Bokstavskombon

Ett nytt försök att skriva blogg.. om livet, om sjukdomarna, föreningarna, myndigheter, bilar mm allt som förekommer i ett liv som sjuk, när man har flera diagnoser som beträder våran familj. Bokstäverna berör vår familj på olika sätt i olika tid. Våra anpassningar för att få vårat familjeliv att fungera men också kampen man ständigt har med alla myndigheter och bland människor som saknar kunskap om olika kombinationer av bokstäver.. Mina huvuddiagnoser är EDS Ehler-Danlos Syndrom en bindvävsdefekt som gör att ledarna glider/hoppar ur led och musklerna jobbar i överflöd ständigt. Vilket i sin tur skapar trötthet och som senare även kan slå över i former där man blir orkeslös. Jag har diagnosen fibromyalgi, adhd, psoriasis, utmattningssyndrom, utbränd, dyxelesi men störst av allt så lider jag av envishet!.

Jaha ja 2018

Ja nu är det visst 2018 det nya året är här.. blandade känslor skönt med nystart men ändå rädsla för att den långa sprialen ska fortsätta.. 

Slutet av 2017 var väl inte de bästa månaderna jag upplevt om jag säger så... 

Jag som alltid försökt göra saker försökt vara positiv böev åter igen deprimerad och denna gång så pass att jag inte ens vill ta mig utanför dörren om jag inte måste.. tacksam för de som försökt och dem som faktiskt ger mig en anledning att kliva ut genom dörren... 
Jag vet mycekt väl att jag inte är så jävla check att umgås med jämt vet också att jag humör som en jag vet inte vad... 
Därför är jag extra tacksam för dem som faktiskt står ut med att jag får vara mig själv i bland och inte behöver bita ihop jämt... 

Att de finns dem som ser förbi min fasad och som skrapar lite under ytan för oj säger jag bara till och med jag själv undrar hur fan jag står upp i bland eller ja de gör jag ju inte heller längre lika frekvent som tidigare i mitt liv.. och står jag upp är det enbart för att jag är så jävla envis eller för att jag inte klarar av att antingen lyfta hjälpmedlena, de får inte plats i bilen pga packning alt att jag inte vill vara till besvär och ta upp mer plats än nödvändigt OCH/ELLER jag orkar inte med frågorna om min hälsa som är hemsk just nu... jag har vätska i fötterna antagligen hela kroppen ser typ ut som att jag vore höggravid mitt i sommar och fötterna är stora som dasslock pga graviditeten och värmen... observera att jag varken är gravid eller att de är sommar... 

Jag somnade och domnade hönder som pirrar och sticks men allra värst är skakningarna i händer och armar...  mitt enorma behov och känsla av trötthet och där med hur mycket jag faktiskt kan/ behöver sova vissa dagar skrämmer mej...   läkarn som faktiskt ser igenom min fasad en av de få han skickade mig på  röntgen remiss bums jag förklarade symtomen så nu väntar jag bara på tiden.... han var inte så positiv över mina symtom.. fattas ju bara att fylla på listan med fler diagnoser..  

Äntligen efter över att års tjatande på troligen ska jag få åka till Örebro och ta bort stenarna i njurhelvetet som suttit sen innan c låg i magen och gravtestet var positivt den där dagen 29 september när jag åkte in för njurstensanfall 2014... jag menar de är ju bara typ 3.5 år sen de såg stenen första gången...  men lyssna de är dumt mycket roligare att låta patienterna lida och må dåligt än att lyssna eller ännu bättre läsa journalerna..... 

W ska äntligen få det lite lättare förhoppningsvis i och med att jag äntligen vunnit kampen och fått tag på människor som förstår att han har svårigheter det är inte jag som är påhittig eller som gör mig till.. utan han har större behov än jämnåriga... tog bara 5 år, samtal till x antal chefer och söka en second opinion utom läns gränser.. innan jag faktiskt fick ett erkännande.. det är inte mitt fel!!!

Nu tänker nu fan va hon Klagar oxh ja dwt föe jag men ska jag vara ärlig så orkar jag inte vara positiv längre.
 Jag har alltid varit sån som tänkt och försökt vara sån som Menar på att allt löser sig..  nu har jag kommit till punkten där jag undrar om det faktiskt kommer att lösa sig?! Min hälsa blir bara sämre. Mitt psyke är under ALL kritik. Min ekonomi ja den existerar inte. Kärleken ja jag älskar min man och barnen samt några till..  men relationerna isig är inte alltid top direkt..  och så kan de ju va ibland men just nu känns de som att alla relationer faller typ samtidigt... 

Maken ellrr ska jag säga den där jag bor med.. Vi pratar typ BARA barn och deras behov etc allt annat pyser bara och det är som att pysa över på golvet bara torka och fortsätta.. sen är vi ju inte alls nära en skilsmässa eller så utan mer bara det att vi vet vart vi har varandra men nånstans tappade vi närheten och sättet att visa det för varandra.. och trots att vi pratar om det då och då så ja står vi där och stampar och barnen fortsätter vara vårat samtals ämne..  men tack och lov är vi ju så pass införstådda med situationen att vi innan redan diskuterat sånt och att det fortfarande är vi fast vi är i spricka.. Vi är liksom enkelstörda... Vi vet precis vart vi har varandra när de gäller just den biten även om mycket annat är förvirrande just nu... 


Min och relation med nån/några som står mig nära eller jag trodde de i alla fall... men efter vissa kommentarer undrar jag  om det är så Eller om det kanske är jag som inbillar mig att det varit så och att det finns andra som de egentligen var frågan om varför vi haft relation i huvudtaget senaste åren


 .. samtidigt så är jag så känslig i psyket att jag analyserar saker och ting för mycket så saker som är sagda och kommentarer som kommit säkerligen från hjärtat gör att jag funderar och analyserar om det är jag som inbillar mig det hela eller om bara missförstår som vanligt... 

Men sårand känner jag mig likförbannat när kommentarer kommer som att sucka djupt och säga saker som NEJ men inte är det väl så..?!?! Jag tänkte väl osv...  och nej det var inte så men om de nu skulle vara så tror ni att jag hädan efter ens skulle kunna känna mig bekväm att diskutera saker med personen eller personerna i fråga OM jag nu skulle hamna i den sitsen så att svaret skulle vara ja de är så som du tänkte eller jo det är precis så... NEJ precis de skulle jag inte våga/vilja eller också skulle jag göra det i ren trots pga min adhd då de är en sån grej min adhd ofta ställer till de... 

Men känner mig så ledsen och besviken när jag dessutom märker att jag inte får veta saker längre på samma sätt som förut utan får gissa mig till saker eller fråga hur saker  och  ting egentligen är.. Förut så visste jag allt och lite till... nu vet jag nog inte ens hälften... 

Men men som sagt jag analyser väl för mycket och i och med sjukpensionen blev ju tiden inte mindre till att analysera och med orken som lämnar mig mer och mer för varje sekund som går så blir de mycket tid i soffan och sängen.. och pga sömnproblemen jag oftast har så blir ju tiden ännu mer...

Så det som brukar vara 1+1 är numera inte 2 utan 2 miljoner istället...  det gör också att adhdn tar större plats.. ångesten kliver fram. Självkänslan försvinner mer och mer bit för bit.. och nog för att jag perioder varit beroende av bekräftelse även tidigare så är jag nu så pass i behov av bekräftelse att skulle nån be mig sälja ena njuren så skulle jag säkert kunna göra det i ena stunden samtidigt som min kropp hindrar mig från att vara pass upp på samma sätt som jag varit i mina yngre år och den lilla energin jag har lägger jag på barnen... men känslan att känna att jag har nog varit hemsk i mitt tidigare liv då vi uppenbarligen inte passar in någonstans för att fira nyår ihop med någon.. än Mindre Ha den där mysiga perfekta kvällen som man ser andra har till  jul, nyår, mm med vännerna. Jämnåriga kompisar till barnen och ja allt verkligen perfekt och leenderna kunde inte vara större.. och de längtar redan till nästa nyår för att kunna planera den där perfekta menyn och perfekta dagen... 

nej jag är inte avundsjuk mer ledsen över att jag känner att jag hade velat gett mina barn också den typen av längtan. Att längta ett år på att få träffas igen på de perfekta förhållandena oavsett väder oavsett vad alla andra gör osv.. 

Idag har vi tvättat, städat, bråkat och tjafsat precis som att de vore vilken vanlig dag som helst.. Vi har fått plocka bort varenda penna i hela huset eftersom att vi har två som målar på väggar, bord, stolar mm och pappan i familjen såg ingen annan utväg... detta efter att ha sovit i två dygn mer eller mindre hela tiden... lämnat mig i tårar och förtvivlan över hela vår situation... han skrikandes och suckande över hur skitigt, jobbigt, tråkigt, hemskt allt är.. Hur dryga alla människor är och hur konstiga alla är som tycker att man bör prata och säga vad man tycker och känner.. mm samtidigt så är de som en vägg som Inte ger svar på det som vore bra att ha svar på..   och istället för att göra saker lite då och då eller lite i taget och sedan ge de lite tid så är det bättre att göra allt på en gång och så bryta ihop/tappa kontrollen/ vara så ojämn så att man tror att man drömmer mellan varven för de är inte möjlugt att de kan vara så otroligt okänt som de faktiskt är...  ena stunden är människan omtänksam, hur bra som helst med barnen och knappt syns till för att han är upptagen med att fixa och dona... 

Och andra stunden då undrar man på riktigt om människan lever eftersom att de tar 5 timmar att väcka människan och han kliver upp de tar 2 minuter sen sover han igen.. och så när en annan går och lägger sig då kliver han minsann upp och kör sitt race för att sedan möta en i dörren när man kliver upp då lägger han sig igen
. Barnen ser honom Knappt vid läggning och om de är så är de ingen vacker eller trevlig syn då det gästar och gapar trots att han nyss klivit upp och borde ju tekniskt sätt ha allt tålamod i världen.. 
Jag vet inte ut eller in.. och det mig praktiskt taget som ensamstående.. samtidigt som min ork tryter och minimeras för var dag..  men barnen går först tyvärr så blir ju det kroppen som får ta stryk.... och för att tydliggöra maken har flera bokstavskombinationer och det gör att han inte riktigt får för sina beteenden ibland.. doxk inte okej ändå och de är ännu mindre okej när det dessutom finns troligen skäl till varför de blir så tokigt med.. men när viljan saknas eller motivationen då det ofta blir jobbigare när barnen är vakna så blir det lättare att ta den enkla vägen ut.. sova när de är som tuffast och vara vaken när de är lugnt..  


Men tar man medicib som kräver regelbundenhet så blir det ju ändå svårare om man slarvar hela tiden för att man kan... vilket i sin tur blir frustrerande för mig då jag ser det från ett utomstående perspektiv samt att jag är den som hela tiden får ta frågorna och tårarna från barnen... 

Men för att återgå till högtiderna jag förstår att vi inte passar in i andras firanden osv då vi är ganska udda. Vi har barn med ganska många olika behovnått  om vi kikar på alla tre och jag som är handikappad och inte alltid kan hjälpa till så mycket och så herrn i huset som kör sitt race oftast oavsett tillfälle... men kan ändå inte låta bli att känna sorg över situationen när jag själv trots mina svårigheter redan då alltid hade högtiderna att se fram emot med familjen. Familjens vänner och alla klassiska firande vi hade vid alla högtider.. nästan alltid likadant varje år och som man längtade och tjatade... stackars w de enda han tjatat om är fruktsalladen och funderingen om när bingolotto började så vi inte skulle missa... ingen av de andra barnen har varken frågat eller sagt nått.. eller ja de stora undrade om vi som vanligt inte skulle göra nått och jag svarade nej så fick jag tillbaka att som vanligt då.. men jag kanske kan vara med mormor och morfar då... och när jag svarade nej där med då de inte är/skulle vara hemma så blev det en suck och jaha nähe nä men då får vi väl ha de så då... 

Varje ord skar i hjärtat jag vet själv hur mycket man pratar om såna saker i skolan vem som varit i väg och firat häftigast och coolast osv och även om jag långt ifrån coolast kanske när jag var liten så var det nog garanterat tryggast och godaste maten.. haha.. nä men skämt och sido jag är så ledsen för att inte kunna ge samma upplevelse till mina barn. Jag vet också att de är nöjda med vad som helst i slut ändan och att ingen av dem klagade i dag men den stor kan Jag tänka mig inte klaga för att hon vet att jag har ont och hon inte vill göra mig ledsen.. och den mellersta han hade fullt upp att parera sitt humör gentemot både tröttheten och takterna då ljudet är jobbigt och lite läskigt... och den minsta hon sov redan 19.30 så ja där var det inte mycket pip mer än när hon inte fixk ta tredjepotionen glass till fruktsalladen och strax efter somna hon så ja.. 

Men men man för sitt bästa alltid och ändå känner man så ofta att de bästa inte är bäst nog.. och att man borde så mycket mer... 

Mina förhoppningar 2018 är att få mår bättre att orka lite mer och att kunna ge barnen så mycket mer av mig själv och sluta bromsa mig för att jag hoppas på att de ska finnas andra som ska känna och tycka likadant... det är jag och barnen allt annat är en bonus.

Förhoppningsvis bli närmare maken igen och kunna åtminstonde kramas och prata med varandra.. kanske till och med kunna få äta en middag ensamma och ha lite egentid tillsammans utan att behöva känna att vi måste skynda oss eller passa tid tidigt dagen efter eller ja så..  men 2018 är nog garanterat inte det året utan få nog vänta dryga 10 år till innan de är ett faktum då är alla närmare tonåren en av dem har troligen flyttat ellee åtminstonde på väg.. och vi har väl antagligen förstått att vi är båda redan klara med allt sånt.. då.. men drömma går ju.. han är ju mitt allt han har alltid varit för bra för mig fast alla menar på att jag är för bra för han.. ni skulle bara veta vad han får stå ut med..  

Å andra sidan har jag visat honom vart dörren är men han vägrar använda den så ja då får han väl stå ut då...  jag är mer orolig att vi aldrig ska hitta tillbaka till hur vi kramas och nej det är ingen synonym till nåfot annat utan jag menar kramas. Pussas ja de var ännu längre sen.. och de andra ja de var ännu längre sen... men livet kom emellan och ryggar och kroppar och skit.... synonym för en jävla massa problem och jag prioriterar barnen framför allt.. 

Jag anser att barnen ska bara ha det bästa inget annat nu kan Jag inte alltid ge dom de dyraste märket eller bästa dyraste grejerna eller allt de pekar på men jag kan ge mig till den villkorslöst.. kramar, tid och den lilla energin jag har.  Att prioritera barnen är för mig självklart att ge de ministrarna de kan få av mig mellan mat, tvätt, städ etc och fördela de på de tre de är självklart för mig. Näe jag dessutom måste fixa så mesta andra så blir de få ministrar..  mellan de och allt jag gör för att ge barnen deras behov tillfredställelse så blir de ingen tid kvar att lägga på att insistera på att den där andra hälften ska reagera och få tid med.. eftersom att jag sällan kan kombinera de två pga hur separat vi egentligen lever jag som en gång i tiden var social och överallt och ingenstans och han fastklämd bakom skrivbordet i sin Stol..  och nu sover jag när han är vaken för att orka med barnen och allt som ska fixas och om han är vaken samtidigt ja då är han på jobbet så räcker liksom inte den genensama tiden till att ha en levande relation...  sen vet jag med att vi är väldigt oense om just den biten... jag anser att om jag håller på med nått typ klär på barnen eller fixar med tvätten eller nått annat där jag redan kämpar med att hålla mig stående få kroppen är dum i huvudet och vägrar vara kompis med min envishet.. så här inte jag energin att dessutom väga upp hans tyngd när han kramar mig bakifrån samtidigt eller komihåget att komma ihåg alla moment i varje grej jag gör om jag dessutom måste hålla fokus på honom. Samtidigt för att inte stå och pussas samtidigt som jag planerat veckans middag mm alltså de tar alldeles för mycket energi att koncentrera mig på bara honom... och framför allt tid oavsett om han faktiskt är värd minutrarna så är det tid jag inte har mellan allt som ska göras och min trasiga kropp... men förhoppningsvis så blir 2018 året kroppen bestämmer sig för att stabilisera sig lite och inte gå som en förbannad jojo då kanske jag har turen att kunna lägga nån minut på att få kramas med min make som jag faktiskt älskar trots alla våra olikheter och trots att han ställer mig i svåra situationer där jag får svara för varför han beteer sig som han gör.. 



till dig som lyckats läst ändå hit genom mitt analyserande dravel gott nytt år på dig. 

Namn:
Kom ihåg mig?
Mailadress (publiceras ej):
URL/bloggadress:
Kommentar:
1 Anonym
skriven :

Allt i livet man vill eller inte kan går som en bana men vet aldrig när det blir bra eller dåligt, man får luta sig tillbaka och ta det som kommer för att få det att gå. Jag bor många mil ifrån och är otroligt dålig på att höra av mig men trots allt vi har gått igenom så står du mig nära en då fast jag kanske inte visar det!

2 Anonym
skriven :

Allt i livet man vill eller inte kan går som en bana men vet aldrig när det blir bra eller dåligt, man får luta sig tillbaka och ta det som kommer för att få det att gå. Jag bor många mil ifrån och är otroligt dålig på att höra av mig men trots allt vi har gått igenom så står du mig nära en då fast jag kanske inte visar det!

Svar: möjligt men nån gång vore de skönt om allt inte kändes som en kamp.. inget går att bara vänta på hur som helst ständigt måste man gå för att komma nånstans. men visst är de väl så att livet inte alltid är lätt.. men nu börjar livet pröva mig lite väl mycket tycker ändå att jag varit stark länge innan jag faktiskt inte orkar vara positiv orkar försöka se positivt när jag inte känner att jag får nått för att jag är positiv snarare en käftsmäll för att se när jag faktiskt viker mig.. och nu har jag nog vikt mig ner och låtit de negativa tagit över. efter så många år av "det löser sig"/ Jessica
Jessica Zyrenia