Bokstavskombon

Ett nytt försök att skriva blogg.. om livet, om sjukdomarna, föreningarna, myndigheter, bilar mm allt som förekommer i ett liv som sjuk, när man har flera diagnoser som beträder våran familj. Bokstäverna berör vår familj på olika sätt i olika tid. Våra anpassningar för att få vårat familjeliv att fungera men också kampen man ständigt har med alla myndigheter och bland människor som saknar kunskap om olika kombinationer av bokstäver.. Mina huvuddiagnoser är EDS Ehler-Danlos Syndrom en bindvävsdefekt som gör att ledarna glider/hoppar ur led och musklerna jobbar i överflöd ständigt. Vilket i sin tur skapar trötthet och som senare även kan slå över i former där man blir orkeslös. Jag har diagnosen fibromyalgi, adhd, psoriasis, utmattningssyndrom, utbränd, dyxelesi men störst av allt så lider jag av envishet!.

Fick brev från fk idag

Alla läkarintyg beskriver kortfattat att jag är för dålig för att ta hand om mig själv och att jag behöver frihet.. och att jag skulle behöva en anpassad bil för att kunna ta mig fram och tillbaka till de nödvändiga...  så även få tillbaka lite av min fritid.. men fk avslår detta... 

Ja sparka gärna på de som redan ligger...

Jag får åter igen en käftsmäll tror jag är uppe i 5 senaste 3 dagarna... Jag är för okänd, pratas inte om, gör inte tillräckligt , besöker inte folk tillräckligt ofta och jag är för frisk för att vara tillräckligt sjuk för att få rätt till att kunna få stanna i detta stadie än bli sjukare....  kort sammanfattning eller ja min sammanfattning...

Men dom vanligt får man inte tycka annorlunda än normen man får absout inte känna saker och än mindre uttala dem öppet.. och gud förbjude om man dessutom står för de hela...  då är man ragatan som inte är glad för andra!! Eller enligt min uppfattning ärlig och står för att man tycker att det är ett konstigt sätt att resonera. 

Tog mig ut med barnen idag och de fick bada lite.. det jag har lärt mig av det är att ALDRIG närma mig fritidsparken utan badkläder till barnen medtagna... 
Och nej jag orkade inte egentligen och jo jag har ont och helst hade jag önskat att jag hade sluppit ta mig efter C i jakten runt poolen för att slippa oroa mig för att hon ska ramla i med kläderna... 
Och matsäck är ett måste detta gnäll över att vara törstig och hungrig driver mig till vansinne.. får se vad jag kan hitta på och ladda frysen med.. vägrar att alltid ge kakor och annat sött... 

Väl hemma så var det matlagning mm och W var borta som vanligt så efter att maken kom hem gav jag mig ut på elrullstolen och hittade på honom till slut..  och väl där så började en av gårdens barn böna och bad om att W skulle få komma ut igen efter maten och klockan var redan 18... barnets min va oslagbar när jag säger Nej verkligen inte han ska in äta och så ska han varva ner och sen sova !! Barnet tittade på mig och säger undrande varför då?😂😂 
Svaret blev för att även om de är sommar så behöver man sova lika mycket.  Det var nog de konstigaste barnet hört i hela sitt liv. Barnet såg bra snopet ut... 

Jag är nog gårdens mest tråkiga förälder som aldrig låter mina barn vara ute till 22 för att de är sommar inte släpper de vind för våg och skiter i om de sköter sig eller inte så länge jag inte behöver ha dem nära... nej jag förstår också att de antagligen inte är så de andra föräldrarna gör heller men ibland undrar jag.. Vi har vårat sovrumsfönster mot innergården och de är inte ovanligt att de låter skrik och gap fram till 22-23 på kvällarna från barn som är i Ws ålder.. tycker ärligt synd om de barn som inte får en stund att varva ner ta det lugnt och komma i säng skaplig tid..  barn behöver de trots lov.. 

Nä nu ska ja ge efter för min kropp och föraöka vila en stund nu så jag orkar med mig själv i morgo.. dagen visar sig vart vi hamnar i morgon.. 

Namn:
Kom ihåg mig?
Mailadress (publiceras ej):
URL/bloggadress:
Kommentar: