bäddat ner mig under mitt kedjetäcke

Ja som rubriken skriver nu har jag bäddat ner mig i min säng med mitt 6 kg kedjetäcke.. jag mår som ni förstod av tidigare inlägg väldigt väldigt dåligt idag...  

Har nu lagat risgryns gröt till mat och jag och barnen har ätit. Har även pinat mig igenom en disk något jag brukar klara på under 20 minuter. Tog mig över 45 minuter i dag och de kom till och med tårar på slutet...  men nu har vi åtminstonde tallrikar, glas och bestick till i morgon..  

Det här med att ha fler bokstavskombinationer i familjen och själv också för den delen känns ibland väldigt övermäktigt... 
Framför allt när samhället inte alls är anpassat för att vara sjuk på något sätt.. allt ska alltid flyta på inget får någonsin bara pausas ett tag och vara stilla. 
Och be om hjälp det alltid bara en massa mer jobb även om det sägs vara en hjälp... en massa papper hit och dit... samtal hit och dit, möten åt höger och vänster ... finns inget enkelt sätt få de man behöver man ska alltid behöva kämpa, leta på hjälpen själv och hela tiden själv göra merparten  av jobbet..  

Jag har ju som bekant EDS en bindvävsdefekt som orsakar att eftersom att bindväven inte håller lederna på plats och de gärna förflyttar sig från sina rätta lägen.. detta skapar en oerhörd smärta som i mitt fall gått så långt så att den är kronisk ironiskt nog. Så jag har utöver min Ehler Danlos Syndrom också kroniskt smärtsyndrom.  Dessutom har jag fibromyalgi som gör att jag kan inte träna upp mina muskler så de kan hålla lederna på plats då träning förvärrar min värk. Och smärtan på specifika punkter är oumbärlig ibland.  Detta förutom ADHD är mina huvudsakliga diagnoser som ställer till min vardag allra mest. Eller ja som är konstaterade ska jag väl bittert erkänna... då jag nu i veckan som var va hos läkarn igen och då jag fått okontrollerade skakningar och dessutom har en konstant sjukdomskänsla  jag hoppas att det blir bättre snart så vi kan får jul också. Jag har också nu ubder kvällen. Fått som Elektriska stötar genom kroppen men har inte. Alls någon som Helst lust att åka till akuten och få förklara hela min sjukdomsbild igen de brukar inte vara så insatta och de blir ofta en lång diskussion som Slutar i att de inte vet vad de kan eller om de kan göra något..  
Så håller tummarna att jag kan få hålla mig borta från. Akuten i kväll trotts dessa elektriska stötar som kommer varje kvart senaste 3 timmarna..  

Men de återstår att se!!!



Allmänt, Mående, eds, jul 2017, kroppen och utmattmingen | |
Upp