Bokstavskombon

Ett nytt försök att skriva blogg.. om livet, om sjukdomarna, föreningarna, myndigheter, bilar mm allt som förekommer i ett liv som sjuk, när man har flera diagnoser som beträder våran familj. Bokstäverna berör vår familj på olika sätt i olika tid. Våra anpassningar för att få vårat familjeliv att fungera men också kampen man ständigt har med alla myndigheter och bland människor som saknar kunskap om olika kombinationer av bokstäver.. Mina huvuddiagnoser är EDS Ehler-Danlos Syndrom en bindvävsdefekt som gör att ledarna glider/hoppar ur led och musklerna jobbar i överflöd ständigt. Vilket i sin tur skapar trötthet och som senare även kan slå över i former där man blir orkeslös. Jag har diagnosen fibromyalgi, adhd, psoriasis, utmattningssyndrom, utbränd, dyxelesi men störst av allt så lider jag av envishet!.

Vidrigt ont!!!

Alla som fött barn kan relatera till en smärta som är så kraftig att man tror att man ska gå sönder men på något sätt så tar man sig igenom de ändå! för att man vet att ut kommer något helt fantastiskt!!! 

Att ha njursten är nästan samma känsla minus det att de kommer ut något fantastiskt än mindre att man vet när de hela tar slut eftersom att de inte finns något "fast" slut! 

Jag som dessutom lever med en kronisk smärta varje dag, varje sekund osv osv jag är ganska van att ha ont och klarar sällan över den vardagliga värken som bara är där och moler i kroppen... men när smärtan blir värre antingen i form av att jag får ett anfall av mina njurstenar, jag ramlar eller på annat sätt tillför mer smärta till kroppen av olika anledningar då kan jag grymta lite mellan varven.... känns ju onödigt att gnälla när skiten ändå inte kommer förändras om ingen forskare uträttar mirakel kring bindvävsdefekter eller sjukdomar och kan lindra EDSare med att t.ex återbilda bindväv eller så..  det vore iofs fantastiskt men inte så troligt att den metoden hamnar på marknaden inom snar framtid ändå... 

men när jag nu i två dagar haft tårar brännande bakom ögonlocken, illamående pga den kraftiga smärtan, migrän för att kroppens säger ifrån...  sönder tuggar kind pga att jag biter ihop för att inte skrika rakt ut!!!  knappt så att jag lyckas hålla ihop när jag varit med barnen de korta stunderna de inte varit ute och njutit av solen och sommaren... men det går även om de resulterar i att kinden blir biten i... jag brukar lyckas att stå ut och hålla mig borta från akuten men denna gång är frågan, lyckas jag fortsätta min trend att stanna hemma...  

men då smärtan sitter från skulderbladen ner i svanskotan och stundvis ändå ner i höfterna. dessutom är jag svullen om benen och fötterna så misstänker nå helt annat... jag har ju dessutom sedan ganska många månader högt blodtryck, hög puls.. och sedan 2014 stenar i min högra njure som de fortfarande inte tagit bort trots många påtryckningar nu senaste åren... jag har även begärt att utnyttja vårdgarantin som jag först bli lovad och sen blir snuvad vid näsan på..  och nu misstänker jag att jag dessutom blivit tappad mellan stolarna igen då jag enligt sköterskan skulle jag haft en tid i slutet av april och nu har även hela maj gått...  så ja som vanligt när jag väl försöka se om jag kan få nått svar varför jag inte hört något!!!..  

Hur som ont gör det sen om just denna gång är ett njurstens anfall eller inte har jag svårt att avgöra då detvär ett så stort område på ryggen som jag har ont...  men en sak är säker att ha så ont att kroppen vägrar slappna av så man får sova en längre stund är enerverande och kan driva vem som helst till vansinne! tänk då hur det är för mig som dessutom hela mitt liv har brottats med aggretionsproblem och brusat upp för små saker och även om jag i dag har ganska bra kontroll på mitt humör och oftast kan hantera det utan att skrika och gapa.. Jag ska utöver adhd dessutom klara av värken som är överjävlig... hantera alla känslor från tidigare i veckan med skuldbeläggningen att jag är egoistisk.. 

samt att jag är kvinna även om jag pga preventivmedel inte har menstruation kan jag lova att PMSen inte försvinner nödvändigtvis... 

enerverande nog så stör jag mig enormt mycket på maken med som klagar på allt som går emot hobom, myggen som biter honom, tvätten som inte tvättar och viker sig själva som krånglar, glöm inte tiden som inte ger honom tillräckligt med sömn osv osv eller min favorit mäh jag var ju inte trött då när de var nått så jag vänder på dygnet och gör lite som de passar mig och hoppas på att dygnet ser till att rättar sig efter honom... NEWS for YOU! dygnet är oförändrat och kliver man upp på eftermiddagen/kvällen är de många som inte kan/vill/har möjlighet osv att varken umgås, öppettider, mötes tider etc.. man får faktiskt göra som normen gör generellt ANPASSA SIG! 

ja jag kanske tar i lite extra just nu men ärligt talat med denna värk tar jag mig den rätten.. jag har likförbannat hämtat barn, varit på bvc med en av dem, samt lagat mat, gjort en del måsten, tvättat tre maskiner mm eftersom mitt dygn eller mina måsten försvinner inte heller för att jag anser att det vore bra att slippa bära, slippa böja mig osv det är bara att lösa, bita ihop och fortsätta..  Och nej ingen kommer tacka mig för att jag tar ut mig MEN ärligt talat vem gör grejerna åt mig då?? det är ju inte som att kläderna tvättar sig själva, barnen börjar inte få naken för att kläderna tar slut, samhället accepterar inte en sån grej heller så det är lite som att be någon välja mellan två otäcka saker och sen säga men du får inte känna något när du valt! 

Hur du än väljer så väljer du något du inte vill välja MEN du måste välja nått.. för mig är valet ganska  självklart jag kommer med största sannolikhet ha extra mycket ont för att jag gör sakerna men jag slipper åtminstonde konsekvenserna av att låta barnen gå nakna och samhället slipper reagera...  för så länge jag inte tar ut min värk på någon annan så va spelar de andra för en roll om jag är dålig 7 dar eller 79 dagar?! det för väl inte dem nån skillnad mer än att det kan vara en idé att låta bli att reta upp mig i onödan, starta diskussioner och sen inte kunna ta att vi tycker olika.. osv men om jag varnar för att jag är på dåligt humör pga värken så är det faktiskt möjligt att låta bli att både besök och låta bli att ringa också.... jag är inte sur och grinig för att jag regarerar på något som sagts utan oftast för att jag vill så mycket mycket mer än jag har kapacitet för!!!   




 

Namn:
Kom ihåg mig?
Mailadress (publiceras ej):
URL/bloggadress:
Kommentar: