Bokstavskombon

Ett nytt försök att skriva blogg.. om livet, om sjukdomarna, föreningarna, myndigheter, bilar mm allt som förekommer i ett liv som sjuk, när man har flera diagnoser som beträder våran familj. Bokstäverna berör vår familj på olika sätt i olika tid. Våra anpassningar för att få vårat familjeliv att fungera men också kampen man ständigt har med alla myndigheter och bland människor som saknar kunskap om olika kombinationer av bokstäver.. Mina huvuddiagnoser är EDS Ehler-Danlos Syndrom en bindvävsdefekt som gör att ledarna glider/hoppar ur led och musklerna jobbar i överflöd ständigt. Vilket i sin tur skapar trötthet och som senare även kan slå över i former där man blir orkeslös. Jag har diagnosen fibromyalgi, adhd, psoriasis, utmattningssyndrom, utbränd, dyxelesi men störst av allt så lider jag av envishet!.

Fasadens gudinna eller nått

Just nu är jag ägare till en Bodysuite elementet en väst samt hanskar som är förstärkta kring lederna... 5 par handledsskydd utöver handskarna till suiten, armbågsskydd, korsett, knäskydd, fingerringar mm och så använder jag rullstolen och rullatorn ständigt.... utöver de så är de väl läkarbesök, ortopeden, urologen, psykiatrin, habiliteringen, mfl och så allt med ungarna och så Alex alla möten och besök. Det är nog tur att jag är  sjukpensionär till 2051 innan jag blir riktig pensionär..   börjar inse efter att fått inpräntat av både psykologer och habiliteringen att jag är helt fantastisk som orkar med allt och dessutom inte gnäller om det utan gör det... (håller väl inte riktigt med där känns som jag alltid gnäller och att kg alltid försöker komma med undanflykter om hur dåligt jag mår och därför inte kan eller klarar v att göra det jag borde... Men så får jag tydligen inte tänka enligt dem som vet)  ska jag vara ärlig det är mitt liv och jag kan inte ändra det jag lever med smärta varje dag... jag har barnen varje dag...då får liksom smärtan hamna i andra  hand och o den må de går ta hand om den... i övrigt är de barnen som prioriteras...   

Sen att kroppen slits och jag försummat annat det kan faktiskt inte hjälpas... mitt leende är oftast en fasad en ursäkt att slippa prata om hur jag mår. Men bara för det betyder det inte att jag har mindre ont... snarare tvärtom... oftast i alla fall...  ni får gärna luras av leendet och även att jag gör saker men tänk gärna en gång  till innan ni börjar prata om mig och min sjukdom och värk jag kommer aldrig någonsin bli frisk jag kommer heller aldrig mer kunna klara mig utan hjälpmedel.... Och bara för att jag är utan dem stundvis så är det oftast för att jag helt enkelt har för ont för att lyfta in t.ex. rullstolen i bilen eller att jag inte klarar av att dra mig runt i rullstolen..... Så då får den stanna hemma och visste ni att trots att jag är sjuk och helt orkeslös så behöver mina barn ändå ha mat och vi måste också fylla på med matvaror så att jag bär påsen/ påsarna betyder inte att jag borde eller ens får göra det men som sagt jag måste också handla och min barn lever inte på luft plötsligt.... ledsen att göra er besvikna....

berg o dal bana

ja livet kan i många lägen kännas som en lång bergochdalbana  med många berg och många dalar på vägen framför en.


så även mitt... förr om åren var jag helt säker på att jag faktiskt förtjänade detta... att jag varit så hemskt elak och dum nät jag var yngre och att allt var bara mitt fel ingen annan människa kunde väl göra så mycket fel som jag.... totalt värdelös var jag och det hjälpte inte att folk menade på att jag var ju så bra.. i min värld var ju det bara något man sa för att de var ju så man skulle säga.... idag känns det som att det nästan är tvärtom att man ska tala om fel och brister hos andra och helt påpeka dem.... helst så otrevligt och aggressivt som möjligt. allt för att mucka så mycket gräl som möjligt... 

eller inte prata med sin omgivning alls mest för att alltid irriterar de nån... 
ja som ni förstår så använder jag mig av en väldigt stor dos av ironi i mitt inlägg idag.. för det mesta känns det som att sunt förnuft försvann nån gång på 1990 talet och generationerna efter fick självförakt, jävulskap och sköt dig själv och skit i andra, men filma och fota gärna allt som händer en dag kan ditt kort skaffa dig likes du behöver för att ha ett värde i dagens samhälle oavsett vad som händer eller på vems bekostnad.... 

jag vägrar tappa mitt sunda förnuft och jag vägrar även att uppfostra mina barn med annat än synt förnuft... mina barn får både tänka själva och uppföra sig även om andra människor förstår varför de gör saker.. de ska även be om ursäkt om de beter sig illa ÄVEN min 2 åring!! självklart på deras nivåer... 
mina barn får även med vägledning packa sina väskor med ex gympakläder.. jag serverar heller inte färdiga smörgåsar och plockar inte av efter dem utan tänka sig drar man fram får man även plocka bort efter sig.... 

nu börjar mina barn lära sig detta alla tre.. de reagerar även på omvärlden att ex. deras klasskompisar inte har sunt förnuft och att inte allas föräldrar hjälper sin barn på samma sätt som vi hjälper våra barn... Vi upplever att vi lever nära våra barn, intresserar oss för vad som pågår i skolor och bland deras kompisar... Vi gör även våra barn väl medvetna om att vi människor har olika egenskaper och att om vi alla hjälps åt att lyfta våra styrkor så kan vi tillsammans ta oss igenom de mesta. och de vi är mindre bra på får man träna på osv.  

för oss är det inget konstigt det är sunt förnuft och det enda rätta. Alla är vi olika men vi är lika bra ändå och att vara unik är något fantastiskt som vi alla borde ta vara på.  tillsammans så kompliterar vi varandra. 

mobbig är fullkomligt oacceptabelt och istället för att tala om alla fel eller brister någon har så är det mycket trevligare att lyfta sånt som andra är bra på.. och vem vet du kanske kan få en vän för livet och lära dig massa nya saker istället för att en dag inse att du skadade någon för livet med fula ord om något som bara är som de är.. det är ju inte så att man väljer att se ut som man gör eller heta det man heter eller bo där man gör det är för det allra mesta inget man rår över så varför ens kommentera eller lägga energi på det..... 

livet blir mycket roligare om vi lyfter bra saker och lär oss av varandra istället för att leta fel och förstärka den till vilken nytta förr eller senare kommer den som säger sånt att må dåligt över det och va tjänar då någon på att lyfta det dåliga... det har jag alltid funderat på... 

va ett tag sen.....

Det var länge sen jag uppdaterade här... största skälet till de är den fruktansvärda tröttheten som satte klona i mig.. och vardagen med förskola och skolan är i gång på allvar nu.... och jag har blivit berättigad sjukersättning från fk fram till 2051 det året jag fyller 65 😆😂😂 

jag har dessutom fått det konstaterat att jag efter denna sommar återigen har gått ner mig i en utmattningsdepression!!! Bra jobbat jessica.. du vet bättre ändå låter du det gå så långt.... sammantaget tycker jag att vi haft en bra sommar hemma tillsammans jag oxh barnen...  Maken har haft sina problem med sina insättningssymtom på add medicinerna han prövat så hsn har knappt varit varken närvarade eller delaktig... och så två inskolningar på det samt en massa andra måste grejer som jag varit tvungen att ta i för att kunna få lugn och ro nångång.... 

nu börjar de gå framåt i alla fall även om det är en bit kvar för att det faktiskt ska vara lugn och ro också... men utan att säga allt för mycket så kommer framtiden se väldigt väldigt annorlunda ut i jämförelse med hur de ser ut nu om allt går som de ska. 
I världen är det bara ett litet steg men för oss blir det en stor förändring och i framtiden blir det en stor befrielse och 
kanske även en mindre sak att behöva diskutera om vilket vore skönt faktiskt att slippa diskutera om något så onödigt som egentligen inte borde vara så svårt att ha tydliga vägar att hantera ämnet på än att ständigt behöva ha diskussioner och vädra åsikter om något så självklart... ja så nu hoppas vi att de går vägen... 

så många stenar börjar lätta från mina axlar.. jag må alltid ha ont alltid kämpa mot livets utmaningar men vägrar bli en bitter kärring... så jag tänker nu ge allt för att inte säcka ihop och bli bitter.. framåt tänker jag titta!! 

nu mer dags uppdatering... 
av många anledningar så här jag senaste veckorna varit jobbiga.. jag har gått in i fel port för att jag bokstavligen inte varit tillräckligt koncentrerad och så trött att de enda jag har önskat senaste veckorna är att få ligga ner i en säng med stängda ögon oavsett om jag kunnat somna eller inte men jag har verkligen fått tvinga mig till allt jag gjort... 

ibland undrar jag hur det ens är möjligt att huvudet/kroppen kan svänga så fort... jag har haft så ont att jag till och med tvingade/sa till maken att han fick hämta barnen vare sig han ville eller inte för jag mådde så pass dåligt att jag inte klarade av det på ett säkert sätt. 
jag lyckades laga mat 20 minuter... sen har jag legat i soffan.. men idag har jag varit vaken längre än vad jag varit på hur länge som helst...... och jag har faktiskt spelat tv-spel för första gången på 5 månader...  tänk vad lite medicinering kan göra.. inte för att jag ens är i närheten av att ha minskad smärta och är långt ifrån smärtfri MEN huvudet är åtminstone lite mer med så kroppen slappnar av lite i alla fall .. visar denna kväll tydligt!!! 

nu håller vi tummarna för att de fortsätter så... migränen får dock gärna släppa och önskar mig även lite mindre smärta nån stund skulle ju uppskattas... men det ger sig väl Hur det blir med de... 

klockan är snart 02.00 och jag ska försöka sova... misstänker att jag kommer bli vansinnig på mig själv eftersom att jag är övertygad om att jag kommer fortsätta att ligga och planera paket som ska fixas till helgen eftersom att jag har en helt fantastisk idé.... hmm kan ju alltid hoppas att idén blir lika fantastisk i verkligheten också..

jag hoppas att denna avslappnade känslan fortsätter.. . många idéer och mycket planering blir det när det blir en sån enorm omställning.. den tas tacksamt emot och förhoppningsvis så stannar entusiasmen så jag kan få nån timmes egentid och idéerna kanske blir verklighet med...  

nu ska jag försöka sova klockan är massor och trots min entusiasm och idér. .  natti på er.