Bokstavskombon

Ett nytt försök att skriva blogg.. om livet, om sjukdomarna, föreningarna, myndigheter, bilar mm allt som förekommer i ett liv som sjuk, när man har flera diagnoser som beträder våran familj. Bokstäverna berör vår familj på olika sätt i olika tid. Våra anpassningar för att få vårat familjeliv att fungera men också kampen man ständigt har med alla myndigheter och bland människor som saknar kunskap om olika kombinationer av bokstäver.. Mina huvuddiagnoser är EDS Ehler-Danlos Syndrom en bindvävsdefekt som gör att ledarna glider/hoppar ur led och musklerna jobbar i överflöd ständigt. Vilket i sin tur skapar trötthet och som senare även kan slå över i former där man blir orkeslös. Jag har diagnosen fibromyalgi, adhd, psoriasis, utmattningssyndrom, utbränd, dyxelesi men störst av allt så lider jag av envishet!.

Tipsar om detta podd avsnitt om EDS

 En av alla mina fastställda diagnoser som jag har är EDS som är en av alla orsaker till att jag lever med min smärta dagligen. För 4 år sedan så krascha jag totalt och hamnade i rullstol en period. Numera har jag fortfarande tillgång till min stol men varvar den med rullator och anpassar mina aktiviteter på en helt annan nivå än tidigare år.  

Jag är både tacksam och glad över att jag kan klara av att kunna använda både rullator ibland och rullstol ibland beroende på vilken påfrestningar jag ska utsätta kroppen för och vilken form jag är i. (I kroppen) 
Det ger lite mer frihet än att alltid behöva sitta i stolen och vara så pass begränsad att inte kunna komma in överallt och behöva vänta på hjälp över allt. Men kunde jag välja hade jag helst sluppit värken men nu ser inte mitt liv så ut så därmed väljer jag att acceptera läget och istället utgå från mina förutsättningar!


Podden om Ont har gjort Ett podd avsnitt om EDS

Jag tipsar att lyssna på detta avsnitt. Både de som inte har en aning om vad diagnosen EDS innebär men också ni som har diagnosen och vet lite, de är en hel del som är viktigt att både höra och bli påminda om. Jag vet en hel del sedan innan dels pga att min läkare är påläst men också för att jag själv valt att läsa upp mycket om diagnosen sedan jag fick diagnosen och dessutom var aktiv i en förening som vi spred info om diagnosen och vad de innebär. 

Det finns olika typer EDS men just den jag har och den som avsnittet handlar om är den form som rör överrörlighet. Numer kallas den heds sedan de gjorde om klassifikationerna för nått år sen... 




Funktionerande länkar till adresserna på fotona: