Bokstavskombon

Ett nytt försök att skriva blogg.. om livet, om sjukdomarna, föreningarna, myndigheter, bilar mm allt som förekommer i ett liv som sjuk, när man har flera diagnoser som beträder våran familj. Bokstäverna berör vår familj på olika sätt i olika tid. Våra anpassningar för att få vårat familjeliv att fungera men också kampen man ständigt har med alla myndigheter och bland människor som saknar kunskap om olika kombinationer av bokstäver.. Mina huvuddiagnoser är EDS Ehler-Danlos Syndrom en bindvävsdefekt som gör att ledarna glider/hoppar ur led och musklerna jobbar i överflöd ständigt. Vilket i sin tur skapar trötthet och som senare även kan slå över i former där man blir orkeslös. Jag har diagnosen fibromyalgi, adhd, psoriasis, utmattningssyndrom, utbränd, dyxelesi men störst av allt så lider jag av envishet!.

åh så blev det avbrott i skriva det

kaos är det minsta och lamaste förklaringen på vad de har varit här hemma... 

men peppar peppar verkar det att ha lugnat sig något... 
idag blev det att skjutsa familjen på varsina ställen tills bara C och jag var kvar... så vi hämtade lite grejer vi köpt och sen åkte vi till öppna förskolan en sväng... och lekte innan vi köpte lunch till maken och vi åkte till hans jobb ocj åt... väl där ringer skolsköterskan och ber mig komma till skolan min första tanke va NÄ nu har det jag bävat för brutit ut i även skolan skit fan också... men nej det var P som ramlat i gympasalen och tappat luften, slagit i rejält och fastnat med foten i ringarna hon hängt och trixat i... helt sjukt hur acrobatisk den ungen är alltså... men så ramlar hon ibland och ont får hon men så tar de nån vecka och så är hon på't igen... 

men min första tanke va jaha och vem har han gått på denna gång... det är min mardröm att allt som händer hemma ska hända i skolan med.. de bara får ju inte hända..  hemma är inte okej men känns ändå mindre illa för så har jag åtminstonde lyckats med nån bit än om det skulle vara lika på fler ställen...  då hade de känts värre tror jag..   så glad att han får känna att de lyckas ibland och att det inte alltid är grinigt runt honom.. 

I måndags blev jag brutalt medveten om hur det är att ha barn i förskoleåldern... kommer till förskolan och möts av en STOR LAPP det går magsjuka på förskolan.... 

VARFÖR VARFÖR VARFÖR så min första fråga tiöl personalen innan jag ens sa hej var hur illa är det, hur många och vart...  fick svaret många, till och med personal och på dotterns avdelning... så vi är vända och gick därifrån igen.... Vi är en av de lyckliga som har möjligheten så vi utnyttjar den till max vid såna här tillfällen..  vill inte att hon ska åka på de med tanke på hur en förkylning slår ut hela hennes system va skulle en ordentlig sjukdom och en som dessutom slår ut de flesta, göra mot barnet numera när hon blir dåligt av verkligen ingenting.... 

nu ska jag sova så trött i kroppen efter 2 dagar med full gång.. men i morgon är de fokus vila som gäller...