EDS beskrivning

Ja texten under beskriver hur de känns att ha en extra sambo som man själv inte väljer... och som man inte kan göra slut med heller... att flytta hjälper inte och inte heller be EDSen att flytta.  
 
inte jag som skrivit texten men beskriver de så bra.

Jag heter Ehelrs-Danlos syndrom och är en Osynlig sjukdom.
Jag är nu din följeslagare för resten av livet. Andra runt omkring dig kan inte se eller hota mig, men DIN kropp kan känna mig. ... ... ...
Jag kan attackera dig var, när och hur jag vill.
Jag kan orsaka dig våldsam smärta eller, om jag är på bra humör, orsaka dig värk överallt.

... ... Jag minns när du och Energi sprang omkring tillsammans och... hade kul! Jag tog Energin från dig och gav dig Utmattning istället. Försök att ha kul nu!
Jag tog även God Sömn från dig och gav dig EDS - Dimma i utbyte.
Jag kan få dig att darra inombords, eller få dig att frysa eller svettas medan alla andra känner behag.
Javisst ja, jag kan få dig att känna ångest eller depression också. Om du har planerat något eller ser fram emot en spännande dag, så kan jag ta det ifrån dig med.

Du bad inte om mig, jag valde dig av olika anledningar, t ex det där viruset du aldrig blev fri från, eller den där bilolyckan eller kanske var det de där åren av överkrav och trauman? Hur som helst, jag är här för att stanna.

Jag hör att du tänker gå till en läkare som kan göra dig av med mig.
Jag skrattar så jag kiknar. Försök du bara! Du kommer att vara tvungen att gå till många, många läkare innan du hittar någon som kan hjälpa dig på ett effektivt sätt. Du kommer att bli ordinerad värktabletter, sömntabletter, energipiller, tillsagd att du lider av ångest eller depression, rekommenderad att prova TNS, bli masserad, tillsagd att om du sover och motionerar regelbundet kommer jag att försvinna, tillsagd att tänka positivt, förnedrad, uppmanad att rycka upp dig, och MEST AV ALLT, aldrig bli tagen på allvar med hur du känner dig, när du klagar till läkaren om hur utmattande livet är varje dag.

Din familj, dina vänner och dina arbetskamrater kommer alla att lyssna till dig ända tills de tröttnar på att höra om hur jag får dig att må och om vilken utmattande sjukdom jag är.
En del av dom kommer att säga saker som "Äh, du har bara en dålig dag!" eller Ja ja, kom ihåg att du inte kan göra saker du kunde för 20 ÅR sedan." utan att höra att du faktiskt sa 20 DAGAR sedan.
En del kommer att börja prata bakom din rygg, medan du sakta känner att du håller på att tappa din värdighet i dina försök att få dem att förstå. Speciellt när du är mitt inne i en diskussion med en "normal" människa och har glömt vad det var du skulle säga härnäst..

Avslutningsvis, (jag hoppades kunna hålla denna del hemlig, men jag antar att du redan listat ut det). De enda du kan få något stöd eller någon förståelse från, angående mig, är ANDRA MÄNNISKOR MED EDS, eller dom som VERKLIGEN bryr sig om MIG
Allmänt, eds | | Kommentera |

varför jag är som jag är

Jag vill hjälpa människor jag vill vara till lags jag vill orka osv 

nu orkar jag lite grann ibland och det får jag rätta mig efter resten av tiden får jag försöka uträtta mindre hjältedåd som att lyssna på dem som behöver de, dela med mig av mina erfarenheter,  träna på att acceptera mig själv trots att min kapacitet är lägre en en duracellkanin utan kontakt och ständigt laddade batterier med extra kraft för de är det som skulle behövas om jag skulle vara i närheten av att uppfylla alla mina krav på mig själv
 och till andra menar jag på att äsch så länge du är nöjd med personen du är så är ju allt som de ska!! oavsett vad andra tycker!!! Och du måste ju ha rimliga krav (*behöver jag ens säga att om jag skulle objektivt bedömma mina prestationer i t.ex. en fallbeskrivning så skulle jag garanterat säga att en tredje del vore tillräckligt.. ) jag har nästintill inga förväntningar på någon annan utifrån att jag inte gått i deras skor! Jag VET heller inte vad de har för bagage osv därför ger de inte mig rätt att säga att för si eller så utan jag ger får utifrån hur jag tror jag skulle ha gjort eller kanske till och med gjort... jag utgår ifrån mig själv och försöker att låta bli att bestämma åt andra vad de ska känna eller föra i en situation och delar mes mig av vad jag hade tänkt eller känt i situationen de är min utgångspunkt...  jag litar sällan på människor förrän jag fått de bevisat för mig att de är möjligt att lita på personen.. för mig är skillnad att lita på människor och på att förlita sig på att folk vet hur det borde och bör vara.  bara för att någon t.ex. är lärare betyder inte det att den är en exemplarisk förälder som alltid lär sina barn nya saker varje sekund de hänger tillsammans.. men för den skull betyder de inte heller att människan är en hemsk förälder som aldrig umgås med sitt barn eller vägrar lära sitt eget barn saker eftersom att denne lär andas barn på jobbet...  för mig är inget självklart utan jag har en förhoppning utifrån mig själv hur jag hoppas att de är, men är bredd på de mesta utan att för den sakens skull förbreda mig på olika scenarion... 

jag ser mig själv som realistisk och som inte vill bli frusen i en situation oavsett karaktär utan vill se på det från mitt håll och utifrån de ta ställning till vad jag upplevde.. därifrån väljer jag sedan hur jag agerar.. 

ta mobbingen som pågick i skolan under alla mina år på grundskolan! klart att de har påverkat mig men vet ni jag tackar mina plågoandar eftersom att de jag blev utsatt för har gjort mig till den jag är idag. den här fått mig att se på saker ur fler perspektiv än vad jag hade kanske gjort om jag inte tvingades att gå igenom det jag gjorde.  det ger mig idag styrka i tunga situationer eftersom att jag trots mobbingen klarade skolan och fick betyg. jag tappade aldrig min lust att lära och jag har fått den hårda vägen lära mig att kunna vistas i samma miljöer som människor bokstavligen både fysiskt och psykiskt helt skada mig. Det har gjort att jag kan enbart ge min version av vad som hände och min upplevelse är min men för den skull inte sanningen men för mig vad det de som  hände. däremot måste man också vara öppen för att andra uppfattar situationen på andra sätt. Sen är det som alltid upp till mig vad jag gör med den informationen eller om jag väljer att rätta mig efter hur andra tycker eller tänker.  kan ju vara vad som helst att färgen grön på tröjor triggar nn att sparka mig, jag måste ju inte byta tröja men om jag nu vet att nn triggas av detta kan jag ju av respekt välja en annan färg för att underlätta för min medmänniska som av någon anledning triggas av detta. men det betyder ju inte att jag aldrig kan använda tröjan utan jag kan ju välja mina tillfällen när jag vet att nn inte är där!  Och självklart menar jag inte att de är okej för nn att på något sätt attackera fysiskt eller psykiskt bara för att du när tröjan men om jag nu kan minska risken för att bli utsatt för något genom att göra andra val, och ändå kunna bära min tröja vid andra tillfällen fine då är de en kompromiss jag kan ta. 

att visa att man bryr sig är långt ifrån dyrt i min mening!!!  för mig är inte priset en fråga av storleken på vad man ger utan tanken bakom.... säg att jag varje gång vi ses säger shit att jag alltid glömmer att sy ihop hålet på min tyg påse.. och nästa gång vi ses här du tråd och nål med dig och vi sitter och pratar medans jag syr ihop min tygpåse det skulle betyda mer än 10 koppar kaffe på espressohouse...  (och då älskar jag kaffe) 

10 röda rosor är fantastiskt fina men 10 minuter i telefonen med dig betyder så otroligt mycket mer i längden. även om rosorna skulle lyfta mig också uppskattar jag mer att veta att jag blir lyft några minuter när jag behöver de som mest. (nu har jag just den om jag verkligen behöver den, jag vet vart lyften finns när de krisar rejält). 
osv jag tror ni fattar vad jag menar. 

för ett par år sen när jag blev sämre i min EDS så hamnade jag i konflikt med några av dem som då betydde massor för mig, jag ansåg mig vara otroligt tydlig med att nu är de så att jag blivit sjuk, detta betyder inte att frågan hur mår du passar just nu då jag ärligt talat inte tänker acceptera att jag är sjuk just nu jag är mitt i min sorgeprocess över att ha tappat min egen rätt till min kropp!!!  väldigt sammanfattat nu då.. jag var hela tiden öppen och ärlig med att jag lever, men är väldigt begränsad och behöver mina hjälpmedel för att i huvudtaget kunna ta mig från sängen eller soffan!! var snälla och respektera det.  

tänk då på att jag var otroligt arg, arg på att min kropp ansåg sig ha rätten att ta sig friheten att sluta funktionerar bara så där.. här sliter jag som ett djur, jag jobbar, jag leker med barnen jag håller igång osv och så bestämmer den sig för att sluta fungera Jag hade då inte skrivit på något kontrakt på att den hade några sådana rättigheter!!! Jag ville ju fortsätta som jag gjorde ju... jobba, klättra i position, bli en bättre version av mig genom att vara en arbetande, aktiv förälder som hann med båda. och så ger kroppen upp utan någon som helst uppsägningstid eller ens förvarning utan som att någon tryckte på en knapp!!! Och det blev stora insatser direkt, det kopplades in flera individer som skulle hjälpa till att få kroppen på fötter igen och så misslyckades jag IGEN trots att jag fick hjälp jag som ALDRIG tar eller ber om hjälp mer än i absoluta nödfall..  förstår ni min ångest över att VARJE dag i mitt resterande liv behöva ha hjälp och stöd, jag måste dessutom vara ödmjuk och förstående mot min kropp som inte ger de tillbaka någonsin!!! den bara kräver och kräver och så ibland då kräver den lite mer, okej för att mina tidigare krav var något orättvisa men NU när jag anser att jag ändå ger kroppen tid att göra saker på, den får vila och jag ger den till och med daglig hjälp i form av medicinering så kunde man ju tycka att den borde ge samma tillbaka.. men istället ger den bara tillbaka nya symtom, andra instabil bitar som kräver nya hjälpmedel mm och det får den och just nu är hjälpmedlen de som får mig att ta mig runt, ta mig upp från  sängen, de som får mig att ibland trotsa min kropp och göra sånt jag älskar som att gå i skogen trots att de kostar på osv. 

mina hjälpmedel är de som gör att jag kan fortsätta vara mamma till mina barn, det som gör att jag kan städa, sitta vid matbordet och äta med mina barn
 Till och med en så banal grej som att duscha är det mina hjälpmedel som ger mig möjlighet att göra utan att behöva ta hjälp av en fysisk person jag kan själv få behålla min rätt att duscha ensam utan att någon alltid ska övervaka mig i duschen eftersom att min duschstol ger mig stabiliteten jag behöver för att andra och jag ska låta mig duscha ensam i ett rum. 

så säger någon ett ont ord om mina hjälpmedel så är jag ganska snabb om att förklara att den enda som äger rätten att avgöra vad jag känner inför mina hjälpmedel är jag!! Jag avgör om mina hjälpmedel är tråkiga eller något annat!! även om andemeningen är av välmening och tanken är att stötta så blir de en fråga om att det är en avskalad del av mig och ärligt talat utan mina hjälpmedel så skulle jag få lov att se mig besegrad, lämna över ansvaret för både mitt liv men också min familjs liv till någon annan eftersom att jag inte skulle klara mig en längre period utan mina hjälpmedel. 

dem som känner mig vet ju att jag är ganska envis!!! det är möjligen en underdrift för jag kan vara förbannat envis!  Och de dagar jag väljer att inte titta på min kropps bästa utan mitt förstånds bästa eller i mitt huvud mina barns bästa att få ha en "tillsynes" frisk mamma som inte har rullstolar, rullatorer, skydd, extra stöd osv så får ju också kroppen lida. men för mitt psykes skull behöver jag 10-20 minuter per dag få känna mig som vem som helst. inte den där dryga jävlen som måste hämta rullatorn, rullstolen eller ta på skydden eller som måste ha tillgång till hiss, ramp etc den som aldrig kan åka hem till någon spontant eller som alltid måste ställa 1000 frågor om hur långt de är från parkeringen eller om de går att ta sig fram med hjälpmedel om  de finns plats mm  utan den som kan ta det som de kommer och resten löser sig sen.. 

tyvärr har detta också lett till att jag väljer allt som oftast numera att stanna hemma då jag har allt här. det är anpassat och jag slipper pressa mig till max för att nån glömde bort att jag inte kunde eller inte tänkte på det osv.  jag begär inte att alla ska anpassa sig efter mig jämt men ibland vore de ganska skönt att inte behöva känna sig som en papegoja.. men framför allt vore det så skönt om jag visste att det accepterades att mina hjälpmedel är en del av mig och kommer jag så kommer även något av dem med mig detta för att jag ska få behålla min självkänsla och rätten att få själv möjligheten till förflyttning. då är: ja eller så hjälper vi dig det sista man vill höra, jag vill inte ses som något offer.. jag vill kunna göra saker själv inte behöva be om hjälp för att resa på mig inte behöva känna att jag tar någons tid för att jag tar tid på mig att resa på mig eller behöver få på toa och ska behöva ha hjälp för att kunna sätta mig eller resa mig från toaletten utan jag vill ha min självständighet kvar även om det kräver att de är jag och mitt hjälpmedel men den kan åtminstonde inte säga att jag tagit dennes tid senare eller i ett senare skede kommentera kommer du ihåg när du inte kunde resa dig eller när du ramla etc...  även om de just nu inte är så du tänker så vet vi alla att när man är arg /ledsen/besviken kan de mest dummaste kommentarerna komma.. och då jag själv inte alla gånger känner att jag accepterar situationen hur ska jag då kunna begära att alla runt omkring ska göra det? 

jag är inte arg längre men jag blev ledsen och jag är än i dag sårad över att jag själv inte äger rätten till att bestämma hur jag känner över mina hjälpmedel kanske för att de betyder så otroligt mycket då de ger mig en frihet jag definitivt inte skulle ha utan dem. de är min räddare i nöden när jag kände att jag vill inte bli beroende av att alltid be om hjälp med allt. och tack vare hjälpmedelna klarar jag mig själv ibland. även om jag ändå måste be om hjälp oftast flera gånger om dagen oavsett hur mycket de tar emot. 
Allmänt, En vanlig dag, Mående, eds, jag | | Kommentera |

Vidrigt ont!!!

Alla som fött barn kan relatera till en smärta som är så kraftig att man tror att man ska gå sönder men på något sätt så tar man sig igenom de ändå! för att man vet att ut kommer något helt fantastiskt!!! 

Att ha njursten är nästan samma känsla minus det att de kommer ut något fantastiskt än mindre att man vet när de hela tar slut eftersom att de inte finns något "fast" slut! 

Jag som dessutom lever med en kronisk smärta varje dag, varje sekund osv osv jag är ganska van att ha ont och klarar sällan över den vardagliga värken som bara är där och moler i kroppen... men när smärtan blir värre antingen i form av att jag får ett anfall av mina njurstenar, jag ramlar eller på annat sätt tillför mer smärta till kroppen av olika anledningar då kan jag grymta lite mellan varven.... känns ju onödigt att gnälla när skiten ändå inte kommer förändras om ingen forskare uträttar mirakel kring bindvävsdefekter eller sjukdomar och kan lindra EDSare med att t.ex återbilda bindväv eller så..  det vore iofs fantastiskt men inte så troligt att den metoden hamnar på marknaden inom snar framtid ändå... 

men när jag nu i två dagar haft tårar brännande bakom ögonlocken, illamående pga den kraftiga smärtan, migrän för att kroppens säger ifrån...  sönder tuggar kind pga att jag biter ihop för att inte skrika rakt ut!!!  knappt så att jag lyckas hålla ihop när jag varit med barnen de korta stunderna de inte varit ute och njutit av solen och sommaren... men det går även om de resulterar i att kinden blir biten i... jag brukar lyckas att stå ut och hålla mig borta från akuten men denna gång är frågan, lyckas jag fortsätta min trend att stanna hemma...  

men då smärtan sitter från skulderbladen ner i svanskotan och stundvis ändå ner i höfterna. dessutom är jag svullen om benen och fötterna så misstänker nå helt annat... jag har ju dessutom sedan ganska många månader högt blodtryck, hög puls.. och sedan 2014 stenar i min högra njure som de fortfarande inte tagit bort trots många påtryckningar nu senaste åren... jag har även begärt att utnyttja vårdgarantin som jag först bli lovad och sen blir snuvad vid näsan på..  och nu misstänker jag att jag dessutom blivit tappad mellan stolarna igen då jag enligt sköterskan skulle jag haft en tid i slutet av april och nu har även hela maj gått...  så ja som vanligt när jag väl försöka se om jag kan få nått svar varför jag inte hört något!!!..  

Hur som ont gör det sen om just denna gång är ett njurstens anfall eller inte har jag svårt att avgöra då detvär ett så stort område på ryggen som jag har ont...  men en sak är säker att ha så ont att kroppen vägrar slappna av så man får sova en längre stund är enerverande och kan driva vem som helst till vansinne! tänk då hur det är för mig som dessutom hela mitt liv har brottats med aggretionsproblem och brusat upp för små saker och även om jag i dag har ganska bra kontroll på mitt humör och oftast kan hantera det utan att skrika och gapa.. Jag ska utöver adhd dessutom klara av värken som är överjävlig... hantera alla känslor från tidigare i veckan med skuldbeläggningen att jag är egoistisk.. 

samt att jag är kvinna även om jag pga preventivmedel inte har menstruation kan jag lova att PMSen inte försvinner nödvändigtvis... 

enerverande nog så stör jag mig enormt mycket på maken med som klagar på allt som går emot hobom, myggen som biter honom, tvätten som inte tvättar och viker sig själva som krånglar, glöm inte tiden som inte ger honom tillräckligt med sömn osv osv eller min favorit mäh jag var ju inte trött då när de var nått så jag vänder på dygnet och gör lite som de passar mig och hoppas på att dygnet ser till att rättar sig efter honom... NEWS for YOU! dygnet är oförändrat och kliver man upp på eftermiddagen/kvällen är de många som inte kan/vill/har möjlighet osv att varken umgås, öppettider, mötes tider etc.. man får faktiskt göra som normen gör generellt ANPASSA SIG! 

ja jag kanske tar i lite extra just nu men ärligt talat med denna värk tar jag mig den rätten.. jag har likförbannat hämtat barn, varit på bvc med en av dem, samt lagat mat, gjort en del måsten, tvättat tre maskiner mm eftersom mitt dygn eller mina måsten försvinner inte heller för att jag anser att det vore bra att slippa bära, slippa böja mig osv det är bara att lösa, bita ihop och fortsätta..  Och nej ingen kommer tacka mig för att jag tar ut mig MEN ärligt talat vem gör grejerna åt mig då?? det är ju inte som att kläderna tvättar sig själva, barnen börjar inte få naken för att kläderna tar slut, samhället accepterar inte en sån grej heller så det är lite som att be någon välja mellan två otäcka saker och sen säga men du får inte känna något när du valt! 

Hur du än väljer så väljer du något du inte vill välja MEN du måste välja nått.. för mig är valet ganska  självklart jag kommer med största sannolikhet ha extra mycket ont för att jag gör sakerna men jag slipper åtminstonde konsekvenserna av att låta barnen gå nakna och samhället slipper reagera...  för så länge jag inte tar ut min värk på någon annan så va spelar de andra för en roll om jag är dålig 7 dar eller 79 dagar?! det för väl inte dem nån skillnad mer än att det kan vara en idé att låta bli att reta upp mig i onödan, starta diskussioner och sen inte kunna ta att vi tycker olika.. osv men om jag varnar för att jag är på dåligt humör pga värken så är det faktiskt möjligt att låta bli att både besök och låta bli att ringa också.... jag är inte sur och grinig för att jag regarerar på något som sagts utan oftast för att jag vill så mycket mycket mer än jag har kapacitet för!!!   




 

Upp