Bokstavskombon

Ett nytt försök att skriva blogg.. om livet, om sjukdomarna, föreningarna, myndigheter, bilar mm allt som förekommer i ett liv som sjuk, när man har flera diagnoser som beträder våran familj. Bokstäverna berör vår familj på olika sätt i olika tid. Våra anpassningar för att få vårat familjeliv att fungera men också kampen man ständigt har med alla myndigheter och bland människor som saknar kunskap om olika kombinationer av bokstäver.. Mina huvuddiagnoser är EDS Ehler-Danlos Syndrom en bindvävsdefekt som gör att ledarna glider/hoppar ur led och musklerna jobbar i överflöd ständigt. Vilket i sin tur skapar trötthet och som senare även kan slå över i former där man blir orkeslös. Jag har diagnosen fibromyalgi, adhd, psoriasis, utmattningssyndrom, utbränd, dyxelesi men störst av allt så lider jag av envishet!.

Inbjudan

Blev så glad jag fick en inbjudan idag eller jag och jag hela familjen fick en inbjudan till ett dubbeldop och ett bröllop så kul så nu blir det att fundera på kläder och presenter fram tills detär dags. får väl se helt enkelt! men kul är det helt klart.
 
Nu har jag äntligen fått fram den lilla mini pc jag köpte för 10 år sen som jag ska börja skriva både blogg och min bok på. så det ska bli mycket trevligt att få till detta.. får väl se om jag faktiskt lyckas få till detta. allt beror väl på om det börjar krångla och om jag har problem med att vidbehålla min entasuism denna gång.  det lär onekligen visa sig. hur det blir..
 
En mysig dag i solen har det varit med de två små.. En vän kom hit en stund och umgicks en kort stund efter ett besök hon haft i stan.. vi prata och lapade sol på balkongen en stund innan hon åkte hem och jag la mig inne och kollade på chicago Med ett avsnitt..  innan jag lagade mat och vi åt sedan blev det göra rent fötter och söva barn. och barnen SOMNADE på bara 30 minuter idag!!! helt fanstatiskt de är ganska längese som barnen somnade så snabbt. C har haft enorma motsägelser mot att lägga sen den senaste tiden och då det snart är sommar har vi valt att försöka minska intaget av medicinen för W då han ska få möjlighet att öva på att ligga still och försöka somna utan hjälpen. mest för att han ska känna att han har koll på läget trots att han inte har medicinen. Vi känner att vi vill hjälpa honom att skapa en trygghet både med och utan medicin eftersom att det kommer att vara så hela livet troligen och hur det än är så är medicinen inte lösningen även om det är en hjälp.
 
Att skapa en stabil och trygg grund är mitt mål. många gånger tvivlar jag på om jag lyckas men med att se på barnen och alla de kompisar som frågar barnen om de får sova här för att de trivs och alltid känner sig välkomna här hemma. så nånting rätt lär jag väl göra misstänker jag.
 
Nu sitter jag in soffan och äter några godisbitar och tittar på ett avsnitt på spårlöst. min tanke är att försöka lägga över min bok och börja skriva nått avsnitt/kapitel till på den.. det ska bli intressant om jag kan få ihop mitt liv i ord och skriva ner allt jag gått igenom och få det på print. det är mitt sätt att bearbeta mitt liv och allt som varit!  sveken , mobbingen., men främst det som skapat personen som i dag är jag. vad jag valt att spara och vad jag valt att ta bort från mitt liv!
 
Nu när jag inte längre kan /får jobba så är det nog ännu viktigare för mig att få skriva min bok och lyckas eftersom att det då skulle bli ett bevis för mig själv att jag klarar av nånting. även om ingen annan skulle gilla det skulle det ändå vara ett bevis för mig själv!  jag må vara i behov av att bekräfta mig själv med de lilla jag kan med mina begränsningar men det är min egna bekräftelse. Jag behöver bevisa för mig att jag är "good enough" inget annat!  och jag bryr mig inte om vad andra tycker så länge det inte är så otroligt missvisande eller att jag till och med anser att jag borde förakta mig själv ! då jag som jag skrev i går faktikst föraktar egoistiska människor och dessutom gör ALLT för att inte kunna misstas för någon!   alltså inte sätta känslor för någon annan, inte ta all tid till mig, att oftast lyssna mer än prata och pratar jag så är det enbart för att försöka hjälpa.  Men men försöker  lägga det hela bakom mig och se framåt...  vi får väl se tror att de kan bli svårt ¨åtminstonde tills jag har varit hos Kuratorn nästa vecka... får väl se får väl kanske slå en signal och se vad hon säger i morgon...
 
Dags för mig att förflytta mig in i sängen och få några timmars sömn jag också... min kropp oich mitt huvud säger stopp nu när jag kunnat slappna av lite när barnen sovit 30 minuter... och då har jag fått lära mig att det är de bästa jag är att lyssna för om inte annat är det en ny dag med barnen i morgon !  även om de till en början skall vara på sina respektive verksamheter så är det en eftermiddag och med detta underbara väder är det svårt att göra annat än att vara ute och njuta åtminstonde en stund varje eftermiddag!! även om vi egentligen har helt andra rutiner normalt sätt men om detta är den enda sommaren vi få vill inte jag sitta och vänta ut tiden och göra en massa inne aktiviteter för att försöka hålla familjens humör i schack med plockande, städande, lugna aktiviteter och andra saker man kan göra.  så vi försöker hålla det hela så enkelt som möjligt och inte göra en grej av det. Men att ändra något här hemma tar enorma krafter så som att förklara att de behövs äta mat i alla fall trots att det inte blir mörkt! och att man måste sova och en massa andra saker.. att de kan vara bra att ta en dusch åtminstonde med fötterna innan man lägger sig i sängen om man väljer att gå barfota mm. Det är ju som de är men de tar onekligen en massa energi att känna sig elak som gång oå gång förklarar att kl nn ska du vara hemma eller gå förbi kompisarna ocg säga till och så försvinner barnen hip som hap... de är lika facinerande varje dag!! men det blir som det blir och nån gång går de väl in... förälderns lott att tjata sig blå och barnens lott att göra tvärtemot och trotsa sina föräldrar... eller hur var det nu...
 
Natt på er..
 
Namn:
Kom ihåg mig?
Mailadress (publiceras ej):
URL/bloggadress:
Kommentar: