Bokstavskombon

Ett nytt försök att skriva blogg.. om livet, om sjukdomarna, föreningarna, myndigheter, bilar mm allt som förekommer i ett liv som sjuk, när man har flera diagnoser som beträder våran familj. Bokstäverna berör vår familj på olika sätt i olika tid. Våra anpassningar för att få vårat familjeliv att fungera men också kampen man ständigt har med alla myndigheter och bland människor som saknar kunskap om olika kombinationer av bokstäver.. Mina huvuddiagnoser är EDS Ehler-Danlos Syndrom en bindvävsdefekt som gör att ledarna glider/hoppar ur led och musklerna jobbar i överflöd ständigt. Vilket i sin tur skapar trötthet och som senare även kan slå över i former där man blir orkeslös. Jag har diagnosen fibromyalgi, adhd, psoriasis, utmattningssyndrom, utbränd, dyxelesi men störst av allt så lider jag av envishet!.

när skov verkar har blivit min nya hobby

i bland undrar man om man ska skratta eller gråta... som nu jg verkar ha fått skov som min nya hobby.. kommer ur ett skov och känner ÄNTLIGEN men så tar det typ en dag eller två... och så kommer nästa skov eller så kommer nått annat skit i kroppen som stör min vardag... och kommer inget så fixar jag till det själv t.ex. glassplitter i ögat eller nått annat spännande... 


just nu har jag ett vanligt skov med ett ENORMT smärtpåslag... jag har haft så ont att jag velat skrika rakt ut och tabletterna är verkningslösa känns det som...  så eftersom att jag bara somnar när kroppen inte orkar smärtan längre så jag däckar mellan varven av smärtan helt enkelt... så där lagom kul när barnen är hemma eftersom att det är helg.. men oftast är det bara nån enstaka minut eller så och oftast när de sitter och tittar på film eller på annat sätt är upptagna... envis som jag är så ser jag till att försöka låta bli att visa barnen mer än nödvändigt... 

denna lördag har verkligen varit hemsk och början på söndagen med.. så nu hoppas jag verkligen att resten av söndagen kommer bli bättre nu vaknar snart ungarna och jag har inte sovit en minut ens en gång....  och nu är det ingen idée att försöka sova eftersom att klockan är över 6...  så istället så uppdaterar jag här..  jag förstår att mina texter är enformiga just nu och väldigt träliga att läsa.. eftersom att allt handlar om mitt tragiska liv där alla steg fram slutar med minst 3 steg bak.. men nån gång kanske de är min/vår tid att få gå bara farmåt och inte 80 steg bak så fort nått går bra... 

självklart är jag glad för mina barn och min man, men även om de räcker i många lägen så har jag kommit till ett läge när jag inser att jag faktiskt inte bara kommer vara mamma hela mitt liv utan tanken är att jag ska ha vara jessica med och just nu känns det inte som att det finns nån jessica...   jag är fru, mamma, dotter, syster, moster etc.. men jessica kommer efter årsskiftet inte att existera alls som de ser ut...  då jag ska avgå från samtliga styrelser då jag inte klarar av de heller.. jag trodde att det var min grej men efter en massa tjafs och diskussioner så inser jag att även det var inte något jag klarade av. mitt pysslande har jag ju nästan lagt av med då jag insåg lite snyggt att man inte kan göra hur mycket som helst utan att ha något/någon att ge bort till... och eftersom att det uppenbart är alldels för dyrt att köpa material, det ändå inte uppskattas av de flesta då det tydligen ändå bara kastas osv så blev det inte kul dessutom tappade jag förmågan nånstans på vägen.. de bli antingen inte välgjort eller snyggt eller så ansågs det plottrigt eller nått annat.... 

och visst så pysslar jag fortfarande men mest med barnen och då blir det ingen tid över till mitt eget...  så försökte virka. sticka, sy mm men tappar sugen för allt då kroppen inte vill samarbeta alls och eftersom att jag kopplar mina aktiviteter med olika saker i mitt liv så blir det att med händelserna så försvinner motivationen också tråkigt nog. Just syandet försvann med vännen som valde att "göra slut" med mig. fanns säkert en bra anledning jag hade säkert gjort nått som vanligt de mesta är mitt fel... men oavsett så blev min motivation lika med noll när det "tog slut"vilekt känns tragiskt nr jag egentligen älskar det men eftersom att jag är så tragisk så vill jag ofta ha sällskap när jag gör saker... ingen behöver göra något men bara prata hålla mig sällskap och hjälpa mig fungera och fokusera vilket jag gör  när jag har sällskap... 

jag har dock fått lov att lära mig att göra sakeer helt på egen hand eller med barnen då alla jobbar, går i skolan, umgås med andra, har annat att gör mm... det går väl så där,  slutar oftast med att jag inte gör nånting eller gör något för nån annan istället..  jag har så otroligt svårt att göra något för min egna skull... jag har svårt att ta mig rätten till den tiden. mn finns nån annan med så kan jag på annat sätt rättfärdiga tiden jag tar från t.ex. barnen med att men dem ville lära sig eller dem ville ha osv... 

något jag jobbar på varjedag... vet att andra ser och vet att jag har rätt till tid för mig men jag anser att min tid är till för barnen nu när jag är hemma, allt som tar tid från dom får jaf fixa samtidigt paralellt eller också får jag ta det när barnen sover även om det betyder att jag får ställa in mitt... eftersom att barnen ofta bråkar timmar på kvällen och det blir tafs och bråk trots samma rutiner varje dag senaste 6 årsen istortsätt men oavsett så är 2-5 timmars läggning i alla fall.. oftast är jag shjälv helt slut å jag går ochlägger mig... är ju inte alls lika pigg och allert som man var för ett par år sendå min kropp kämpar emot varje steg numera...  på alla min och makens gemensamma tid vi alltid hade tillsammans förut  vilket ledit till att vi troligen glidit ifrån varandra lite. även om det inte alls är så att vi har funderingar att gå ifrån varandra eller så mest en konstatering att så är det... all min lediga/hemma tid spenderar jag istortsätt i soffan nu för tiden tråkigt men sant... n umed tangentbord och padda kommer det nog bli mer uppdateringar på bloggen och kanske även ser till att fortsätta på boken "kärt barn har många namn" då jag känner att det är så otroligt många ochg långa kamper jag har bakom mig som jag behöver få rensa ur systemet en gång för alla.. kanske kan jag till och med få den upptryckt i några ex till den som vill läsa. 

som jag skrev i början så vaknade barnen för en stund sen precis som vanligt så nu är det fullgång.. så nu avlägsnar jag mig och går till köket och äter frukost med dem innan allt hamnar på golvet eller över dem själva.. på återseende. 

lägger in en bild på håret jag färgade nu i fredags för att göra mig lite julfin... skulle vara rött men blev mer rosa... men vart bra ändå

Namn:
Kom ihåg mig?
Mailadress (publiceras ej):
URL/bloggadress:
Kommentar: