Bokstavskombon

Ett nytt försök att skriva blogg.. om livet, om sjukdomarna, föreningarna, myndigheter, bilar mm allt som förekommer i ett liv som sjuk, när man har flera diagnoser som beträder våran familj. Bokstäverna berör vår familj på olika sätt i olika tid. Våra anpassningar för att få vårat familjeliv att fungera men också kampen man ständigt har med alla myndigheter och bland människor som saknar kunskap om olika kombinationer av bokstäver.. Mina huvuddiagnoser är EDS Ehler-Danlos Syndrom en bindvävsdefekt som gör att ledarna glider/hoppar ur led och musklerna jobbar i överflöd ständigt. Vilket i sin tur skapar trötthet och som senare även kan slå över i former där man blir orkeslös. Jag har diagnosen fibromyalgi, adhd, psoriasis, utmattningssyndrom, utbränd, dyxelesi men störst av allt så lider jag av envishet!.

och så var det de här med nättern ovh sömn ja...

eller hur är det nu..?!? 

det är natt men inte kan jag somna inte... trots att vi hållt på hela dan.. iofs lovande inför de här helvetiska 8 veckorna.... 
om jag nu ska ha en sån här period där jag inte sover men kan hålla igång ändå... sen att jag rör mig som att jag vore 100 och ramlar bara nån puttar till mig lite... men tar de bara föräldrarförmågan visar att de är tillräckligt... 

jag vet inte hur många ggr jag hör att ni är så bra föräldrar, det hörs hur duktiga ni är med barnen, det är så härligt att se hur ni är med barnen, de är så artiga osv osv 
missförstå mig rätt jag är överlycklig att andra ser det så!! men efter flera soc anmälningar och så många utredningar där det som brister mest är mitt självförtroende så känner jag att okej men är det nått som folk bara säger för att de ska muntra upp eller är de veekligen så? 

jag antar att svaret kommer inom 8 veckor... eller ja att kag på något sätt skulle vara så bra har jag svårt att se.. ännu mer svårt att tro att man blir utredd gång på gång och man ändå går därifrån med du är en bra mamma då känns de väl ändå lite som att om jag nu var så bra hade väl folk ändå inte behövt ringa soc de ggr jag begår misstag!?  jag hävdar inte att jag är en exemplarisk mamma jag hävdar endast att jag har regler för mina barn, vi har rutiner och kan vi undvika onödiga situationer så gör vi det. åh dessutom har vi mycket tid tillsammans när vi har möjlighet. dessutom älskar vi att lyxa till de i vardagen en smootie till mellis, en utflykt med kalla pannkakor och frukt som efterrätt eller varför inte fredagsmyset tillsammans i lekparken medans vi tar lite Pokemons och snurrar på stopp tillsammans. det är kvalite... 

en film i soffan med en filt över benen och familjen bredvid finns inge mysigare när tillfälle ges. 

nej klart att de inte är solsken jämt men väljer inte alltid att titta så mycket där utan försöker hellre lyxa till de med små medel kan vara så enkelt som egentid med ett barn nån timme innan de andra slutar.. eller efter läkarbesök att ta resten av dagen ledig för att bara mysa och låta barnet önska. sen att man hamnar på bristningsgränsen när tiden tar slut och barnet påminner om att MÄH åååå vi gör aldrig nått då får man komma ihåg att hrm ja just ja  de har också haft det underbart och vill inte att de ska ta slut därför låter dem så här.... men det är egentligen inte så att det varit dåligt utan bara det att de vill ha det så snart igen.... 

nä men ska väl lägga ner phonen och vila knoppen lite också en stund innan nästa tankevurpa kommer och stör min sömn igen. 

misstänker att de blir måååååååååånga såna här nätter framöver.. så lär bli mycker bloggande på nätterna.... och som sagt troligen också vårat vanliga skiftande så nån alltid är vaken så vi kan stoppa ev barn som springer upp och väcker resten av huset.... så lär ju bli en del bloggande då och kanske bokskrivande med eller så passar jag på att virka och lyssna podd eller  läsa bok.. hmm ja ja de visar sig... 

natti på återseende