Bokstavskombon

Ett nytt försök att skriva blogg.. om livet, om sjukdomarna, föreningarna, myndigheter, bilar mm allt som förekommer i ett liv som sjuk, när man har flera diagnoser som beträder våran familj. Bokstäverna berör vår familj på olika sätt i olika tid. Våra anpassningar för att få vårat familjeliv att fungera men också kampen man ständigt har med alla myndigheter och bland människor som saknar kunskap om olika kombinationer av bokstäver.. Mina huvuddiagnoser är EDS Ehler-Danlos Syndrom en bindvävsdefekt som gör att ledarna glider/hoppar ur led och musklerna jobbar i överflöd ständigt. Vilket i sin tur skapar trötthet och som senare även kan slå över i former där man blir orkeslös. Jag har diagnosen fibromyalgi, adhd, psoriasis, utmattningssyndrom, utbränd, dyxelesi men störst av allt så lider jag av envishet!.

umgänge, sorgen och röstande

Igår var det dags att rösta för Sverige, de nästkommande 4 årens regering skulle fastställas.. ett jämnt och väldigt omdiskuterat val har det varit.  enligt valvalidatorn eller vad den nu kallade sig man kunde klicka svar på några frågor och så skulle man klicka i oviktig fråga, mindre viktig fråga, viktig fråga eller väldigt viktig fråga på de frågor som ställdes utifrån de fick man sedan veta vilka partier som de trodde skulle passa ens egen åsikt bäst... 
 

mina resultat var som ni ser ovan på bilden.. och det bevisar bara det jag hela tiden sagt att INGET  parti står helt och hållet för alla de frågor jag brinner för eller har en vettig ståndpunkt då för de första alla partier säger saker och sen står dem ändå inte för det.. de vill bara locka väljare.. men sen är de ju också så att jag tycker att den viktigaste frågan är att alla har lika värde och att alla ska ha en chans till att leva drägligt. Men jag tycker också att alla har lika mycket skyldigheter som rättigheter. Att sitta på arslet och vänta på en lösning nej de är inte okej, men så länge man försöker ändra sitiationen och för de på ett någorlunda vettig sätt ja då har man också rätt till att få både stöd och hjälp. 


sen bara för att förtydliga jag kommer aldrig under några omständigheter rösta på Sverige demokraterna oavsett om de skulle stå för mer parten av mina åsikter någonsin inte ens om jag fick betalt.  


Jag älskar att Sverige är mångkulturellt jag vill ha möjligheten att få lära från andra kulturer, både mat och andra seder. även andra språk samt sätt att vara och tänka. jag blir nästan stolt när utländska frågar om jag är säker på att jag är helt svensk då de menar på att jag och min familj är så olik andra svenskar. vi är inbjudande, inkluderande och ser alla som vår jämnlikar. att få höra det av en ungrare eller serb det är stort, för mig är det större vinst än att vinna pengar på lotto. Jag är stolt att känna att jag lyckas få andra att känna sig välkomna och att de är villiga att ta inbjudan. Det handlar om att ge och ta här i världen på alla plan! 

Jag är väldigt duktig på att ge men extremt dålig på att ta... även om jag många gånger skulle behöva framför allt NU. 

jag skulle behöva ha den där vännen som verkligen gav allt, som höll mig sällskap trots att jag säger nej. Den som tvingar mig att öppna dörren för att dem vet att jag egntligen behöver den där vännen som just nu ger mer än jag kan ge! jag behöver knuffen över från den mörka sidan där allt känns hopplöst. Jag lever i en förtvivlan över att kanske aldrig mer få ha mina barn hemma igen... nu får vi väl innerligt hoppas att vi får hem dem.. men just nu känns det omöjligt mest för att jag faktiskt inte vågar hoppas.. jag känner att min rädsla att misslyckas om jag hoppas för mycket kommer leda till förödande koncekvenser för mig själv.
Men jag önskar verkligen att nån tjatade på mig att komma och ta en kaffe eller att dem kom hit.. men försöker tänka tillbaka hur de var förr när jag klev in i flertalet hem som ingenting... inser att nu när jag inte orkar/orkat ge lika mycket själv som jag alltid har gjort nej då är jag heller inte vatten värd... underligt de där... 

idag fick vi äntligen fira våran sju åring.. sonen fick sina presenter och han verkade nöjd. vi fick en timme, en enda timme och dessutom övervakat av 2 socsekreterare jättekul och inte allt krystat och konstigt (*ironi flödar*). Men ja vi är glada över att ha fått 1 timme med barnen de två stora i alla fall, den lilla var sjuk stackarn..  jobbigaste var att avsluta då sonen fick panik och absolut inte ville följa med familjen tillbaka utan ville hem med oss! han hördes hela trapphuset och mammahjärtat slets i tusenbitar och jag ville bara gå in och krama om honom tills han lugnade ner sig igen men de var bara att försöka slita bort hans händer försiktigt och lyfta in honom och stänga dörren fort och mer eller mindre små springa därifrån för hans skull. han hade visst lugnat ner sig ändå enligt ena handläggarn även om jag har svårt att tro att han blev glad innan han åkte igen.. men att lämna sitt gråtandes och skrikande barn är fanimej en av de mest hjärtskärande saker man kan göra det liksom etsar sig fast i sitt inre och man återhämtar sig aldrig riktigt från det helt. eller jag gör inte i alla fall.  kommer fortfarande ihåg de få gånger nått av mina barn skrikit på förskolan när jag lämnat och de gångerna är lätträknade för alla tre. jag låter ju hellre lämningarna ta tid än att lämna ett ledset barn, men ibland måste man trots de göra det av olika anledningar... men jag hade väntat mig att sonen skulle bryta ihop nån gång under dagen och mycket riktigt!!! jag känner mina barn allt för väl! 

nu ligger jag här i sängen och borde sova men klumpen i magen är för stor, känslan av maktlöshet inför mydigheternas övervåld och känslan av att Npf kunskapen borde öka så enormt för att de skulle bli drägligt för många fler..  att ha en npf diagnos handlar inte om att inte funktionera utan om att ha svårigheter som man behöver på ett eller annat sätt med rätt verktyg och kanske en del stödinsatser kan en människa med npf fungera som vem som  helst. 

jag t.ex. funkar med rutiner, strategier och genom att få bekräftat att mina tankegångar inte är totalt bakom flötet...  min samtalskontakt är min viktigaste insats. att ha kalender, en överblick att kunna planera och att ha mina to do listor i huvudet vid varje moment gör att jag kan ta mig igenom dagarna utan större besvär.  jag hatar att bli klappad på huvudet för saker jag ser som självklart att gå på föräldrarmöten, eller att plåstra om gårdens barn osv.. eller att packa matsäck till utflykter och att vara klar i tid till bestämd tid osv jag blir tokig..  det är mer självklart för mig att man gör sånt än allt annat.likadant att har man problem så kommer de inte komma en lösning dimpandes i huvudet på en utan man måste ju försöka lösa det... man kan inte heller förvänta sig att de löser sig om man inte försöker dock anser jag och kommer alltid anse att man måste kunna få diskutera kring det.. man ska inte enbart behöva säga ja och sen inte kunna få en förklaring eller en diskussion kring det hela kanske kring varför man ska göra si eller så, eller om de uppstår något man varit med om tidigare hur löser man de osv.. 
ja som jag sagt tiidgare tankarna snurrar mycket och många varv blir de i tankebanan... i morgon ska vi på återgivning från sonens utredning och jag är både jättespänd samtidigt som jag är livrädd och skräckslagen över vad som kommer att sägad i morgon även om jag egentligen vet att diagnos kommer de bli.. då både psykolog och läkare ifrågasatte varför ingen utrett sonen tidigare!! 


men rädslan för att jag faktiskt skulle vara den som gör mitt barn den otjänsten att skapa problem för honom, med mitt eventuella bristande föräldraskap och felsökande sätt att vara och de faktum att jag ses som självupptagen och egocentrisk för att jag fastnar i mitt.. att alla dessa anklagelser faktiskt skulle vara sant skrämmer mig att både jag och min omgivning är så blinda att vi missar allt detta och att jag faktiskt skadar mina barn de gör mig mörkrädd för mig själv. 

samtidigt som jag är självsäker nog att veta att jag lever för mina barn och dem är mitt allt och jag gör ALLT och lite till för att dem ska få det bästa dem kan få! Jag älskar mina barn och kommer kämpa till sista andetaget för att de ska få de bästa förutsättningarna i livet för att nå till de högsta höjderna! Tills den dagen jag dör kommer jag kämpa för deras rättigheter till stöd och hjälp med deras svårigheter och tillsammans med mina otroligt intelligenta barns egna prestationer så kommer de nå till otroliga framgångar!  jag kan ha några av världens smartaste barn och dessutom är de artiga och trevliga för de mesta också.  dem har jag verkligen lyckats med här i livet! därför tänker jag inte låtas dem slåss ner eller tappa sina chanser till framgång pga några hinder på vägen! barnen har rätt att få stödet de behöver för att nå sin fulla potential! jag kommer aldrig ge mig där! 

nu blir de några vändor leagendary game of heroes innan jag ska försöka sova.. blir nog en ganska sömnlös natt med alla tankar både efter idag men också inför i morgon.. ja jag skapar mig själv en otjänst att inte bara kunna slå av.. hade jag kunnat hade jag gärna gjort de men icke de funkar inte så tyvärr.. 

Namn:
Kom ihåg mig?
Mailadress (publiceras ej):
URL/bloggadress:
Kommentar: