Bokstavskombon

Ett nytt försök att skriva blogg.. om livet, om sjukdomarna, föreningarna, myndigheter, bilar mm allt som förekommer i ett liv som sjuk, när man har flera diagnoser som beträder våran familj. Bokstäverna berör vår familj på olika sätt i olika tid. Våra anpassningar för att få vårat familjeliv att fungera men också kampen man ständigt har med alla myndigheter och bland människor som saknar kunskap om olika kombinationer av bokstäver.. Mina huvuddiagnoser är EDS Ehler-Danlos Syndrom en bindvävsdefekt som gör att ledarna glider/hoppar ur led och musklerna jobbar i överflöd ständigt. Vilket i sin tur skapar trötthet och som senare även kan slå över i former där man blir orkeslös. Jag har diagnosen fibromyalgi, adhd, psoriasis, utmattningssyndrom, utbränd, dyxelesi men störst av allt så lider jag av envishet!.

läkarbesök

började dagen med ett läkarbesök för att dels få mitt handikapps tillstånd för bilen förnyat, fick konstaterat att mitt blodtryck är bra som de är så oroliga för....   min läkare tyckte heller inte att jag skulle utredas vidare i stockholm för att bevisa något utan han menar på att jag redan fått de utredningarna flera gånger... så en ny omgång skulle inte göra någon nytta! 
 
På ett sätt är det skönt. men samtidigt hade de ju varit bra att ha gjort det just nu för att kunna bevisa att jag har gjort även detta. men litar på läkarn dessutom så gick vi igenom medicinerna och det enda jag möjligen skulle kunna ta bort är ur smärtsynpunkt inte ens lite okej att ens tänka på dessutom har jag inga större doser heller så det är inte så att de är något sätt stör och jag blir inte påverkad av dem heller...  så nej han ansåg de inte som problem...

hösten är verkligen här med sin höst skrud, träden har gula, oranga och röda löv som klär derad så annars gröna blad..  löven faller och marken täcks normaltsätt hade vi nu tagit oss ut och lekt någonstans ocj tagit höstens fina bilder för att spara och kunna ha av barnen

 de obligatoriska syskonkortet, vår, sommar, höst och vinter... tänk om de aldrig mer blir sådana, tänk om jag aldrig får träffa alla mina tre samtidigt igen!?  46 dygn har de varit ifrån oss nu man kan bli tokig för mindre... 

aja har skrivit ut ett mönster till en tröja jag tänkt göra länge men även en cowl hood en halsduks mössa alltiett.. och även tänker jag att jag ska sy lite mössor... alltid finns der någon som vill ha eller som behöver.  

men idag har jag skrivit ut mönstret så ett steg närmare.. får väl se hur lång tid de tar innan jag tar nästa steg.. 

jag fick en utmaning av min psykolog att försöka övervinna spärren jag har att inte göra något för mig själv, eller utan att rättfärdiga allt med att de är för barnen för att jag ska föra saker. att jag är en lika bra orsak att göra saker för. 

ta t.ex. crowl hooden den hade jag tänkt sy till mig så att jag kan vara ute med barnen
men eftersom att jag inte har några barn hemma är de ju knappast ett gilltigt skäl och nu har vi tjatat i 46 dagar eller ja mer egentligen då det var en av de första frågorna vi hade, men umgänget är ju inte igång än med de två små så lär väl inte bli nån snölek i vinter om vi ens får se barnen i vinter... 
tänk att man kan bli så blåsta av en myndighet som ska finnas där för att hjälpa inte för att skälpa.. det är galet hur mycket våra egna åsikter, egna upplevelser men också egna värderingar får vara det som styr i en utredning som gäller andras barn!! och allt på incidenter och de värsta av allt ingen behöver någonsin prata med de inblandade utan de räcker att de har uppfattat saker på ett visst sätt!
aja ta och laga lite mat kanske då eller nått annat spännande innan de kanskr blir film eller kanske stämpeltryck och färgläggning.... de lär visa sig senare vad jag hittar på! 

barnens bästa i fokus

Ja barn är ALLTID VÄRDA BARA DET BÄSTA!! 

men innebär de att andra får tolka saker oxh fatta beslut utifrån det?! Är det barnets bästa att inte kunna styrka saker med läkarintyg, beslut från myndigheter, samt skriftliga inlämnade uppgifter från t.ex. skola samt förskola! är det verkligen att låta EN eller ev TVÅ partiska personer ha samtal och utifrån det skriva precis vad dem vill det behöver alltså inte ens vara så som personerna sagt! inte ens vara sant eller huvudtaget uppfattat på ens nästan rätt sätt.. 


en utredning från socialtjänsten behöver alltså inte ha några som helst bevis för vad som står! vad de menar på att andra har gjort eller inte har gjort. det är även helt okej att skriva att saker är på ett visst sätt trots att man själv inte har sett det utan dem kan ta det från vem som helst och göra det "sant" genom att skriva det i utredningen!! 

är detta verkligen BBIC . jag kan tycka både utifrån erfarenhet och även utifrån att jag vet att bara för att jag uppfattar saker på ett sätt är det långt ifrån säkert att andra menade det på just det sättet !!  ja självklart slår man sin barn, man kastar ut dem eller hela tiden talar om att barnet inte har någon plats hos en ja då ska man självklart inte ha barnen.. 

videon visar hur forskning och även konkrwta bevis på att socialtjänstens utredningar inte är rättssäkra eller kan tros på rättupp och ner då inga bevis behövs utan de mesta är tolkningar!!
https://m.youtube.com/watch?v=REAShw52yoA&feature=youtu.be

Men ärligt talat för att jag söker hjälp för barnens skull, att jag söker vård för ev skador, svårigheter eller utslag! att läkaren sedan skickar oss vidare det är inte jag som styr jag kan enbart ge det jag vet, uppfattat och sett. om läkaren sedan hittar något hen vill undersöka så kan jag lova att jag som mamma inte kan påverka dem så pass att de gör det om de inte tror eller anser att det finns ett behov! jag kan heller inte manipulera fram utslag på kort eller på barnet om det inte finns utslag där! Framför allt får man inte diagnoser för att någon lekman får för sig att hitta på saker!! Det sätts av fakta och med underlag som är fram forskade och som det finns KONKRETA bevis för att så här ställer man en diagnos! det är heller inte möjligt att fuska eller att låssas utan det för utbildad personal samt tester är mycket enkelt att se igenom. 

INGEN SKULLE VARA GLADARE ÄN JAG om mina barn hade sluppit ärva mitt Skit från mina gener... 

adhd, allergier, astma, eds, psoriasis, dyxelsi, fibromyalgi, överröliga leder, osv osv vid något tillfälle har jag räknat mina diagnoser och jag har väl 20 stycken eller nått liknade. MEN jag låter dem aldrig stoppa mig, vissa saker blir ibland mycket mer komplicerat MEN jag lyckas ändå genomföra det mesta jag tar mig för. Mycket kanske för att jag inte anser att en diagnos betyder att jag varken har möjlighet eller anledning till ha det som ursäkt men det kan ju vara en förklaring till varför jag inte kan gå utan hjälpmedel eller varför jag trots flera år av rehabilitering inte blir bättre i kroppen osv. 

min adhd märks nog inte så ofta som jag förstått det då de flesta undrar om jag skojar när jag säger att jag har den diagnosen.. Men nu ska jag tala om något som jag sällan sagt till egentligen någon utanför psykiatrin, sjukvården etc. 
Jag blir sällan arg numera jag kan absolut reagera och jag kan höja rösten men inte för att jag är arg utan över förtvivlan att någon missförstått mig eller mina handlingar så katastrofalt att det blivit så tokigt att någon för de första uppfattar mig på de sätten när jag aldrig utgår från mig eller vad jag vill... jag lägger ifrån mig mitt, jag dansar efter andras pipor för det mesta. för några år sedan skulle vem som helst få mig att pussa deras fötter om de så hade velat.. då jag var så kränkande mot mig själv att jag faktiskt inte förstod eller trodde mig ha rätt att säga nej eftersom att jag var ju bara så jobbig, så konstig, så annorlunda osv att jag kunde väl inte ta plats mer än nödvändigt.. att jag dessutom var tjock och alltid tog mycket mer plats än andra gjorde också att jag valde att hålla mig i bakgrunden.. jag såg inte allt de här då. men när jag träffade min man blev han rasande över hur jag betedde mig varför jag aldrig sa ifrån eller varför jag aldrig bad om något osv.. först då förstod jag att jag måste nog börja fundera kring om jag är den här förlorade individen som är den enda som inte får ta plats eller ha önskemål eller ja allt..  att vara tvingad att säga nej pga tidsbrist mm var i min värld lika förrödande som att klappa till någon jag kunde ju inte säga att jag var trött inte hann eller att det fanns annat som var viktigare jag var inte så viktig att jag hade rätten.  observera att om någon annan förklarade samma senario för mig så blev jag arg ocg menade på att människan visste hade rätten att säga nej och att den personen måste se sig själv som den viktigaste personen i deras liv.. de skulle gå sönder till slut annars. så det är ju och har aldrig varit så att jag inte vetat eller förstått att så är det utan bra den totalt ovettiga och oförklarliga nedvärderade synen på mig själv att jag får nog fan va glad att jag ens får vara närvarande eller att jag ens får vistas på samma plats som andra.  Idag har jag en lite bättre självbild och jag kan säga nej utan att världen runt mig skulle kollapsa i min mening. men det har tagit mig år!! och min hjärna går på högvarv hela tiden och ältar och analyserar allt jag gör idag mycket mycket snällare än någonsin tidigare. men jag har lång väg att gå Innan jag är villig att släppa helt att jag kanske skulle kunna vara sämre än andra och att jag skulle erkänna att jag har precis samma rättigheter som andra dit kommer jag nog aldeig rent känslomässigt... även om jag rent krasst förstår och kan uttala det men jag känner det inte!!

just nu analyserar jag sönder mina 12 senaste år utifrån att soc tagit mina barn med orden att jag psykiskt och fysiskt skulle misshandla mina barn att jag är självupptagen och att allt alltid handlar om mig!!  trots min otroligt skeva självbild kan jag faktiskt inte hitta stunder under dessa 12 år som jag skulle ha utfört dessa handlingar jag kanske är totalt dum i huvudet men jag har aldrig någonsin varit självupptagen eller någonsin gjort något för min egenskull som skulle skada barnen på något sätt det mesta jag gör gör jag just för barnen eller med tanke på barnen osv så nej jag anser att de behövs bevis som kan förklara för mig vart jag har varit självupptagen eller låtit mina känslor gått över på barnen då jag llt som oftast brukar gå emot mina egna principer och inte låta mitt styra utifrån att jag ska vara så korekkt som möjligt!!! en ytterligare nackdel med min adhd.. jag har lärt mig med åren att jag inte alltid kan se misstag som världens undergång utan att jag istället får ta lärdom av det hela.


aja många tankar blir det och ont i hjärtat har jag av saknaden efter att få krama mina barn!!

EDS beskrivning

Ja texten under beskriver hur de känns att ha en extra sambo som man själv inte väljer... och som man inte kan göra slut med heller... att flytta hjälper inte och inte heller be EDSen att flytta.  
 
inte jag som skrivit texten men beskriver de så bra.

Jag heter Ehelrs-Danlos syndrom och är en Osynlig sjukdom.
Jag är nu din följeslagare för resten av livet. Andra runt omkring dig kan inte se eller hota mig, men DIN kropp kan känna mig. ... ... ...
Jag kan attackera dig var, när och hur jag vill.
Jag kan orsaka dig våldsam smärta eller, om jag är på bra humör, orsaka dig värk överallt.

... ... Jag minns när du och Energi sprang omkring tillsammans och... hade kul! Jag tog Energin från dig och gav dig Utmattning istället. Försök att ha kul nu!
Jag tog även God Sömn från dig och gav dig EDS - Dimma i utbyte.
Jag kan få dig att darra inombords, eller få dig att frysa eller svettas medan alla andra känner behag.
Javisst ja, jag kan få dig att känna ångest eller depression också. Om du har planerat något eller ser fram emot en spännande dag, så kan jag ta det ifrån dig med.

Du bad inte om mig, jag valde dig av olika anledningar, t ex det där viruset du aldrig blev fri från, eller den där bilolyckan eller kanske var det de där åren av överkrav och trauman? Hur som helst, jag är här för att stanna.

Jag hör att du tänker gå till en läkare som kan göra dig av med mig.
Jag skrattar så jag kiknar. Försök du bara! Du kommer att vara tvungen att gå till många, många läkare innan du hittar någon som kan hjälpa dig på ett effektivt sätt. Du kommer att bli ordinerad värktabletter, sömntabletter, energipiller, tillsagd att du lider av ångest eller depression, rekommenderad att prova TNS, bli masserad, tillsagd att om du sover och motionerar regelbundet kommer jag att försvinna, tillsagd att tänka positivt, förnedrad, uppmanad att rycka upp dig, och MEST AV ALLT, aldrig bli tagen på allvar med hur du känner dig, när du klagar till läkaren om hur utmattande livet är varje dag.

Din familj, dina vänner och dina arbetskamrater kommer alla att lyssna till dig ända tills de tröttnar på att höra om hur jag får dig att må och om vilken utmattande sjukdom jag är.
En del av dom kommer att säga saker som "Äh, du har bara en dålig dag!" eller Ja ja, kom ihåg att du inte kan göra saker du kunde för 20 ÅR sedan." utan att höra att du faktiskt sa 20 DAGAR sedan.
En del kommer att börja prata bakom din rygg, medan du sakta känner att du håller på att tappa din värdighet i dina försök att få dem att förstå. Speciellt när du är mitt inne i en diskussion med en "normal" människa och har glömt vad det var du skulle säga härnäst..

Avslutningsvis, (jag hoppades kunna hålla denna del hemlig, men jag antar att du redan listat ut det). De enda du kan få något stöd eller någon förståelse från, angående mig, är ANDRA MÄNNISKOR MED EDS, eller dom som VERKLIGEN bryr sig om MIG