Bokstavskombon

Ett nytt försök att skriva blogg.. om livet, om sjukdomarna, föreningarna, myndigheter, bilar mm allt som förekommer i ett liv som sjuk, när man har flera diagnoser som beträder våran familj. Bokstäverna berör vår familj på olika sätt i olika tid. Våra anpassningar för att få vårat familjeliv att fungera men också kampen man ständigt har med alla myndigheter och bland människor som saknar kunskap om olika kombinationer av bokstäver.. Mina huvuddiagnoser är EDS Ehler-Danlos Syndrom en bindvävsdefekt som gör att ledarna glider/hoppar ur led och musklerna jobbar i överflöd ständigt. Vilket i sin tur skapar trötthet och som senare även kan slå över i former där man blir orkeslös. Jag har diagnosen fibromyalgi, adhd, psoriasis, utmattningssyndrom, utbränd, dyxelesi men störst av allt så lider jag av envishet!.

Vidrigt ont!!!

Alla som fött barn kan relatera till en smärta som är så kraftig att man tror att man ska gå sönder men på något sätt så tar man sig igenom de ändå! för att man vet att ut kommer något helt fantastiskt!!! 

Att ha njursten är nästan samma känsla minus det att de kommer ut något fantastiskt än mindre att man vet när de hela tar slut eftersom att de inte finns något "fast" slut! 

Jag som dessutom lever med en kronisk smärta varje dag, varje sekund osv osv jag är ganska van att ha ont och klarar sällan över den vardagliga värken som bara är där och moler i kroppen... men när smärtan blir värre antingen i form av att jag får ett anfall av mina njurstenar, jag ramlar eller på annat sätt tillför mer smärta till kroppen av olika anledningar då kan jag grymta lite mellan varven.... känns ju onödigt att gnälla när skiten ändå inte kommer förändras om ingen forskare uträttar mirakel kring bindvävsdefekter eller sjukdomar och kan lindra EDSare med att t.ex återbilda bindväv eller så..  det vore iofs fantastiskt men inte så troligt att den metoden hamnar på marknaden inom snar framtid ändå... 

men när jag nu i två dagar haft tårar brännande bakom ögonlocken, illamående pga den kraftiga smärtan, migrän för att kroppens säger ifrån...  sönder tuggar kind pga att jag biter ihop för att inte skrika rakt ut!!!  knappt så att jag lyckas hålla ihop när jag varit med barnen de korta stunderna de inte varit ute och njutit av solen och sommaren... men det går även om de resulterar i att kinden blir biten i... jag brukar lyckas att stå ut och hålla mig borta från akuten men denna gång är frågan, lyckas jag fortsätta min trend att stanna hemma...  

men då smärtan sitter från skulderbladen ner i svanskotan och stundvis ändå ner i höfterna. dessutom är jag svullen om benen och fötterna så misstänker nå helt annat... jag har ju dessutom sedan ganska många månader högt blodtryck, hög puls.. och sedan 2014 stenar i min högra njure som de fortfarande inte tagit bort trots många påtryckningar nu senaste åren... jag har även begärt att utnyttja vårdgarantin som jag först bli lovad och sen blir snuvad vid näsan på..  och nu misstänker jag att jag dessutom blivit tappad mellan stolarna igen då jag enligt sköterskan skulle jag haft en tid i slutet av april och nu har även hela maj gått...  så ja som vanligt när jag väl försöka se om jag kan få nått svar varför jag inte hört något!!!..  

Hur som ont gör det sen om just denna gång är ett njurstens anfall eller inte har jag svårt att avgöra då detvär ett så stort område på ryggen som jag har ont...  men en sak är säker att ha så ont att kroppen vägrar slappna av så man får sova en längre stund är enerverande och kan driva vem som helst till vansinne! tänk då hur det är för mig som dessutom hela mitt liv har brottats med aggretionsproblem och brusat upp för små saker och även om jag i dag har ganska bra kontroll på mitt humör och oftast kan hantera det utan att skrika och gapa.. Jag ska utöver adhd dessutom klara av värken som är överjävlig... hantera alla känslor från tidigare i veckan med skuldbeläggningen att jag är egoistisk.. 

samt att jag är kvinna även om jag pga preventivmedel inte har menstruation kan jag lova att PMSen inte försvinner nödvändigtvis... 

enerverande nog så stör jag mig enormt mycket på maken med som klagar på allt som går emot hobom, myggen som biter honom, tvätten som inte tvättar och viker sig själva som krånglar, glöm inte tiden som inte ger honom tillräckligt med sömn osv osv eller min favorit mäh jag var ju inte trött då när de var nått så jag vänder på dygnet och gör lite som de passar mig och hoppas på att dygnet ser till att rättar sig efter honom... NEWS for YOU! dygnet är oförändrat och kliver man upp på eftermiddagen/kvällen är de många som inte kan/vill/har möjlighet osv att varken umgås, öppettider, mötes tider etc.. man får faktiskt göra som normen gör generellt ANPASSA SIG! 

ja jag kanske tar i lite extra just nu men ärligt talat med denna värk tar jag mig den rätten.. jag har likförbannat hämtat barn, varit på bvc med en av dem, samt lagat mat, gjort en del måsten, tvättat tre maskiner mm eftersom mitt dygn eller mina måsten försvinner inte heller för att jag anser att det vore bra att slippa bära, slippa böja mig osv det är bara att lösa, bita ihop och fortsätta..  Och nej ingen kommer tacka mig för att jag tar ut mig MEN ärligt talat vem gör grejerna åt mig då?? det är ju inte som att kläderna tvättar sig själva, barnen börjar inte få naken för att kläderna tar slut, samhället accepterar inte en sån grej heller så det är lite som att be någon välja mellan två otäcka saker och sen säga men du får inte känna något när du valt! 

Hur du än väljer så väljer du något du inte vill välja MEN du måste välja nått.. för mig är valet ganska  självklart jag kommer med största sannolikhet ha extra mycket ont för att jag gör sakerna men jag slipper åtminstonde konsekvenserna av att låta barnen gå nakna och samhället slipper reagera...  för så länge jag inte tar ut min värk på någon annan så va spelar de andra för en roll om jag är dålig 7 dar eller 79 dagar?! det för väl inte dem nån skillnad mer än att det kan vara en idé att låta bli att reta upp mig i onödan, starta diskussioner och sen inte kunna ta att vi tycker olika.. osv men om jag varnar för att jag är på dåligt humör pga värken så är det faktiskt möjligt att låta bli att både besök och låta bli att ringa också.... jag är inte sur och grinig för att jag regarerar på något som sagts utan oftast för att jag vill så mycket mycket mer än jag har kapacitet för!!!   




 

Inbjudan

Blev så glad jag fick en inbjudan idag eller jag och jag hela familjen fick en inbjudan till ett dubbeldop och ett bröllop så kul så nu blir det att fundera på kläder och presenter fram tills detär dags. får väl se helt enkelt! men kul är det helt klart.
 
Nu har jag äntligen fått fram den lilla mini pc jag köpte för 10 år sen som jag ska börja skriva både blogg och min bok på. så det ska bli mycket trevligt att få till detta.. får väl se om jag faktiskt lyckas få till detta. allt beror väl på om det börjar krångla och om jag har problem med att vidbehålla min entasuism denna gång.  det lär onekligen visa sig. hur det blir..
 
En mysig dag i solen har det varit med de två små.. En vän kom hit en stund och umgicks en kort stund efter ett besök hon haft i stan.. vi prata och lapade sol på balkongen en stund innan hon åkte hem och jag la mig inne och kollade på chicago Med ett avsnitt..  innan jag lagade mat och vi åt sedan blev det göra rent fötter och söva barn. och barnen SOMNADE på bara 30 minuter idag!!! helt fanstatiskt de är ganska längese som barnen somnade så snabbt. C har haft enorma motsägelser mot att lägga sen den senaste tiden och då det snart är sommar har vi valt att försöka minska intaget av medicinen för W då han ska få möjlighet att öva på att ligga still och försöka somna utan hjälpen. mest för att han ska känna att han har koll på läget trots att han inte har medicinen. Vi känner att vi vill hjälpa honom att skapa en trygghet både med och utan medicin eftersom att det kommer att vara så hela livet troligen och hur det än är så är medicinen inte lösningen även om det är en hjälp.
 
Att skapa en stabil och trygg grund är mitt mål. många gånger tvivlar jag på om jag lyckas men med att se på barnen och alla de kompisar som frågar barnen om de får sova här för att de trivs och alltid känner sig välkomna här hemma. så nånting rätt lär jag väl göra misstänker jag.
 
Nu sitter jag in soffan och äter några godisbitar och tittar på ett avsnitt på spårlöst. min tanke är att försöka lägga över min bok och börja skriva nått avsnitt/kapitel till på den.. det ska bli intressant om jag kan få ihop mitt liv i ord och skriva ner allt jag gått igenom och få det på print. det är mitt sätt att bearbeta mitt liv och allt som varit!  sveken , mobbingen., men främst det som skapat personen som i dag är jag. vad jag valt att spara och vad jag valt att ta bort från mitt liv!
 
Nu när jag inte längre kan /får jobba så är det nog ännu viktigare för mig att få skriva min bok och lyckas eftersom att det då skulle bli ett bevis för mig själv att jag klarar av nånting. även om ingen annan skulle gilla det skulle det ändå vara ett bevis för mig själv!  jag må vara i behov av att bekräfta mig själv med de lilla jag kan med mina begränsningar men det är min egna bekräftelse. Jag behöver bevisa för mig att jag är "good enough" inget annat!  och jag bryr mig inte om vad andra tycker så länge det inte är så otroligt missvisande eller att jag till och med anser att jag borde förakta mig själv ! då jag som jag skrev i går faktikst föraktar egoistiska människor och dessutom gör ALLT för att inte kunna misstas för någon!   alltså inte sätta känslor för någon annan, inte ta all tid till mig, att oftast lyssna mer än prata och pratar jag så är det enbart för att försöka hjälpa.  Men men försöker  lägga det hela bakom mig och se framåt...  vi får väl se tror att de kan bli svårt ¨åtminstonde tills jag har varit hos Kuratorn nästa vecka... får väl se får väl kanske slå en signal och se vad hon säger i morgon...
 
Dags för mig att förflytta mig in i sängen och få några timmars sömn jag också... min kropp oich mitt huvud säger stopp nu när jag kunnat slappna av lite när barnen sovit 30 minuter... och då har jag fått lära mig att det är de bästa jag är att lyssna för om inte annat är det en ny dag med barnen i morgon !  även om de till en början skall vara på sina respektive verksamheter så är det en eftermiddag och med detta underbara väder är det svårt att göra annat än att vara ute och njuta åtminstonde en stund varje eftermiddag!! även om vi egentligen har helt andra rutiner normalt sätt men om detta är den enda sommaren vi få vill inte jag sitta och vänta ut tiden och göra en massa inne aktiviteter för att försöka hålla familjens humör i schack med plockande, städande, lugna aktiviteter och andra saker man kan göra.  så vi försöker hålla det hela så enkelt som möjligt och inte göra en grej av det. Men att ändra något här hemma tar enorma krafter så som att förklara att de behövs äta mat i alla fall trots att det inte blir mörkt! och att man måste sova och en massa andra saker.. att de kan vara bra att ta en dusch åtminstonde med fötterna innan man lägger sig i sängen om man väljer att gå barfota mm. Det är ju som de är men de tar onekligen en massa energi att känna sig elak som gång oå gång förklarar att kl nn ska du vara hemma eller gå förbi kompisarna ocg säga till och så försvinner barnen hip som hap... de är lika facinerande varje dag!! men det blir som det blir och nån gång går de väl in... förälderns lott att tjata sig blå och barnens lott att göra tvärtemot och trotsa sina föräldrar... eller hur var det nu...
 
Natt på er..
 

egoist?!

ja det är dagens fråga... är jag egoistisk, självupptagen och allt det där andra som jag anser mig förakta lite då jag anser att man bjuder till. jag anser också att barnen går först i alla lägen oavsett vad man själv känner eller vill... jag lyssnar ofta på barnen när de gäller mat trots att de är dötrist med köttbullar och makaroner, korv och makaroner, spagetti och korv osv.  men för deras skull gör jag allt.. eller ja åtminstonde var de det jag trodde... 

Inget handlar egentligen om mig... jag får sällan möjlighet att göra de jag vill eller ofta att är de orken som tryter för att jag gör saker med barnen...  jag väljer rullatorn fast de är min kropp som tar stryk av det. för att barnen ska kunna sitta om de blir trötta, inte vill etc eftersom att jag har svårt att bära. men även de gör jag trots att jag är avrådd att göra det... men barnen går först i min värld... 

jag offrar även min tid med barnen för att de ska få göra sånt som dem vill, fast jag vet att jag aldrig får igen den tiden... 

jag hämtar tidigare än jag skulle behöva pga min sjukpension för att jag vill ha den tiden med mina barn!! Vi har väldigt väldigt sällan barnvakt och har vi barnvakt ja då är de för att gå på föräldramöte för barnens räkning.... 

jag har slagit mig gul och blå för att få utredning till W för att han ska få de allra bästa förutsättningar inför skolstarten i höst mm!  Jag har varit i så obekvämasituationer och suttit i såååååå många samtal till höger och vänster för att kunna ge honom detta!!! 

Vi har valt bort kalas, åka i väg till nya människor till stor del eller ja egentligen alls och håller oss på hemmaplan för de mesta. och åker vi i väg är det lekpark, picknick för barnen, eller annat för barnens skull.  jag träffar knappt en vuxen människa eftersom att jag är med barnen och alltid sätter dem i främsta rummet! 

Jag väljer också att låta barnen har sina egna känslor, vi pratar ofta om vad de känner, att man känner olika och att det är okej. Vi är också enormt tydliga med att vi Alltid älskar barnen men ibland älskar vi inte allt de gör men att dem som person slutat vi ALDRIG att älska!!! Vi finns alltid där för dem eller i alla fall gör jag det!! 

Men idag har jag fått höra att jag är både självupptagen och pratar 80 % av tiden om mig själv, vet inte vem andra utgår ifrån men jag utgår alltid ifrpn min upplevelse med reservation att ändra känner annat!! Jag anser att de är mest ärligt och schysst med eftersom jag omöjligt kan veta hur andra upplever saker eller veta hur de känner... 
jag är också egoist som bara tänker på mig själv!!! ja absolut känner jag om jag gör något för mig själv 1 gång i veckan då har jag nog räknat högt!! Jag håller mig till och med från att gå på toa för de mesta för att jag gör saker åt eller tillsammans med barnen och W till exempel tappar intresset om jag reser på mig... då sitter jag hellre kvar tills han tappar intresset av annan orsak än mig och sen reser jag på mig... 

Möjligen att jag drillar mina barn ganska hårt när de gäller uppförande man säger tack, man är artig, man frågar, man sparkas inte och man slåss inte, svär är ett enda utantag och de är om man gör illa sig eller misslyckas så katastrofalt att man inte hittar andra kraftuttryck! man pekar inte finger till någon, man använder inte ord man inte vet vad de betyder och även om man är arg så kallar man inte någon för fula saker. för mig är det normala regler som är självklara!  i vår familj hjälps man åt på sin nivå och alla är inkluderade oavsett funktionsnivå! inget är för konstigt och inget är mer normalt än något annat vi har olika sätt att tackla motståndet här i livet som vi utsätts på! 

Vi må leva i våran fyrkant många gånger men kliver vi utanför den får vi också räkna med att vi får ta konsekvenserna!! försvunna barn, överexalterade barn då vi bara gör sånt som de tycker om eller har utbyte av när vi kliver utanför vår fyrkant. Alla högtider firas 1 gång och inte fler då kraven blir för tunga om vi skulle utsätta oss flera gånger en gång om året räcker per högtid. att åka i väg på semester kräver inte bara planering utan uppsägning och tänka utanför boxen då det alltid händer saker. saker blir förstörda, brunnar blir överrösta med sten så det blir stop, det blir stenar kastade på bilar, försvunna ungar, förstörelse av diverse leksaker, andras saker mm därför måste vi i den mån de går hjälpa till och undvika de som går att undvika utan att behöva vara övervakande tråkiga och stela föräldrar då eliminerar vi de risker vi kan för att sedan låta alla kunna slappna av lite mer än att alla ska gå och vänta eller fundera på nästa grej!!! 

Vi har våra rutiner av en anledning och för oss är de det som fungerar och gör att vi klarar av att kliva utanför våran fyrkant ibland. men då får vi också ta konsekvenserna av vårat beslut att kliva utanför!! Och aldrig aldrig någonsin är det barnens fel utan vi som inte varit tillräckligt förberedda eller tänkt så långt mm 

mitt snurr i huvudet håller jag för de mesta i huvudet, bloggen och psykologen och till viss del med den som frågar eller jag behöver fråga om något är totalt galet eller om tanken är någorlunda ok... 
så nej jag anser inte att jag är egoistisk, egocentrisk eller självupptagen sen att jag börjat att stänga in mig och inte hälsar på någon eller göra något annat är för att jag upplever att de få gånger jag bokstavligen skriker jag behöver nån så är de väldigt få som finns där.. och som de få gångerna försöker sätta sin in hur det är för mig!  Så jag väljer att låta det handla om barnen och att barnen har rätt till sina relationer även om jag själv väljer att backa och inte förlita mig på att jag får tillbaka de jag ger. eller ens tro att jag får hjälp när jag behöver utan jag gör själv eller inte alls...  och frågar jag nån har jag en liten liten klutt av inre cirkel som jag kan fråga men då ska de vara nödvändigt annars låter jag de va helt! eller som sagt gör de själv. 

jag vet innerst inne att jag inte alls är som jag fick till mig idag ändå kan jag inte låta bli att bli ordentligt ledsen att allt jag gör för att hjälpa andra, allt jag väljer bort för att ge barnen mer tid osv ingenting av det är tillräckligt uppenbarligen då jag ändå inte lyckas övertyga alla.. visst vi är olika men detta känns ju bissart.  skulle själv inte säga så utan tala om att de jag sett eller av de jag hört känner jag eller tycker jag så här.. att säga att så här är du eller att säga så och bara låta det vara utan närmare förklaring händer inte man bör ha belägg eller anledning till varför man säger som man gör och då förklarar man även de inte bara slänger ur sig saker som både sårar och kan trycka ner en människa.. man värnar och tar hand om sina medmänniskor, att förklara ett beteende med beskrivande ord är ingen kränkning utan upplevelsen utifrån en personlig koppling... att jämföra och även förklara varför man gör den kopplingen är en åsikt inte ett fakta.... men att bara säga rakt ut du är SÅ här utan närmare förklaring och då menar jag inte att man typ säger för att du alltid säger ordet jag! vem ska jag annars prata ifrån min farmor som varit död 10 år? eller mitt barn som i min mening att sin egna upplevelser... eller åsikt, känsla mm 

så ledsen och känner mig så otroligt dålig och fel som människa för att jag uttrycker mig som jag gör, säger de ord jag gör och dessutom efter många års strävanden tyckte att jag hade kommit sååååååååå långt... att jag dessutom tyckte att yes jag blir arg men jag klarar mig på att höja rösten lite grann, visa mitt missnöje, visa tårarna när jag är ledsen men ändå klarat av att hålla de hela i någorlunda schack att då få de slängt i ansiktet att jag är någon jag själv skulle självförakta och undra om människan inte hade en känsla i kroppen, brydde sig om andra osv... de blev tufft.. så på 1 timme gick jag från att känna fantastiskt jag är någon till att bli en självupptagen egocentrisk uppblåst bitch som inte tänker på andra utan bara sig själv!!

   kommer inte ens ihåg när jag tog 5 minuter till att sminka mig fast jag vet att jag känner mig fräschare för att jag lägger min energi och mig själv till barnen... så utom att köra över alla och tala om att saker vi gjort eller ska göra är på de sättet jag anser att de är eftersom att jag tydligen är ett fult ord... och att jag inte ska utgå ifrån mig själv utan från samhällets normer oavsett vad jag tycker.. 

sätta barnen i alla aktiviteter jag kan hitta och låta dem springa vind för våg för konsekvenserna som kan bli ska jag ju inte tänka på.... för dumt att undvika situationerna vi kan undvika bättre att släppa allt.. 
Alla år av uppfostran och tjat om tack, varsågod och andra i mina ögon basic saker är långt ifrån  bra tydligen. barn är barn och ska inte behöva tänka på konsekvenser av att slåss eller sparkas eller andra i mina ögon onödiga saker för de är ju barn där är de jag som vuxen som måste ändra mig!!!  Men inte genom att lära barnet de grundläggande utan genom att ändra mig!!!  Hur de ska gå till har jag ingen aning men tydligen så skuldbelägger jag barnet!!  

Och till på köpet är Alex så fantastisk som yttrat både de ena efter de andra av mina ord vid möterna så han är jätteduktig som pratar då bra om att vi kan ha blivit hemma blinda, och att han är så bra som höll på med annat medans barnen var i ett annat rum eftersom att barn måste vara barn. och att barnen tittar på en är samma sak som att man tillrättavisar barnen för mycket eller att man på något sätt skadar dem för de är rädda... därför kollar de om de får göra de dem tänkte..

jupp detta var/är min måndag !!! 
Taggar: #egosentrisk #barnuppfostran #migdeärfelpå #klartdetärmigdeärfelpå #troddemigvaraenomtänksamperson #älskadebarn #otillräcklig #intetillräckligtbra #förklaringarnatydligenöverflödiga #jagärettfultord #utgåfrångenerelltintedigsjälvfördåärdeegosentrisk #dumtavmigatttroattjagkommitnågonstansmedmigsjälvsedanronåren;