Bokstavskombon

Ett nytt försök att skriva blogg.. om livet, om sjukdomarna, föreningarna, myndigheter, bilar mm allt som förekommer i ett liv som sjuk, när man har flera diagnoser som beträder våran familj. Bokstäverna berör vår familj på olika sätt i olika tid. Våra anpassningar för att få vårat familjeliv att fungera men också kampen man ständigt har med alla myndigheter och bland människor som saknar kunskap om olika kombinationer av bokstäver.. Mina huvuddiagnoser är EDS Ehler-Danlos Syndrom en bindvävsdefekt som gör att ledarna glider/hoppar ur led och musklerna jobbar i överflöd ständigt. Vilket i sin tur skapar trötthet och som senare även kan slå över i former där man blir orkeslös. Jag har diagnosen fibromyalgi, adhd, psoriasis, utmattningssyndrom, utbränd, dyxelesi men störst av allt så lider jag av envishet!.

saknaden efter att få vara duktig

Låsspray, tändare och nycklar frost och kyla kommer en dag driva mig till vansinne som kommer driva mig till att göra något dumt... just nu önskar jag att min förbannade kropp skulle kunna gett pip i att ha högt blodtryck så jag kunde ha fått fortsätta med min adhd medicin. Så jag kunde slippa alla dessa onödiga analyseringar och skit och kunnat fått fokusera på sortering och städning i stället alla hade ju mått 1000 gånger bättre av det.. och maken som faktiskt va på väg tillbaka till mig kunde fått sin duktiga fru som fann städningen lika rofylld som han.... men nä vore ju dumt att jag fick vara bra mer än knappt 1 månad innan läkarn avblåste medicineringen...


Maken menade på att de gärna hade fått höja dosen mycket mer då han gillade min stödnoja jag fick av medicinen.. sen att jag var liggandes och sorterade grejer och sätt i min stol i köket och sorterade pärlor osv. Jag hade mycket mer energi också kändes de som men nej dumt om jag fick må lite bättre och känna mig som en bra människa som faktiskt kände för att sortera och fixa... Men som sagt jag är inte den som får ha det bra en längre tid vore så onödigt att låta mig få känna det okej liksom... 

Jag menar får ju till och med nya stenar i njuren inte ens den får  vara ren liksom... än mindre ha ett en vardag/liv som går framåt de vore ju dumt jag kanske skulle få för mig att jag var lika mycket värd som nån Annan då ju... det vore ju dumt bättre att jag faktiskt börjar inse fakta och acceptera att jag är den som ständigt ska kämpa den som aldrig får ha det bra mer än korta perioder och stunder. De vore ju helt förkastligt om jag som tror att jag kanske skulle kunna vara värd att få ha det lugnt kring mig om så bara för ett år att få känna att detta år är mitt år där jag både får må bra och får känna att jag är bra och duktig inte den värdelösa människa som varken gör saker på dagarna som inte jobbar som bara vilar och som dessutom sitter och ser på hur både familjen och hemmet förfaller men inte har varken energi eller ork att förändra de hela... 


Vi kör på helt enkelt trots att min adhd håller på att ta över mitt liv för första gången någonsin, för första gången någonsin kan jag inte kontrolera mig längre hur jag än kämpar kanske för att jag nu har medicinerat min adhd med en medicin som gav en bra effekt då jag fick städnoja och gjorde maken glad... 

Den andra medicinen minskade bara tankarna utan att ge så mycket annan effekt då var jag dessutom bara ute efter att få effekt för att kunna ta vid ex föreläsningar eller en extra viktig dag på jobbet.. nu var jag ute efter att förenkla mitt liv på heltid... stunden var inte viktigt utan att lösa saker för en längre tid... men de är lite så mitt liv ser ut nu jag söker lösningar för längre fram och inte bara för stunden.. jag vill kunna lösa saker på sikt och kunna få rätsida på saker och ting för att slippa framtida konflikter och problem. 

Jag vill t.ex ha kbt för min analysering jag vill sluta fundera över saker för de hjälper ju inte i alla fall nu har jag hållt på i 30 år och inte blir jag varken klokare eller gladare snarare tvärtom.. jag har förlorat så många vänner att jag inte ens kan räkna hur många dem är/var/har varit..  mina få förhållande har varit på långsikt men oftast slutat i katastrof.. ja utom de här även om de verkar bli katastrof här med oavsett anledning... förhoppningsvis så avslutas de väl inte men ändå... de är katastrof i vårat liv... i övrigt så ja va säger man jag vill bara få vara glad och faktiskt ha ett riktigt skäl för det inte mina falska fasader och tillgjorda påhittade glädje som tagit mig igenom de tidigare åren..   självklart har det funnits goda stunder med.. men nu när jag inte längre är med i gänget eller har lika många kompisar, vänner och bekanta som bjuder med en på tillställningar där man skrattar och har kul så ja då måste jag ju hitta nått annat som lyfter mig utom barnens framsteg. Jag är fruktansvärt dålig på att se de jag gör bra då jag har svårt att se att de lilla jag gör är alldeles för lite för att räknas.. men de sägs att de lilla räknas de med sägs de. 

Just nu känns det som att jag inte vågar avsluta saker eller göra saker för folk säger att jag är duktig, eller de jag gör är fint osv. Samtidigt måste de ju vara de jag egentligen är ute efter.. eftersom att jag ständigt vill göra lite mer och vara lite bättre för att duga.. ändp menar många på att jag är så bra så duktig och folk blir så impad osv osv ändå känns det som att folk faktiskt ljuger för mig jag ser det inte så. Allt jag gör känns som självklara saker.  Som att sätta mig in i dotterns väns diabetes så hon kan sova här.. eller att lära mig räkna kolhydrater för att kunna låta bli att ringa och störa och låta modern sova.. eller att sy kläder till andra när de inte finns i affärer och de önskas... osv.. för mig är det så självklart att man gör de man kan för att hjälpa och underlätta för andra... jag förväntar mig absolut inte att andra ska göra lika för mig men jag ser det som självklart att jag ska göra det. 

Det enda jag förväntar mig är att jag inte ska behöva må dåligt konstant att min kropp kan vara lite snäll och att jag ibland ska kunna känna mig älskad som nånting annat än Mamma till mina 3 barn. Självklart är jag nöjd med den titeln med men önskar jag vore en värdig fru, en bra vän och en fantastisk medmänniska som bryr mig tillräckligt för att nån annan ska må bättre av att jag brydde mig. Jag vill att ändra ska känna att jag finns här om de behöver och att jag kan slippa fundera varje gång telefonen ringer vem som hittat på något eller vad jag ska försvara mig emot denna gång.. eller att de ständigt blir diskussioner för att jag yttrar vad jag egentligen tycker...   

I morgon är de torsdag och jag ska förhoppningsvis kunna lösa bilen så de två små kan komma i väg till skolan och förskolan.. å sen ta nyckeln till tvättstugan och boka tid så jag kan minska högen här något så less på att ha tvätt upp över öronen här... tacka gud för elrullen och vagnar... å med lite tur kanske även ta mig i väg och ta de där förbannade väntade proverna inför röntgen jag väntar på att få göra..  men får väl se gör väl som vanligt allt bara halvdant... återstår att se... 


Nu blir de sängen eller nått inte för att jag för att jag är trött men kroppen skriker som vanligt... 

Namn:
Kom ihåg mig?
Mailadress (publiceras ej):
URL/bloggadress:
Kommentar: