Bokstavskombon

Ett nytt försök att skriva blogg.. om livet, om sjukdomarna, föreningarna, myndigheter, bilar mm allt som förekommer i ett liv som sjuk, när man har flera diagnoser som beträder våran familj. Bokstäverna berör vår familj på olika sätt i olika tid. Våra anpassningar för att få vårat familjeliv att fungera men också kampen man ständigt har med alla myndigheter och bland människor som saknar kunskap om olika kombinationer av bokstäver.. Mina huvuddiagnoser är EDS Ehler-Danlos Syndrom en bindvävsdefekt som gör att ledarna glider/hoppar ur led och musklerna jobbar i överflöd ständigt. Vilket i sin tur skapar trötthet och som senare även kan slå över i former där man blir orkeslös. Jag har diagnosen fibromyalgi, adhd, psoriasis, utmattningssyndrom, utbränd, dyxelesi men störst av allt så lider jag av envishet!.

GaHhh

Idag eller i kväll ska jag kanske säga brast det totalt för mig!!! Jag känner att jag skiter nog i allt nu, jag orkar inte ens fundera hur det kan bli utan har de 4000 katastroferna som kan bli!!! maten dröjde lite och efter att ha tjatat 6.1/2 timme på en viss person att ens ta sina förbannade kroppsdelar över kanten på sängen tappade jag sinningen totalt!!!! 

inte ens när maten var klar klev denne upp... utan när alla andra hade ätit färdigt ja då blev han upp... 

nån ringer var 10 minut om jag reser på mig för att fråga vart denne kan gå för att möta upp oss trots att jag informerat om min agenda ca 30 minuter framåt... 

en annan kommer hem med "hjälp" av främlingar pga denne inte ville gå hem samtidigt som kompisen och därför blev kvar och hittade inte hem sen!!! 

Och så 3 som tjatar var 20:e sekund ett huvud som det är hög migrän varning på.... och så lördag på det så de är tjat om detta förbannade socker vara uppe längre och aölt annat som vi inte alltid åberopar utan som vi mellan varven faktiskt hoppar över då jag inte ser det som självklart pga att de är en speciell dag osv.. men de är generellt så hos de flesta att det SKA vara lördags mys. men att vi sen ibland inte har de eller kanske fikar istället eller har något nyttigare som frukttallrik ibland... ja jag är en hemsk mamma!!

jag är en ännu hemskare mamma för att pratar med mina barn om att jag som vuxen också har sämre och bättre dagar. att jag också blir ledsen samt att jag istället för att skälla på mina barn diskuterar med dem kring riskerna vad som faktiskt kan hända om man utför olika handlingar.. eftersom att jag av erfarenhet vet att mina barn förstår bättre då.. och att vi tillsammans kommer på bättre lösningar att kunna få utrymme för att göra saker. istället för att skälla när handlingen blivit ett problem... men det är tydligt att det är bland de hemskaste man kan göra!!! 

Jag har många gånger sagt att soc inte dömmer folk och att de ska till mycket innan de faktiskt tar barnen eller sätter in andra stora insatser.. men efter denna veckas slut vet jag ju att så är det ju inte ALLS.. för de räcker med att nån där upp sitter och antar saker så är loppet KÖRT!!! Och man blir som familj fråntagen all sin frihet man får inte bo hemma eller leva som vanligt eftersom att man då får bo 8 veckor på utredningshem och bli synad i sömmarna, man blir tvingad att sitta och glo på sig själv hur man agerar, ser ut etc vecka efter vecka och folk som inte ens känner oss ska sitta och tala om vad som är bäst för oss...  just i kväll känner jag mig BITTER som dels blir utsatt för en sån här grej när en av mina absolut tyngsta grejer i livet är just att bli dömd av andra, en annan är att andra ska sitta och prata med andra OM mig och jag vet att jag har många fel och brister men behöver inte höra om dem då jag analyserar mina handlingar varje steg jag tar!!! en annan grej är just det här med antagandet hur kan någon annan få förstöra någons liv på ett ANTAGANDE?? 

hur man sen kan rättfärdiga att det ena är okej att säga på torsdag ni ska dit!!!  på fredag säga det blir det hemmet!!! 
Och sen lämna en familj eller i det här fallet MIG i ovisshet i hur det funkar där eller ens hur de kan se ut..  vilka regler som finns osv när jag varit så otroligt ärlig med att jag har katastrof tankar och gärna vill ha koll på läget så jag slipper jag upp mig... osv. 

och på måndag ja först då kanske vi får nått svar... för vi ska på besök... besök?!?! det är ju knappast så att vi själva har valt att vi vill checka in.. jag vill ha info om hur de ser ut med schema, möjlighet att få komma ut därifrån osv.. inte vill jag väl dit en timme eller två extra för att se hur de ser ut... de räcker väl gott med 8 förbenade veckor...   att sen sitta med de faktum att bara höra om de historier där familjerna inte får med sig barnen hem i alla fall då har vi suttit där i 8 veckor helt i onödan och planerat om den först semestern vi planerat sedan W kom för 7 år sen utan att vi haft andra inblandade i vårat planerande...  skulle vi nu mot all förmodan vara en av dem som kommer ut med barnen på andra sidan kommer vi ju aldrig mer våga planera en semester igen...  barnen har sett fram och längtat i flera veckor nu... och så har vi fått förklara att vi kan inte åka för vi måste...

och alla våra rutiner med våra besök i lekparken med matsäck och timmar med lek och bus... va händer med alla såna saker barnen sett fram emot att vi skulle göra i sommar...  det sket sig ju rätt kraftigt!!! 

orkar inte ens börja packa eller ens planera för vad vi ska ha med oss. så får väl helt enkelt visa att jag är den där dåliga mamman som alla( de som räknas i såna här lägen) verkar anta att jag är i alla fall... orkar inte hålla varken tempo energi upp och ger nu faktiskt upp detta blev den droppe  som slog undan mina fötter helt!! 

motgångarna har varit lite för många i mitt liv för att jag ska kunna ta även denna motgång som dessutom är taget på ett antagande!!!  Så långt ifrån sanningen att jag vet inte vad! Och detta ska både jag över andra i familjen leva resten med våra liv med att veta att vi blivit dömda för!!! ett antagande utifrån att någon annan antar att de är på ett visst sätt!!!! 

Jag som haft ett jävla humör rentutsagt och faktiskt lyckats att lära mig att behärska de 9.5 gånger av 10 och får detta slängt i ansiktet när det inte ens är sant nej det är TO MUCH att dessutom bli tvingad till att delta i saker som är något av de värsta jag vet... jag tittar mig knappt i spegeln längre för att jag inte vill se mig inte tänker jag då sitta och glo på en film med mig själv och få det uppkört i halsen med allt jag redan VET.... 


nä nu ska jag titta på vianna med barnen innan de ska lägga sig de lär ju vara en av de sist gångerna vi för det... eller ja på väldigt länge i alla fall.... 

Namn:
Kom ihåg mig?
Mailadress (publiceras ej):
URL/bloggadress:
Kommentar: