Bokstavskombon

Ett nytt försök att skriva blogg.. om livet, om sjukdomarna, föreningarna, myndigheter, bilar mm allt som förekommer i ett liv som sjuk, när man har flera diagnoser som beträder våran familj. Bokstäverna berör vår familj på olika sätt i olika tid. Våra anpassningar för att få vårat familjeliv att fungera men också kampen man ständigt har med alla myndigheter och bland människor som saknar kunskap om olika kombinationer av bokstäver.. Mina huvuddiagnoser är EDS Ehler-Danlos Syndrom en bindvävsdefekt som gör att ledarna glider/hoppar ur led och musklerna jobbar i överflöd ständigt. Vilket i sin tur skapar trötthet och som senare även kan slå över i former där man blir orkeslös. Jag har diagnosen fibromyalgi, adhd, psoriasis, utmattningssyndrom, utbränd, dyxelesi men störst av allt så lider jag av envishet!.

Jag önskar att de låg i min karaktär att ge upp nån gång!!!

Jag lägger ner helt slutar försöka... jag ska vara tyst hädan efter bara acceptera att det inte går att diskutera saker utan att de alltid slutar med att de är jag som gör fel, jag som tycker att saker är självklart att man gör på ett visst sätt. och att de är min upplevelse som är fel... klart att allt jag någonsin lärt mig eller fått klart för mig att de är så de ser ut i samhället klart att det är den bilden som är fel och klart att hela världen accepterar allt som alla andra gör allra helst utan förklaring, eller ursäkt osv klart att alla fattar att alla alltid försöker sitt bästa oavsett om allt tyder på annat och att de är alla andras sak att fråga om de undrar... vore ju dumt att själv förekomma och ta lite ansvar själv för att vilja hitta någon annan strategi för att lösa något som någon annan upplever eller läser på annat sätt...  Jävla dumt att andra också har en upplevelse eller ännu värre faktiskt har känslor som påverkar dem ihuvudtaget mycket bättre att både se sur ut, bete sig surt och sedan hävda att alla ska fråga eller förvänta sig att alla andra självklart yttrar sin ilska om så skulle vara fallet!!! 

Jag undrar hur länge jag ska orka tro att jag någonsin skulle kunna känna att jag också ibland får känna att jag också kan få kramen jag inte vill ha men så väl behöver. den där handen som torkar bort tåren och säger DU DET LÖSER SIG!  inte att jag själv ska behöva be om det, inte att folk ska lyssna när jag säger låt mig va utan faktiskt tvingar mig att sätta på kaffet eller tvingar ut mig ur lägenheten för att de fattar att just nu behöver jag få om ens en enda känsla att jag faktiskt också räknas trots att jag inte har barnen och att jag inte ens försöker vara övervägande positiv i rädsla att jag faktiskt inte orkar överleva en fällande dom att Lvuet kvarstår när vi går upp i förhandlingarna... 

Men jag glömde jag är ju den som aldrig ger upp eller som aldrig slutar leta lösningar... va händer om jag faktiskt ger upp eller inte orkar ta mig upp igen?!
 
klart att just jag är så korkad att jag inte ens kan ge upp inte ens det klarar jag av att göra helhjärtat eftersom att i min karaktär så ger man inte upp.. man bryter ihop, tar sig samman och så fortsätter man framåt igen mot något typ av mål...  aldrig att man accepterar ödet slår sig ner på botten pch stannar där så det uppenbarligen är den enda platsen som verkar ha någorlunda passform för min typ.  sen kan jag väl också se fördelen med att resa sig och skaka av sig titta framåt och låta ärren bli just ärr och inte en helt öppen påminnelse om att det var en katastrofal situation där jag åter igen låg på botten men som vanligt började jag klättra tills jag återigen skapade ett nytt sår som också ska läka och bli till ärr...  gång på gång igen och igen och inte verkar jag klara av det enklaste av allt att inte börja klättra i tron om att jag faktiskt har en chans om något annat slut än att jag återigen ska falla på nytt!! 

antingen borde jag bli ståuppkomiker med mitt liv som uppslag de borde låta nått i stuk med ni vet flickan med hoppet av stål som verkar kunna gå på kol? Hon som inte har vett att ge upp utan att envisas med att alltid resa sig upp? Hon har gjort de igen och denna gång blir det riktigt tufft i tingen. Inga barn i hennes hem för att hon är bredd att offra en lem. Tårarna strömmar ner för kinderna hennes medans advokaterna sökes och finnes. Kampen är nu ett faktum för att få barnen hem igen, till hennes stora famn och att hon är den som får barnen natta i bingen.  men ödet vill annat såklart med hennes historik är det inget annat än vänta ett nederlag som varje dag, även om hon kommer kämpa med näbbar och klor för att det inte ska bli så igen är det troligt att resultatet blir ett hårt slag.

vet ni vad man kallar en sån? jo ett stort fån..
ett fån som inte förstår att alla sagor om att om man inte är nöjd med slutet så är det inte slut än! Det är bara för att luta sådana om jag konstiga fän. Alla andra har redan förstått att allt har nu trädit fram, medans jag fortfarande hoppas att sanningen kan hålla mig varm. 
Även om jag håller fast vid min egna del och att andra bara letar fel. 
trots bevis och kännedom om sanningens vis så är dommens berättelse inte annat än en kris. 
Lögner och påhitt trots att det finns svart på vitt.. tänk om det ändå blir, en dom med slir

nu stannar jag inne igen tills jag återigen måste tvinga mig ut för att ta mig iväg på möte som är bokat även om jag egentligen inte ser nått positivt slut eller tror att någon kommer lyssna så måste jag försöka. skäms som de är utan att jag dessutom behöver lägga skuld på mig att jag inte ena försökt även om jag tror att jag är chanslös då lögner tydligen är bättre än den ärliga sanningen om hur man känner och tänker kring relationer, situationer och andra bitar som inte är funktionella. Ja jag glömde måste självklart ta 3 timmar till att ösa ur mig varenda positiv detalj som någonsin funnits i närheten av mig eftersom att de finns saker som behöver fixas till eftersom att annars är jag negativ själv väljer jag att se mig som effektiv och lösningsfokuserad... jag behöver inte hjälp att älta mina problem jag behöver få hjälp att lösa dem eller åtminstonde få perspektiv på saken!!! intw få höra det malas på om problemen framför allt inte när de mesta inte ens är ett problem om man inte väljer att göra det till ett genom att anta att man menar helt andra saker än det som sägs! 

ställa en fråga för man med meningar som oftast startas Vem, Hur, kan, varför, vad, var osv och sedan följs av t.ex. Varför var rummet stökigt?   svaret blir då kanske jag prioriterade att sysselsätta och umgås med barnen på dagarna. och när barnen sedan sov valde jag att städa undan lite snabbt. trots de blev de snabbt likadant igen..


varför låg det kläder på golvet? svaret sonen ville ha något längst in rev då ut allt och som jag sa tidigare prioriterar jag annat på dagarna med barnen.. 
(observera att jag INGENSTANS skrev eller sa att jag var arg, sur eller anklagande endast förklarade vad som hade skett) 

aggresiv är jag med tydligen, jag är så agressiv att jag lämnar rummet med tårar i ögonen och muttrar sedan när jag lämnat vardagsrummet där barnen är och gått in i köket där barnen inte är.. för att samla mig ta ett glas vatten eller en snabb kopp kaffe och åter går in i vardagsrummet med lite ny energi. det är så aggresiv jag är väldigt verbalt aggresiv GHa de driver mig till vansinne att de aldrig kan hålla sams..  eller gah de vet precis vart de ska trycka osv..  (mycket hemska fraser....)
 skull3 kunna fortsätta i all evighet de finns så mycket liknade situationer..  men den bästa är nog att både jag oxh maken menas på att vi medicinerar för våra depressioner men ingen av oss vet det, ingen av våra läkare, inga av våra psykologer eller sköterskor på pyskiatrin har en aning om att vi skulle medicinera för det! jag finner det hela väldigt facinerande hur någon ens kommer på ideen om att sitta och hitta på en sån grej! 

att schampon tar slut men varken jag eller stora dottern tvättar håret på veckor, vi har inga rutiner trots att vi hela sommaren hållt samma rutiner varenda kväll vilket är samma vi hållt de senaste 4 åren!!! de finns som sagt massor av såna här grejer jag vet att vi har bevis, jag vet att flera kan intyga och att om sanningen segrar ja då kommer barnen hem, men tänk om de är tvärtom att det är lögnerna som kommer att segra?! 

Jag vet ärligt talat inte hur jag skulle ta det, om jag skulle klara av det nederlaget??? mycket har jag klarat av under mina 32 år men att vara utan barnen i 6 månader minst kanske ännu längre jag offrar hellre båda mina ben och klipper av mig håret samt förlorar rösten!!!  jag har varit utan barnen hemma i 19 dygn nu och jag önskar att jag bara drömde känslan jag bär är inget jag önskar någon. efter ungänge igår när sonen fick ett utbrott över att han inte fick följa med oss hem och han hördes ända ner i trappen är hjärtat helt förstört, vetskapen att gårdagen dessutom även idag satt i hos min hjälte känns ännu hemskare. tårarna bränner under ögonlocken och nån tår rinner ner för min kind. Jag känner mig så MAKTLÖS jag sa redan förra veckan att det inte alls kändes bra med upplägget på dagen... MEN ingen ville lyssna och hävdade att de minsan hade haft såna här dagar förr och att jag skulle sluta bry mig så mycket!! JA den dagen det inte är min son är den som blir drabbad av konsekvenserna av handlingarna ja absolut då kan jag sluta bry mig fram tills dess kommer jag inte sluta lägga mig i! 

idag var vi på återgivning av diagnosutredning på sonen och av 2 rätt hade jag 1,5 pöäng! 

ADHD med USD (utan specifik diagnos)
han är känslig för smak, ljus, ljud och beröring vilket måste ta hänsyn till för att han ska kunna nå sin fulla potensial! Han är väldigt visuell och svårt att ta in det han bara hör! 

så han fick halva autismspektrat men då han inte har svårigheter med de sociala i den utsträckningen (då vi valt att fokusera på att öva in honom på just den biten under alla år på hans villkor) så får han inte den diagnosen men däremot är han extra känslig inom sinnena som också tillhör autismspektrat så får han ett tillägg med de specifika områderna han behöver extra förståelse från sin omgivning! så ja åter igen har jag utifrån erfarenhet, pedagogik och utbildningsmaterial haft rätt igen okej för att jag hade ett halvt fel men ärligt! sluta säg att jag letar fel! jag vill bara ge alla deras rättigheter och för att få det behövs diagnosen!  ingen skulle vara gladare än jag om ingen hade symtom, problematik eller behov av hjälp! Men nu ser det inte ut så! 


aja ny dag om några minuter tur är väl det... bara vänta sen är allt som vanligt igen... vips så är jag tillbaka igen och kör på som vanligt... 
ensam är enastående stark eller hur fan va det nu igen?! 
Namn:
Kom ihåg mig?
Mailadress (publiceras ej):
URL/bloggadress:
Kommentar: