Bokstavskombon

Ett nytt försök att skriva blogg.. om livet, om sjukdomarna, föreningarna, myndigheter, bilar mm allt som förekommer i ett liv som sjuk, när man har flera diagnoser som beträder våran familj. Bokstäverna berör vår familj på olika sätt i olika tid. Våra anpassningar för att få vårat familjeliv att fungera men också kampen man ständigt har med alla myndigheter och bland människor som saknar kunskap om olika kombinationer av bokstäver.. Mina huvuddiagnoser är EDS Ehler-Danlos Syndrom en bindvävsdefekt som gör att ledarna glider/hoppar ur led och musklerna jobbar i överflöd ständigt. Vilket i sin tur skapar trötthet och som senare även kan slå över i former där man blir orkeslös. Jag har diagnosen fibromyalgi, adhd, psoriasis, utmattningssyndrom, utbränd, dyxelesi men störst av allt så lider jag av envishet!.

och så var det de här med nättern ovh sömn ja...

eller hur är det nu..?!? 

det är natt men inte kan jag somna inte... trots att vi hållt på hela dan.. iofs lovande inför de här helvetiska 8 veckorna.... 
om jag nu ska ha en sån här period där jag inte sover men kan hålla igång ändå... sen att jag rör mig som att jag vore 100 och ramlar bara nån puttar till mig lite... men tar de bara föräldrarförmågan visar att de är tillräckligt... 

jag vet inte hur många ggr jag hör att ni är så bra föräldrar, det hörs hur duktiga ni är med barnen, det är så härligt att se hur ni är med barnen, de är så artiga osv osv 
missförstå mig rätt jag är överlycklig att andra ser det så!! men efter flera soc anmälningar och så många utredningar där det som brister mest är mitt självförtroende så känner jag att okej men är det nått som folk bara säger för att de ska muntra upp eller är de veekligen så? 

jag antar att svaret kommer inom 8 veckor... eller ja att kag på något sätt skulle vara så bra har jag svårt att se.. ännu mer svårt att tro att man blir utredd gång på gång och man ändå går därifrån med du är en bra mamma då känns de väl ändå lite som att om jag nu var så bra hade väl folk ändå inte behövt ringa soc de ggr jag begår misstag!?  jag hävdar inte att jag är en exemplarisk mamma jag hävdar endast att jag har regler för mina barn, vi har rutiner och kan vi undvika onödiga situationer så gör vi det. åh dessutom har vi mycket tid tillsammans när vi har möjlighet. dessutom älskar vi att lyxa till de i vardagen en smootie till mellis, en utflykt med kalla pannkakor och frukt som efterrätt eller varför inte fredagsmyset tillsammans i lekparken medans vi tar lite Pokemons och snurrar på stopp tillsammans. det är kvalite... 

en film i soffan med en filt över benen och familjen bredvid finns inge mysigare när tillfälle ges. 

nej klart att de inte är solsken jämt men väljer inte alltid att titta så mycket där utan försöker hellre lyxa till de med små medel kan vara så enkelt som egentid med ett barn nån timme innan de andra slutar.. eller efter läkarbesök att ta resten av dagen ledig för att bara mysa och låta barnet önska. sen att man hamnar på bristningsgränsen när tiden tar slut och barnet påminner om att MÄH åååå vi gör aldrig nått då får man komma ihåg att hrm ja just ja  de har också haft det underbart och vill inte att de ska ta slut därför låter dem så här.... men det är egentligen inte så att det varit dåligt utan bara det att de vill ha det så snart igen.... 

nä men ska väl lägga ner phonen och vila knoppen lite också en stund innan nästa tankevurpa kommer och stör min sömn igen. 

misstänker att de blir måååååååååånga såna här nätter framöver.. så lär bli mycker bloggande på nätterna.... och som sagt troligen också vårat vanliga skiftande så nån alltid är vaken så vi kan stoppa ev barn som springer upp och väcker resten av huset.... så lär ju bli en del bloggande då och kanske bokskrivande med eller så passar jag på att virka och lyssna podd eller  läsa bok.. hmm ja ja de visar sig... 

natti på återseende

hittat min boook igen

nu ska jag gå igenom det hela... ocj se om jag kan använda det jag redan har skrivit eller om jag kommer skriva om det hela igen. men har också hittat mina 9 sidor om våran son som vi skrivit sen nått år tillbaka.. om alla hans goda och alla hans lite mindre goda sidor... 

idag är barnens rum sorterat, halva packningen är gjord, p's gurka, tomat och chili har fått nya krukor och komposten hae fått sin bur... majsen har fått sin pallkragespalje...  pennorna som varit nerlagda i en plastpåse i mer än ett år är sorterade och nedlagda i olika lådor blyertspennor, bläckpennor, tusch, kritor och färgpennor ,(som också är sorterad i vanliga och akvarellpennor).. 

idag känns det ganska mycket mindre jobbigt med allt.. kanske för den mesta energin är förbrukad på annat.. och alldeles för lite sömn i natt. 

söndag i morgon och de blir tvättning och vikning av kläder och fortsätta packa.. 
de är även dags att förnya packlistan så vi på måndagen bara kan packa bilen så vi på tisdagen bara kan åka. allt för att slippa både stressen och onödiga konflikter. sen får vi se hur de går med allt brukar sällan bli som jag tänker mig kan ju hoppas i alla fall. även skriva en handlingslista och planera de sista. kanske skriva brev om de andra två också. älskar att ha det mesta i ordning och i print de gör de hela så mycket lättare att få fram då. 

nu ska jag titta på serier med stora tjejen lägger in bilder på alla fina grönsaker som min stora tjej med gröna fingrar lyckas få att växa. hon är så otroligt mångsidig min stora tjej. jag är verkligen så imponerad av att hon lyckas så otroligt bra med allt hon företar sig.
 
Ärtor, bladsallad och isberg

majs, morötter och potatis



Chili, gurka och tomat, dessa blev idag omplanterade i större krukor chilin fick en lite mindre zinkkruka och både tomaterna och gurkan blev ihopsatta i varsina stora svarta plastkrukor med blompinnar isatta som stöd för de klättrande växterna.

vem är jag om jag inte är mamma?!

ja du ärligt talat jag är nog bara en totalt trasig individ som blivit bränd en gång för många av både livet, sk vänner, kroppen, hälsan etc

må vara kreaktiv men kroppen håller inte längte stunder och tiden räcker framför allt inte till.... 

all energi försöker jag lägga på barnen. är det nått jag inte orkar så tar jag bort de det inkluderat prata i telefon, smsa, spela, fixa oxh trixa lägger hellre all den tiden på barnen. enda gången vi har barnvakt är om vi ska på föräldrarmöte annars har vi inte barnvakt. vi tackar nej till inbjudningar som betyder att barnen inte kan följa med eller så går bara en. jag går knappt utanför dörren numera alls om de inte är sjukvård för egen del annars är de bara för barnen. väljer att lägga allt på barnen.  vill inte slösa bort min lilla energi på nånting annat.. 

jag försöker verkligen få maken att ta med sig någon annan på sina spa upplevelser så de blir använda men han vägrar... och jag känner att jag tänker inte tjata eller tjafsa om barnvakt för annat än föräldramötena då jag verkligen inte känner att de är så viktigt för mig...   jag gav upp för snart 2 år sen när vi först inte fick barnvakt till vår bröllopsdag oxh sen när vi inte fick barnvakt till 6 månader senare för att vi skulle boka kryssning så nej nu får de va känner jag. och nu är jag glad för det. eftersom att de gett mig extra timmar med barnen och de har gett minnen och minnena kan ändå ingen ta ifrån mig sen heller oavsett hur hårt de försöker det kan inte ena soc vinna att ta ifrån en minnena frpn sitt barn.  jag ser framför mig hur de får bända loss alla tre barnen. c som knappt vill lämnas på förskolan ibland eller som inte ens vill vara hemma med pappa.. W som både slänher aig runt halsen både när han går in och när han ska hem. och P som ringer bara för att få höra min röst när hon blir stressad och som fortfarande kommer flera gånger om dan och vill kramas... bara tanken får mig att bryta ihop.  och skulle de nu bli annorlunda kan jag lova att största godispåsen någonsin kommer köpas och cola och sen kommer vi plöja film på film i soffan hemma bara vi tills skolan börja några dagar senare... men tror dessvärre inte att de blir så..  får väl se om de känns annorlunda när vi väl är på plats men just nu känns de lönlöst att ens hoppas eftersom att statestiken är alldeles för mycket emot oss för att vi skulle vara dem som kommer hem med våra barn... och vad skulle då detta ha gett oss veta vad vi gör dåligt ocv vad som är ännu sämre och vad som är katastrof i min mening får vi höra det varje dag om inte från barnen så deras kompisar som tycker att de är jättekonstigt att våra barn aldrig är ute och ränner halva nätterna att våran äldsta aldrig ljuger eller att vi lägger våra barm i skaplig tid även på helgerna oftast vi är nog de hemskaste personerna på hela gården.
för att inte tala om i hela västerås och Sverige som tittar på sömnbehoven barnen har och utgår i från det när vi sätter deras sovtider... 

men ja som sagt klart att man behöver få det framlagt från familjenehandlare som bedömmer oss i en helt overkligsituation som bjudwr till myckwt av det vi undviker för att det inte passar barnen oxh deras föeutsättningar klary att de är det bästa sättet att bedömma oss.. långa korridorer som verkligen skriker spring i mig barn............ 
ha tävling om vem som kör bilen fortast genom korridoren som gjort både för bråk och för att göra illa sig samt att inne får man...

bilvägar precis utanför dörren perfekt för små barns familjer.... framför allt för såna som har barn som inte alltid tänker på det och som lärt sig låsa upp dörrar.. ett toabesök är allt som behövs.. 

men jag glömde jag är den som är hemsk som har extra lås på dörrarna som gör allt för att dem ska förstår varför vi väljer att ha de regler vi har och som.undviker onödiga situationer som uppstår i t.ex. korridorer... barnen får absolut mer än gärna leka men inte lekar som dwt bara är en tidsfråga innan de slår eller sparkar varandra. oxh vi är otroligt elaka som tvingar våra barn att själva försöka se varför man inte borde ligga centimeter från nåfon och sparka med benen för mig är de rätt självklart att de är onödig stor risk för att göra illa nån.. men ute på gräsmattan är det helt okey men nån bit ifrpn varandra så slipper de bli tok men man får fortfarande sparka.... 

det är sunt förnuft för mig men det är nästan så jag hoppas att de tvångsinlägger mig på psyk på måndag men sån tur har jag inte men då hade jag åtminstonde fått en vettig jävla anledning till att de ska låsa in oss och utreda våran föräldrar förmåga.... men nej lär få sitta på varenda möte ut in och ut igen om allt som är bra ocv allt som är dåligt och hemakt osv jag vill inte höra vad som är bra ellee vad som är dåligt jag vill veta göe aå här då når ni sonen.... och det kommer aldeig hända utan han kommer då vara nån föesökskanin och kag vill inte utsätta honom för det nu har kag verkligen försökt med allt utom att säga sätt LVU och vi måste ändå åka... detta om nått är att kränka ett barn använda dem som försökskaniner funkar funkar icke om och om igen.... 

usch så hemskt att de är så här de tror att sks rädda barn från att bli trasiga vuxna.... ta ett helt sommsrlov lås in hela deras familj på utredningshem och soppa ihop deras sommarplaner under mattan utsätt dem för massa nya intryck, säg åt dem att leva som vanligt och så är biffen klar... klart de blir en toppen sommar ja glöm inte de andra 20 personerna som också är i huset för en familj med flera dom har autism klart att det blir TOPPEN över iet. verkligen perfekta sommaren för dem som tycker att det är jobbigt med släktkalas trots att dem känner folket så varför inte slänga in 20 helt nya personer det är ju verkligen det snällaste mest logiska du kan göra när du säger lev som vanligt...

observera då att ett av barnen stog minst en månad i dörröppningen och observera innan denne vågade vara med på aktiviteter trots att de var kända personer.... 

ett av barnen har inga som helst hämningar eller gräns för vad som är stopp eller slut.. 

och ett vill enbart att det ska vara rätt och rättvist och envis som synden men det måste vara rätt. 

idag är det mitt nattpass maken somnade tidigt och sovit flera timmar... jag själv har så ont i ryggen att jag vill hugga av mig den ovanför naveln vore fint... borde väl in visa upp alla fina stenar få smärtlindring och så hem igen men barnen hinner vakna då får jag helt enkelt ha ont istället... smärtlindringer ger ändå inte så mycket effekt då känns det som att de är mer effektivt att låta kroppen hantera skiten även om min puls säger annat och likadant mitt blodtryck... men va gör man inte när det inte ger tillräckligt med effekt så att de känns värt väntan, timmarna från barnen och dessutom krånglet att ta sig upp. 

nä nu blir det plocka farmen nån gång till innan de blir min sovtid och makens tid att vaka barn....