Bokstavskombon

Ett nytt försök att skriva blogg.. om livet, om sjukdomarna, föreningarna, myndigheter, bilar mm allt som förekommer i ett liv som sjuk, när man har flera diagnoser som beträder våran familj. Bokstäverna berör vår familj på olika sätt i olika tid. Våra anpassningar för att få vårat familjeliv att fungera men också kampen man ständigt har med alla myndigheter och bland människor som saknar kunskap om olika kombinationer av bokstäver.. Mina huvuddiagnoser är EDS Ehler-Danlos Syndrom en bindvävsdefekt som gör att ledarna glider/hoppar ur led och musklerna jobbar i överflöd ständigt. Vilket i sin tur skapar trötthet och som senare även kan slå över i former där man blir orkeslös. Jag har diagnosen fibromyalgi, adhd, psoriasis, utmattningssyndrom, utbränd, dyxelesi men störst av allt så lider jag av envishet!.

kanske sista kvällen någonsin

ja kanske är idag sista kvällen jag kan krypa ner i deras säng och mysa ordentligen med dem...  jag som.har svårt att kramas och grejer med maken i onödan när man är utanför hemmet har nog ännu svårare att kryp mer i deras sängar när någon står och tittar på en medans man lägger dem.. 
ja visst kramas men de är ju långt ifrån samma sak som när inget annat stör. 

känns lite sjukt att konstatera att detta Kanske är absolut sista gången detta händer. men samtidigt så gör de stunden så mycket mer speciellt...  i morgon ska vi på besök på placet som troligen blir vårat hem i 8 veckor framöver..  Vi får väl vara glada om vi ens får lämna för att hämta barnen sen eller om de blir direkt placering när vi kliver in.. har dock blivit sagt att barnen ska på skolavslutningen så hoppas väl på att de faktiskt hålls också.  de återstår att se... men de säger ju att det är barnets bästa i fokus så får väl hoppas att de även inkluderar att få vara med på sina skolavslutningar och att de även är så att vi kan hinna ge dem nått att kunna berätta efter sommarlovet och inte bara som W uttryckte sig att vi ska åka bort med andra familjer som har samma problem som jag...  

och det vi sagt och menat på att de blir nog kul och att dem kanske kan få nya kompisar med.  och att vi ska åka på semester och träffa andra familjer som också har de jobbigt hemma ibland. och även träffa såna som jobbar med de och som kanske har andra idéer på att lösa våra problem som inte alltid slutar så bra... 

sen att Ps blommor som hon är så stolt över att hon lyckats få att växa inte kommer fortsätta växa lika fint då vi inte kommer vara hemma... Vi antagligen kommer sänka imunsföeavaret på C igen när vi ska tvingas bo med massa andra.. och oavsett vad så lär ju åtminstonde nån ha bakterier och skit som kommer spridas mellan familjerna där... och dessutom är det många händer som ska hålla på med maten mm finns ju en anledning till att vi inte är så socialtaktiva och helst är ute. där av att alla barnen haft förskolor som varit ute mycket.. och numera har platser där de har små grupper mm.  Vi åker sällan till Leos t.ex. och hellre spenderar timmar i lekparken ute istället.. vill helst inte ha in barnens stora gäng de hänger med de får gärna hänga ute.. och vi är hellre hemma en dag extra än riskerar något i onödan eftersom att vi är väl medvetna om konsekvenserna när vi släpper för mycket på detta det slutat oftast med flera vevkor med kraftig astma och jobbigt att både andas och få i fröken lilla både vätska och mat och för att hon ska kännas helt återställd tar de månader.. 

men men de lär de väl förhoppningsvis inte lägga på oss i alla fall vi har ju påpekat alla våra oros moment kring detta.. skiter faktiskt i om jag är jobbig de handlar om våra barn och dem som kommer ha men för livet

 sommarlovet vi tvingades bo hela familjen i samma rum och som vi blev övervakade av en massa andra för att se om mamma och pappa är okej nog för att ta hand om oss barn.. kul att berätta de när de kommer tillbaka till skolan i höst och frågan om vad de gjort på sommarlovet kommer... 

jag och maken har haft de ganska okej även om vi haft nån typ av downperiod igen kanske för att vi sällan kan föra saker utan att bli avbrutna och de gör att vi sällan försöker numera, knappt så vi pratar om annat än de absolut viktigaste.. 

vi har två spaupplevelser som vi skulle utnyttja var de tänkt men nej de blir nog inte av.. försöker få Alex att åka i väg själv med nån kompis  men han vill gå med mig men vi har aldrig barnvakt på så sätt att de är möjligt så vi får väl sälja dem eller nått. eller ja åandrasidan så blir vi nu utam barn efter dessa 8 veckor så ja då kan vi ju åka i väg på dem upplevelserna.. men tror ju inte att man njuter speciellt mycket i det läget... 

aja nä nu ska jag kliva upp ur barnets säng och ge barnet sin fulla säng tillbaka.  och själv lägga mig i soffan och titta på ett serie avsnitt innan jag också ska sova.. 

borde väl oxkså börja skriva packlista då jag antar att vi inte lär slippa åka oavsett vad beslutet är taget utifrån. får väl hoppas att hemmet inte antar saker utan går på det som är fakta och sanningen... 

och jag säger de igen jag är absolut inte en perfekt förälder men att bevisa att man inte gör de som folk antar är svårare än att ändra ett faktiskt beteende som existerar då det är av naturliga skäl förändringsbart...  svårt att ändra något som inte finns...  ja som sagt i morgon är de besök på hemmet med soc... är fortfarande helt slut då jag inte sovit speciellt mycket sedan i fredags på grund av att jag läste på hemsidan för hemmet och även analyserade kring antagandet för beslutet... och inte kunde låta bli att börja leta statistik samt att fakta kring hemmet och sättet att jobba och sen var de kört totalt...  och trots att jag försökt att få fler svar har det bara blivit ännu mer frågor samt fler grejer som gör att det känns som att detta kommer bli den värsta tiden i mitt liv på minst 8 år...  sist jag hade så här mycket tankar och negativa faktabaserad åsikter kring familjen... för 8 år sen låg jag på sjukhuset med flera operationer både framför mig och bakom mig samt att min njure var på sköljning i flera veckor
 . och jag var utan P i 15 dygn totalt. de är de längsta jag någonsin varit ifrån henne.. på hennes 11 snart 12 år...   det var nog Den jobbigaste perioden i mitt liv även om jag då visste att hon hade de bra hos mamma och pappa men ändå. 


 
Namn:
Kom ihåg mig?
Mailadress (publiceras ej):
URL/bloggadress:
Kommentar: