig delaktiga de får också lära sig att man kan prata om sakerna för att tillsammans komma fram till en lösning som känns bra för alla i familjen. 

för mig är de så självklart att man inte gör nå  skillnad på mina och andras barn om man har ansvaret för dem oavsett om de är tillfälligt över dagen eller längre tid. får den ena så ska den andra också få och tvärtom såklart.  man måste även ibland sätta sig in i nya saker ta förra helgen som ex. jag fick beröm för att en väninna var impad av mig för att jag klarade av att beräkna hennes dotterns intag av kolhydrater så vi kunde beräkna hur många enheter insulin  som barnet skulle ha. det för att barnet inte skulle få högt blodsocker och få känningar av sin diabetes ganska självklart tycker jag..  men visst de kräver en viss kunskap vilket kan ta tid att lära sig. MEN jag lär mig gärna för här ska banne mig INGEN känna sig utanför oavsett om man är vän, kompis, bekant etc.  

Jag vet att samhället inte ser så ut utan i samhället är det sköt dig själv och skit i andra som  gäller. detta gör faktiskt att även om jag såklart blir glad över att väninnan är impad så blir jag lite smått förbannad att hon ens ska bli imponerad för det borde ingå i allmänbildning att veta hur man ska hantera en diabetiker om de har känning av  lågt blodsocker och likadant om de är högt.. och hur gör man för att vända nivån av blodsockret tills ordinarie vårdgivare är på plats eller ambulansen... det borde inte vara så att mamman ska känna sig impad för att jag väljer att lära mig för att kunna avlasta vid behov eller för att våra barn ska kunna få umgås mer än några timmar på Dan.. för mig är det så självklart lika självklart som att de allra allra flesta vet att om en höggravid kvinna får värkar då ska denna åka till förlossningen.  lika självklart borde de vara att lära sig om diabetes. lika självklart borde det vara att man tar ansvar för sin partners barn utan att fundera på vems gener barnet har... 

att veta skillnaden mellan laktos och mjölkprotein vore ju inte så dumt om människor lärde sig också de borde också ingå i grundskolans tidigare år.. barn ska vid tidig ålder känna sig trygga med sin tillvaro de kräver att vuxna har kunskap om grundläggande saker så som hur man löser konflikter, hur man lär sig om olika funktionsvariationer, att man är olika som människor men att det är okej, att man tillsammans har ett vuxenansvar kring barnen som växer upp i ens närhet. att socialtjänsten inte har ett avtal med djävueln även  om man ibland hör skräckhistorier som får en att tro att så är fallet. de är en instans som finns för att hjälpa till att säkerställa att barnen får växa upp i en trygg och stabil miljö som är utvecklande och uppmuntrande för barnet. 
Inga föräldrar är perfekta men man kan göra sitt bästa och det är dessutom inte så att de är fel att få hjälp att hitta nya vägar t.ex. genom familjebehandling de har inga facit men oftast ganska mycket erfarenhet och tips och idéer. 

ett barn förtjänar endast ditt bästa oavsett om du har funktionsnedsättningar eller är helt frisk ditt bästa är utifrån dina bästa förutsättningar vet du att du behöver 10 timmars sömn ja men då är de i synerlighet ganska dumt att lägga sig mitt i natten om man vet att barnet vaknar kring 6-7 på morgonen .. då får man anpassa sig och lägga sig 20-21 för att få sina timmar. 

behöver man lugn och ro ja då får man nog tänka om, då de ligger i barnets natur att låta men man kan försöka att komma överens om att man kan stoja och leka ute eller när den som har behovet inte är i närheten pga konsekvenserna kan vara vad som helst allt från ont i öronen till migränn anfall eller epilepsi anfall... men oavsett utan att involvera barnet kan man heller inte komma till en lösning. 

Alla barn är kompetenta och insiktsfulla varelser så länge de får rätt förutsättningar.  ta min son som exempel... han kan vissa dagar inte klä på sig trots att han börjat skolan men vissa dagar är hans tankar någon helt annanstans och hans förutsättningar för att komma ihåg och kunna utföra alla steg som är inkluderade i påklädning är helt enkelt för mycket för honom. MEN frågar du honom vad hans 2 åriga lillasyster inte kan äta så rabblar han snabbt upp det och förklarar också hur man ska göra OM det nu skulle vara så att hon får i sig mjölkprotein. därför att han vet att om det är skarpt läge så måste man agera snabbt för att lillasyster inte ska bli sjuk. det är viktigt.. att kunna klä på sig utan instruktioner är egentligen inte viktigt bara fördelaktigt. 
det underlättar men är inte livsviktigt.. ett barn även om de har funktionsnedsättningar eller funktionsverablar är dem fullt kapabla att kunna skärpa till sig om de får rätt förutsättningar. 

Jag kan gör mitt liv inte förstå dem som prioriterar sig själva framför barnen. jag vet inte hur många läkarbesök eller psykologtider 
jag fått avboka pga att barnen behövt mig mer.. jag må skit men barnen har inte bett om att födas och om inte jag som vuxen alltid känner att jag vet hur jag ska känna hur ska barnet kunna veta det... för mig är det självklart att man som vuxen prioriterar så att barnen känner sig trygga i sin tillvaro och man själv får ju se till att man är i då pass bra skick som man kan... 

prioritera sig själv de får man göra när barnen är upptaget av annat eller är trygga i situationen... 

vi har aldrig eller väldigt sällan barnvakt och har vi det så är det oftast för att gå på möte som är för eller om barnen ... inte för att vi ska roa oss.. är det då fel att ha barnvakt nej absolut inte men för oss går det inte.... sonen klara inte dem förändringen. han behöver sin säng sina rutiner och sitt som läget är just nu... kan det ändra sig ja självklart kan de det. men om mitt barn har behov av att ha sina rutiner mm och det är det som funkar bäst för honom. ja då är det ju så det får vara tills vi hittat en annan lösning. för mig så tänker jag så här jag valde att skaffa barn jag gjorde mitt val där och då. Då får jag också ta att jag får anpassa mig efter mitt val oavsett hur jag mår även om det bästa kanske vore att tidigare i kväll när jag hade känselbortfall, kraftig huvudvärk oxh många fler signalerade symtom så valde jag att börja med att lägga mig på värme, trycka tillbaka knät som bråkade, ta migrän tabletter för huvudvärken och då försvann trycket över ögat och de onda i örat med.  och vänta på morgondagen och se hur kroppen känna då eftersom att jag vet att de båda stora blir kaos delux om de inte vet att jag ska vara borta när de vaknar och hoppas på att jag inte blir värre men samtidigt vet dem att skulle jag åka in på natten är de för att jag måste för att kunna bli bättre för deras skull..  för mår jag för dåligt kan jag inte ta hand om dem alls is
handlingen tället så ibland blir det tokigt även för vuxna. och det händer saker som man inte kan styra över t.ex att man blir akut sjuk och behöver vård.  i vårat fall.. men skulle inte kunna ta egentid i en konflikt utan det skulle i så fall vara en sipp kaffe på stående fot och en suck så.. sen efter att vi pratat ut om konflikten ja då skulle jag kunna få ut och gå och handla om de behövdes eller laga mat men skulle aldrig kunna lämna barnet i affekt och låta barnet tro att jag är så arg på barnet som person  att jag går där och då... kanske för att jag själv har upplevt såna situationer i mitt liv  och själv känt mig så sjukt ovärdig och betydelselös att jag tillslut trodde att mitt värde var samma som en full papperskorg...  full med skit helt enkelt... det gamla och trasiga kastas bort. skulle därför aldrig göra så mot någon annan. 

många undrar varför vi inte har avlastning eller så men ärligt talat så är ju ganska låst i att jag vet att sonens behov är inte att bli överlämnad till någon annan utan att hans behov är ju att hitta en lösning som fungerar. och jag har inget emot att umgås med mina barn så länge de faktiskt sover när de ska även om jag lägger mig nästan samtidigt som dem så kan jag ibland ha ork att göra saker medans de somnat ganska tidigt. då har jag tid att pyssla, sortera osv. jag var inget behov att springa ute, gå på krogen eller såna saker jag är nöjd om jag får en timme i soffan med en serie, en bok eller bara tystnad utam att känna shit snart dags för nästa dags kamp... 
snart är barnen vuxna och jag vill inte ångra att jag inte var mer med barnen för att jag valde att prioritera mig själv för att saker och ting blev jobbigt ett tag pga att jag inte fick egentid utanför hemmet... 

Jag är nöjd om jag kan få gå på toa ifred och inte behöver sitta på barnens rum 3-4 timmar och tjafsa för att dem ska ligga ner och vara tysta så de kan somna.. då är jag helt nöjd över att få pyssla nån timme i veckan.. och få vila nån timme när värken är övermäktig. få möjlighet att få till läkaren och psykologen på inbokade tider i övrigt är jag inte så krävande. 

Namn:
Kom ihåg mig?
Mailadress (publiceras ej):
URL/bloggadress:
Kommentar: