Bokstavskombon

Ett nytt försök att skriva blogg.. om livet, om sjukdomarna, föreningarna, myndigheter, bilar mm allt som förekommer i ett liv som sjuk, när man har flera diagnoser som beträder våran familj. Bokstäverna berör vår familj på olika sätt i olika tid. Våra anpassningar för att få vårat familjeliv att fungera men också kampen man ständigt har med alla myndigheter och bland människor som saknar kunskap om olika kombinationer av bokstäver.. Mina huvuddiagnoser är EDS Ehler-Danlos Syndrom en bindvävsdefekt som gör att ledarna glider/hoppar ur led och musklerna jobbar i överflöd ständigt. Vilket i sin tur skapar trötthet och som senare även kan slå över i former där man blir orkeslös. Jag har diagnosen fibromyalgi, adhd, psoriasis, utmattningssyndrom, utbränd, dyxelesi men störst av allt så lider jag av envishet!.

läkarbesök

började dagen med ett läkarbesök för att dels få mitt handikapps tillstånd för bilen förnyat, fick konstaterat att mitt blodtryck är bra som de är så oroliga för....   min läkare tyckte heller inte att jag skulle utredas vidare i stockholm för att bevisa något utan han menar på att jag redan fått de utredningarna flera gånger... så en ny omgång skulle inte göra någon nytta! 
 
På ett sätt är det skönt. men samtidigt hade de ju varit bra att ha gjort det just nu för att kunna bevisa att jag har gjort även detta. men litar på läkarn dessutom så gick vi igenom medicinerna och det enda jag möjligen skulle kunna ta bort är ur smärtsynpunkt inte ens lite okej att ens tänka på dessutom har jag inga större doser heller så det är inte så att de är något sätt stör och jag blir inte påverkad av dem heller...  så nej han ansåg de inte som problem...

hösten är verkligen här med sin höst skrud, träden har gula, oranga och röda löv som klär derad så annars gröna blad..  löven faller och marken täcks normaltsätt hade vi nu tagit oss ut och lekt någonstans ocj tagit höstens fina bilder för att spara och kunna ha av barnen

 de obligatoriska syskonkortet, vår, sommar, höst och vinter... tänk om de aldrig mer blir sådana, tänk om jag aldrig får träffa alla mina tre samtidigt igen!?  46 dygn har de varit ifrån oss nu man kan bli tokig för mindre... 

aja har skrivit ut ett mönster till en tröja jag tänkt göra länge men även en cowl hood en halsduks mössa alltiett.. och även tänker jag att jag ska sy lite mössor... alltid finns der någon som vill ha eller som behöver.  

men idag har jag skrivit ut mönstret så ett steg närmare.. får väl se hur lång tid de tar innan jag tar nästa steg.. 

jag fick en utmaning av min psykolog att försöka övervinna spärren jag har att inte göra något för mig själv, eller utan att rättfärdiga allt med att de är för barnen för att jag ska föra saker. att jag är en lika bra orsak att göra saker för. 

ta t.ex. crowl hooden den hade jag tänkt sy till mig så att jag kan vara ute med barnen
men eftersom att jag inte har några barn hemma är de ju knappast ett gilltigt skäl och nu har vi tjatat i 46 dagar eller ja mer egentligen då det var en av de första frågorna vi hade, men umgänget är ju inte igång än med de två små så lär väl inte bli nån snölek i vinter om vi ens får se barnen i vinter... 
tänk att man kan bli så blåsta av en myndighet som ska finnas där för att hjälpa inte för att skälpa.. det är galet hur mycket våra egna åsikter, egna upplevelser men också egna värderingar får vara det som styr i en utredning som gäller andras barn!! och allt på incidenter och de värsta av allt ingen behöver någonsin prata med de inblandade utan de räcker att de har uppfattat saker på ett visst sätt!
aja ta och laga lite mat kanske då eller nått annat spännande innan de kanskr blir film eller kanske stämpeltryck och färgläggning.... de lär visa sig senare vad jag hittar på! 

Ja jösses hur ska detta gå?

jag är Rastlös så rastlös det har gått 15 dygn sedan barnen blev hämtade och körda till respektive familjehem!  OCH det är med största sannolikhet MINST 4 veckor kvar innan barnen möjligen kommer hem efter förhandlingarna.. 

HUR skjutton ska jag fixa det?! 

Jag insåg igår att hela situationen är helt orealistisk och ju mer jag analyserar möten och annat som spelat roll i utredningen och konstaterandet av vad som har betydelse och inte. 

Min närmaste vän blev kontaktad av handläggaren och det handläggaren lägger fram till oss är att vår lägenhet är en sannitär olägenhet för det har min väninna sagt...  De min vän sagt var att det vid deras besök som de hänvisar till att det då var snudd på sanitär olägenhet men att vi minuten efter deras besök började städa! Och anledningen till att det såg ut som de gjorde var för att visa allvaret i att det krävs konstant övervakning av vår son annars blir det ohållbart. På 2 veckor blev det kaos det värsta jag vart med om inte ens soffkuddarna fick ligga i soffan...  (vill bara påpeka att det var snart 1 år sen) alltså inget som var orsak till anmälan nu. Men de går tillbaka till allt gammalt! De säger att vi inte får se tillbaka utan måste titta framåt och se nuet! 

På tisdag ska vi på återgivning på sonens utredning för ev NPF diagnos. det ska bli så spännande och höra soc "förklaring" till det när han väl får diagnosen/diagnoserna psykologen och läkaren undrade båda två varför han inte var utredd tidigare...  Medans soc menar på att vi föräldrar är orsaken till pojkens problem.. Han har 240 % ärftlighet på Npf diagnoser både högfunktionerande autism samt adhd och ändå menar soc på att de inte finns någon anledning till att pojken har något. Det ska tillägas att sonens skola sökte resurs inför åk 1 nu och fick det på de grunder de uppgav mm. Jag/vi är inte ensamma om att hävda att sonen har särskilda behov om man säger så..  Men ska verkligen bli kul och se vad soc ska försöka med efter tisdag. 

Vill att de nästkommande 4 veckorna ska gå så vi kan få komma upp i förhandlingarna så vi får se om barnen kan få komma hem. 
Medtanke på att jag enbart har barnen och inte gör annat än allt som har med barnen att göra har lagt allt mitt åt sidan sen nått år tillbaka och dessutom är sjukpensionär sedan 1 år tillbaka pga mina bindvävsdefekt så är jag rastlös då jag inte har barnen hemma.. 

Jag blir så imponerad av dem som  har kämpat betydligt längre än jag. 

Ge mig era bästa sätt att hantera saknaden och hur man ska kunna stå ut och hantera sorgen efter att missa tid med barnen?

Barnen är allt jag lever för skulle offra mitt liv om de kunde rädda deras. önskar att de kom hem igår så jag hade nått som kändes meningsfullt att göra denna helg..  eller ja de nästkommande veckorna med håller på att bli knäpp efter bara två veckor så förstår inte hur jag ska klara minst 4 veckor till?? 

det är för mig ett mysterium hur man kan tycka att tid utan barnen är skönt eller att de är något man måste ha eller borde ha regelbundet...  jag vet ju inte ens vad jag ska göra nu när jag blir tvingad till det.. än mindre att jag frivilligt vill göra det. 

klart att de kan va skönt när de sover men då kan man ju stå och titta på dem och facineras av hur de utvecklats eller över hur rofyllda ens små monster är. allt sånt går man ju miste om nu.. den största har varit ifrån mig som mest 15 dygn isträck när hon var 3 år för att jag låg på sjukhus dem dagarna. idag är hon 12. sonen har väl möjligen varit ifrån mig 20 dygn totalt typ under sina 7 år och den minsta på 3 år har max varit ifrån mig 10 dygn totalt och då tar jag i, i överkant!  att dem på detta sätt rycks ifrån oss utan inskolning ingenting känns så hemskt i mammahjärtat. är dock tacksam att barnen är så fantastiska på att anpassa sig och att de alla verkar ha de bra på sina ställen. Men det är inte utan att man fäller ett par tårar för deras skull och man hoppas att de inte bara är de fantastiska kämparna som håller ihop och kör på genom envishet så de blir en pärs sen för dem. Jag önskar att de verkligen mår bra och att de inte bara är fasader..  även om jag innerst inne vet svaret så måste jag ändå hoppas tro och intala mig själv att det finns en mening med även detta hur dumt de än låter! 

man önskar man kunde skydda sina barn från allt ont!!!

Ibland kan små saker göra en lite gladare i kaoset

Läste mailen idag och insåg att Buzzador,som är ett företag som låter sina medlemmar anmäla sig och delta i olika kampanjer allt ifrån smakprovning av mat till olika abonnemangs lösningar mm som de senare får lämna sin resenssion om och tala om vad de tyckte, hade skickat inte bara ett mail utan två stycken där det stod Grattis du kom med i kampanjen! 

Jag får alltså äran att Buzza både en havrebaserad smoothie och en Castello ost fick jag veta idag! är så glad och ser verkligen fram emot dels att kunna erbjuda tjejerna som är mjölkprotein allergiska att kunna köpa en smotie om vi ska i väg och de vill ha något som är läskande samtidigt som den är uppfriskande.  och så ser jag fram emot lite egentid på balkongen med lite efterrätt i form av salta kex och Castello ost. Jag känner redan hur sugen jag är på att smaka bara av att fått mailet. så detta kommer bli både spännande och gott tror jag att få Buzza dessa två produkter från   dessa två  kampanjerna jag kom med i och får delta i från Buzzador. 

min dag blev plötsligt lite extra kul. trots ett huvud som exploderar snart efter att ha varit ute i blåsten ca 1 timme när jag hämtade barnen.. känns lagom kul att känna att man är så känslig för vädrets påfund.. men men man biter ihop och för de än ska ändå. 

nu ska jag laga lite mat till middagen och samla ihop min lilla skara till familj. sen blir det nog vika tvätta och lyssna podden självklart med Mia Törnblom och Christina Stielle innan det blir nattning av barn och nattning av mammans huvud med.. 

avslutar dagens inlägg med bild på produkterna från Buzzador håll utskik i affärerna ni med!