Bokstavskombon

Ett nytt försök att skriva blogg.. om livet, om sjukdomarna, föreningarna, myndigheter, bilar mm allt som förekommer i ett liv som sjuk, när man har flera diagnoser som beträder våran familj. Bokstäverna berör vår familj på olika sätt i olika tid. Våra anpassningar för att få vårat familjeliv att fungera men också kampen man ständigt har med alla myndigheter och bland människor som saknar kunskap om olika kombinationer av bokstäver.. Mina huvuddiagnoser är EDS Ehler-Danlos Syndrom en bindvävsdefekt som gör att ledarna glider/hoppar ur led och musklerna jobbar i överflöd ständigt. Vilket i sin tur skapar trötthet och som senare även kan slå över i former där man blir orkeslös. Jag har diagnosen fibromyalgi, adhd, psoriasis, utmattningssyndrom, utbränd, dyxelesi men störst av allt så lider jag av envishet!.

hur är det egentligen?!

Jag vill tro att vi i dag lever i ett samhälle där man får vara sig själv. ta mig t.ex. jag har grönt hår använder Batmanbyxor när jag hämtar barnen i skolan och kunde inte bry mig mindre om nån tittar konstigt på mig för jag kan stå både för byxorna och för håret just becouse I LOVE IT!! jag älskar att se mitt hår jag älskar att känna att jag varje dag bär färg! och jag blir glad av att höra barnen oh kolla hon har batmanbyxor och det är en isbreaker alla dagar!! och mina barn ser att de är okej att ha på sig saker som alla inte förväntar sig! 

jag är otroligt stolt över mig själv att jag kommit så långt med mig själv att dem bitarna är jag numera bekväm med!! det var inte så länge sen jag inte vågade färga håret i vilken färg jag ville, och alltid funderade vad folk tyckte! idag är jag kanske för gammal för att orka fundera och nöjd med de val jag gör!  eller helt enkelt står för mina misstag och tar på mig det!! 

ibland önskar jag att jag var mer handelskraftig och hade mer ork men samtidigt så har jag den hårda vägen fått lära mig att försöka uppskatta de jag gör istället för de jag inte gör! även om de så klart hade varit ännu bättre om jag gjorde det också... men ibland får fördela energin för att orka med det man måste. 

idag tex var vi på möte, vi handlade lite och sen åkte vi hem och jag städade pysselskåpet samtidigt som jag lyssnade på Mia Törnblom och Christina Stiellis podd självklart! sedan lagade jag lite mat innan jag återigen fortsatte med städandet av skåpet och plockade in en av påsarna vi hade med oss när vi var borta som jag medvetet inte ens försökt plockat upp av den enkla anledningen att de varit kaos i mitt pysselskåp..  nu när de var ordning kunde jag få in även de grejerna utan att behöva kämpa speciellt hårt.. Maken han har städat köket och donat å hållt på min otroliga pedantiska knäppo... när man börjar plocka isär fläkten för att man städar då går jag därifrån jag blir galen dammsug golvet istället känner jag hur svårt är det.... man behöver inte gnugga med tandborste.. men jaja vill han nu så får han hålla på jag väljer att lämna rummet och låter han dona så fixar jag annat under tiden annars kommenterar jag bara och det är inte värt det. dessutom blir de ju en ännu frächare känsla så kan ju egentligen inte klaga men blir mer en ha känsla och vetskapen att den energin att gnugga så frenetiskt över allt kommer jag aldrig ha. 

får se vad morgondagen och helgen för med sig.. min tanke är väl att kanske pyssla lite och försöka hitta tillbaka till min terapi för gudars vad jag saknar den känslan även känslan att känna att jag har nått som lyfter mig och som kan uppta en del av alla känslor jag känner just nu... 

kan inte ens förklara hur mycket jag saknar barnen och hur ont de gör att de inte tillåts sova i sina sängar hemma och att jag inte får pussa och kramas med dem. inte ens tala om hur mycket jag älskar dem alla tre varje dag. att de dessutom inte är på samma ställe utan tre olika gör ännu ondare i mig det skär verkligen i hjärtat att de inte ens kan ty sig till varandra. hur jag mår i det hela kvittar jag är mer orolig hur dem mår och hur de kommer att må genom hela denna processen..  vi har överklagat och hoppas innerligt att barnen kommer hem!! men rädslan finna att de kommer bli svårt och att socialen kommer förvrida och förvränga precis som de gjort nu innan med.   just nu önskar jag att jag var sån som var ute mer då hade jag åtminstone kunnat haft nått att göra än bara sitta hemma och klanka ner på mig själv trots att jag vet att anklagelserna inte stämmer... det blir ändå en inre och jobbig process som sänker en mentalt framför allt när man inte har något att sysselsätta tankarna med..  dagarna bara går men har inte så mycket mening alls egentligen... nått enstaka möte här och där men inte mer än så.. de är kusligt tyst hemma och både jag och maken sörjer nog mest... 


maken han åker iväg ibland och kvar blir jag i min ensamhet med alla tankar om alla lögner som skrivits och alla tankar kring hela processen samt att jag som sagt kan hitta 30 nya negativa kränkande tankar om mig själv från en enda mening jag är min absolut största kritiker...   men förhoppningsvis så blir de väl lättare och lättare ju längre tid de går även om jag har svårt att se de så... 

nu blir de sängen och försök fördriva lite tid så det kan bli månad och vi åtminstonde får träffa minst ett av barnen eftersom att han fyller dagen innan.. hur sjukt nu de är att man inte ens får fira honom hans dag!! det är nog det jobbigaste jag har varit med om att inte få fira hans födelsedag.. hans 7 års dag, tycker så synd om honom som inte får bli firad på sin dag av sina föräldrar.. till och med vuxna blir ju firad på sina födelsedagar av sina föräldrar.. men nej inte 7 åringar soc satt klorna i.. bättre att vänta en dag?!  jag förstår inte resonemanget! den viktigaste dagen på hela året för ett barn! sin födelsedag... 

aja vi får väl förhoppningsvis ta igen de nästa år och fira julen lite extra osv.. håller tummarna för de i alla fall... 
Namn:
Kom ihåg mig?
Mailadress (publiceras ej):
URL/bloggadress:
Kommentar: